Tysta drömmar blir verklighet

Project liv har under året inlett samarbete med den psykiatriska vården.  Samarbeten med denna del av vården är väldigt speciell eftersom ganska mycket sker I det tysta. Vi på Project liv får väldigt lite information om drömdagskandidaterna. Det enda vi vet, förutom drömmen,  är om barnet är en pojke/flicka och åldern och därför är det täta samarbetet med personalen ännu viktigare. I vanliga fall brukar vi träffa barnet och familjen och själva överräcka drömdagen I form av vårt kännspaka drömdagsplakat, men I dessa fall är det åter igen personalen som tar den del av processen. Men för oss på Project liv är dessa drömdagar lika värdefulla som alla andra!

Feedback om hur det gått får vi däremot, vilket känns fint! Såhär skriver personalen på barnpsykiatriska polikliniken i Vasa

Project Liv- Varmt tack!

Vi inom barnpsykiatriska enheten vid Vasa Centralsjukhus möter familjer som upplevt en hel del mottgångar och svårigheter i livet. Tack vare Project Livs verksamhet kan vi nu ge guldkant i vardagen till en del av dessa barn. Ett barn fick en drömdag där familjen fick hjälp med att ordna ett födelsedagskalas med både simning, mat och underhållning. Ett annat barn fick möjligheten att gå back stage på teatern och titta på alla dräkter, smink med mera.

Till högtider har vi har också fått pysselpåsar som vi kunnat dela ut till barn. Vi har också fått gåvor som barnen kunnat ge i present på Morsdagen.

Vi har även fått fira barns födelsedagar och då fått använda Project Livs fina födelsedagspåsar som innehåller bl.a. ballonger, vimplar, muggar och assietter mm.

Ett jättestort tack till Project Liv! Ni har verkligen gett glädje och leenden till många och vi ser fram emot fortsatt gott samarbete.

——————————————————————————-

I nästa kommer vi på Project liv att fokusera på att öka och utveckla samarbeten inom den psykiatriska vården.

 

”Toivepäivä toi meille valoa arkeen tässä surun ja ikävän keskellä”

Myös lapsensa menettänyttä perhettä voidaan ehdottaa jotta he saavat unelmansa toteutettua. Tämä on äidin oma tarina perheen unelmamatkasta surun ja ikävän keskellä. Även familjer med barn som avlidit kan nomineras för en drömdag. Nedan får ni ta del av en mammas egen berättelse om familjens drömresa mitt i sorg och saknad.  T, Mirella/ Project Liv  

Ellinooran musiikki on ollut se kantava voima Viiville hoitojen aikana. Liitteenä lähetimme Project Liville video jossa Viivi oli kovan infektion kourissa, suun limakalvot täysin rikki. Voimia ei ole ollut, vaan päivät ovat mennyt sängyn pohjalla morfiinipumpussa.  Taisteluväsymys näkyy silmistä ja suun kipu suun asennosta (Ei pystynyt puhumaan tai aikaiseman kunnolla) Viivin veli Jere oli ostoksissa ja halusi piristää siskoaan ja lähetti kuvaa Ellinooran esityksestä. Viivi sanoi  vaivoin ”Äiti, minäkin haluan olla keikalla” ja pisti Spotifyn kautta ”Leijonakuninkaan” soimaan. Juurikin tämä biisi oli Viiville se tärkein. Sen voimala olen saanut tytölle hymyn huulille, ja nousemaan sängystä. Sitä on laulettu sairaalassa, kotona ja Viivin muistotilaisuudessa itkun sekaisena.

Viivi halusi myös kirjoittaa Ellinooralle ”fanikirjeen” ja halusi liittää kyseisen videon mukaan. Ellinoora toivotti Viiville kovasti tsemppiä ja kerto, että Viivi on leijonakuningas. Hän myös kutsui Viivin keikalle ja meidän olikin tarkoitus mennä kunhan hoidot on käyty läpi. Viivi oli tottakai asiasta aivan innoissaan ja odotti kovasti keikalle pääsyä, mutta valitettavasti hän ei ehtinyt ennen menehtymistään.

Kerroin Jerelle, että meidän on mahdollista toteuttaa toivepäivä. Ensimmäisenä tuli ”Äiti, voitasko me jopa nähä Ellinoora”. Itse äidille tämä tapaaminen olis varmasti todella raskas ja itku tulisi aivan varmasti. Mutta tiedän, että tämä olisi juurikin Viivin toive.

Junamatka Helsinkiin tuntui tietenkin pitkältä kun kovasti odotettiin jo tulevaa, ja herätyskello soi meillä todella aikaisin. Helsinkiin saapuessa ostettiin heti seutuliput kolmeksi päiväksi ja lähdimme kohti hotellia, joka löytyi helposti. Hotelliin kun astuimme sisään olimme kaikki ällikällä lyötyjä. Se oli aivan uskomattoman hieno. Oli ihana yllätys saada hedelmälautanen, joka odotteli meitä nätisti pakattuna.

Pienen tutustelun jälkeen lähdimme lomamme ensimmäiseen kohteeseen..Lintsille. Meistä kukaan ei ollut käynyt siellä ennen, joten kaikki oli uutta. Ensimmäinen laite johon menimme oli kiertoajelu alueen ympäri. Linstillä jokaiselle löytyi omat lempilaitteet ja sää suosi. Huomaamatta kello oli jo yli yhdeksän, joten palasimme Hotelliin iltahommiin.

Aamulla heräsimme klo 8:00  ja pääsimme nauttimaan aamupalasta, joka oli AIVAN IHANA, menu oli todella laaja ja herkut vain kiilui silmissä. Kahvi maistui uskomattoman hyvälle herkkuleipien kanssa.
Aamiaisen jälkeen perheen mies-edustajat lähtivät käymään uima-altaalla ja minä jäin valmistautumaan iltaa varten huoneeseen.

Junalla pääsimme nopeasti Festareille, ja paikka löytyi helposti. Olimme jo hyvissä ajoin paikalla, jotta pääsemme lähelle lavaa ja onnistuttiin siinä. Ellinooran keikkalla purskahdin itkuun jo alkusoitoissa. En ole koskaan itkenyt kenenkään keikalla niin paljoa. Onneksi koko keikka ei ollut pelkkää itkemistä, vaan  perheenä tanssittiin yhdessä miettien Viiviä. Ellinoora lauloi viimeisenä ”Leijona kuningas” ja tämä on se kaikista tärkein kappale. Vanhin poikamme Jere purskahti lohduttomaan itkuun kanssani. Toisiamme halaten lohduttaen lauloimme ja itkimme sielusta asti. Pian mies otti meidät kainaloon ja toinen toistaan tukien lauloimme kappaleen loppuun asti. Kun keikka oli ohi, jäimme seisomaan hetkeksi, eikä löytynyt sanoja. Kokemus oli meille kaikille melkoinen tunnelataus.

Perheenä olimme vielä hetken aikaan festareilla ja haimme ”Alepa kontista” festarieväitä 😊 Jere halusi vielä nähdä, Sannin, Mikael Gabrielin ja Haloo Helsingin, joten vietimme Äiti-Poika laatuaikaa loppu illan. Mieheni lähti pienimmän kanssa katselemaan kaupunkia, leikkimään puistoon ja näkemään lapsuuden kaveriaan.

Kolmantena päivänä pääsimme taas nauttimaan notkuvasta aamiaispöydästä ❤ Ja ruokailun jälkeen pojille tehtiin vielä vaahtokylpy ja me vanhemmat pakattiin laukut valmiiksi huoneen luovutusta varten. Sealife oli myös meille kaikille uusi tuttavuus ja ihmeteltävää riitti jokaisen altaan kohdalla.

Matkamuistoja tarttui meille jokaiselle mukaan myymälästä ja Viivin haudalle löysimme pienen mustekalan-pehmon hänen lempiväreissään ❤ . Kävimme syömässä Chicoksessa pitkän kaavan mukaan ennen kotiin lähtöä.

Matka Helsingistä Ouluun sujui hyvin ja yllättävän nopeasti olimme perillä. Perheen nuorin Remy ei millään malttanut nukkua junassa, joten tabletti oli meidän pelastus. Kotimatkalla autoon hän nukahti heti ja jatkoi unia aamuun asti.

Reissu oli meille todella tärkeä ja oli ihanaa saada viettää perheen kesken aikaa. Emme voi kiittää tarpeeksi siitä, että ”toivepäivä” toi meille valoa arkeen tässä surun ja ikävän keskellä

KIITOS❤

-Jenna ja muu perhe

Hjältefamiljer förstår att leva i nuet

Vi på Project liv tänker så ofta på de familjer som redan fått en drömdag av oss och vi funderar hur de har det går för dem och hur de klarar vardagen. De blir oss så kära. Här kommer en hälsning från en av dessa familjer som fortsätter sin kamp mot en svår sjukdom. Massvis av krafter önskar vi er och alla andra hjältefamiljer där ute!  Kram, från Project liv.

Mer än ett år har gått sen vår drömdag, och ibland går tankarna tillbaka i tiden med stor tacksamhet för det arbete Ni gör för barnen! Mycket har hänt sen dess, mycket har vi kvar som är osett, och det lär inte bli en lätt väg vi går tillmötes.

Familjen på sitt drömäventyr i Stockholm

Vi har genomgått många cytostatikabehandlingar, lungoperationer och försöksbehandling i Danmark. MEN vi har lärt oss att uppskatta livet, här och nu. Vi har under denna tid tagit vara på alla möjligheter som erbjudits, vi har utforskat Köpenhamn, med otaliga restaurangbesök, nationalmuseet, experimentarium, zoologiska havet, blå planeten…. vi har även tagit en tur till Island o blue lagoon, vi har varit till Legoland o Lalandia och nu nästa vecka checkar vi av sista punkten ( för tillfället) på bucketlist- solresa till Cypern. Det gäller att leva livet medan tid är. Det borde vi alla göra. Morgondagen vet vi ingenting om.

Hälsningar från,
mamman till en hjälte

Drömfamiljens egna foton

”Långtidssjuka unga är fortfarande unga och har samma behov som sina jämnåriga”

I Project livs samarbete med Arcada har två studerande valt att fokusera på ungas sjukhusmiljö.  Vi efterlyste i våras unga långtidssjukas åsikter om miljön på de sjukhus de vistats på och nu får ni här läsa om vad enkäten utmynnade i. Vi på PL tar till oss resultaten och bär det med oss i vårt samarbete med sjukhusen. Igen än igång har vi orsak att tacka Arcada för det fina samarbetet och för de insatser som görs på temat långtidssjuka barn och unga, och TACK Jannike och Linnéa!

Hejsan!

Vi är två ergoterapistuderande, Jannike Hänninen & Linnéa Hjortman, från yrkeshögskolan Arcada. Vi har skrivit vårt examensarbete om ungas sjukhusmiljö. Miljön på många barnavdelningar är främst riktade till yngre barn och unga passar varken in på barn- eller vuxenavdelningar. Vi vill med vårt arbete visa på att trots att man är långtidssjuk är man fortfarande ung och har samma behov som sina jämnåriga. Med unga menar vi personer mellan 12 och 18 år. Vårt examensarbete är ett verksamhetsinriktat arbete, vilket betyder att vi har skapat en ritning på hur ett aktivitetsrum på sjukhus kunde se ut för unga långtidssjuka. Målet med ett aktivitetsrum på sjukhus vore att öka möjligheten till åldersanpassade och meningsfulla aktiviteter. Att ha möjlighet till meningsfulla aktiviteter gör livet meningsfullt vilket i sin tur ökar hälsan.

Vi har beaktat Universal Design:s 7 principer om tillgänglighet vid planeringen av aktivitetsrummet så att alla, oavsett funktionsvariation, ska kunna använda sig av rummet. Det är viktigt för unga långtidssjuka att fortsätta utföra sina tidigare aktiviteter och kunna känna sig som andra jämnåriga. Aktiviteter som därför blev väsentliga att planera in i rummet var sådana aktiviteter som unga utför i sin vardag.

Som ni ser på bilderna så är det bl.a. media aktiviteter och sällskapsspel som planerades in i rummet. Rummets design är planerad utgående från ungas önskemål om sjukhusmiljö. I rummet finns utrymme för att använda sig av både rullstol och droppställning. Utrymmet är även utformat så att man kan komma till rummet trots att man är sängbunden.

Om du vill läsa mera om vårt arbete hittar du den via den här länken: http://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201704054246

Varma hälsningar!

Linnéa & Jannike

 

Lentokoneella kohti suurta seikkailua!

Joulukuussa alkoi unelmapäivän suunnittelu.
Sofian ensimmäinen toive oli päästä shoppailemaan, koska leukemian infektioriskin vuoksi ei ole päässyt käymään kaupoilla. (Leukemia todettiin 30.8.2016)
Lisäksi hän toivoi mukaansa hyvän ystävänsä, hänen äitinsä ja oman äidin.
Listalla oli myös Kiasma, jalkahoito,hotelliyö ja lentokonematka.

Joten unelmapäivä sijoittui Helsinkiin!

Mirella Enlund (Project liv) tuli yllätysvierailulle maaliskuussa.
Toive toteutui 7-9.4.2017
Lähdimme Kruunupyystä lentokoneella perjantaiaamuna kohti suurta seikkailua!
Lentomatka oli uusi ja jännittävä kokemus. Hotelli Torni oli majapaikkamme reissun ajan. Hotellin sijainti oli todella hyvin järjestetty, koska kaikki kohteemme oli kävelymatkan päässä.
Lauantai aamupäivä meni nykytaiteenmuseo Kiasmassa, päivä shoppailtiin, jonka jälkeen tytöt pääsivät rentouttavaan jalkahoitoon,joka oli myös ennenkokematon juttu!
Iltamme päättyi rosson maittaviin antimiin jälkiruokineen.
Sunnuntaiaamuna vielä nautimme hotellin runsaan aamiaisen, jonka jälkeen aloimme valmistautua kotimatkalle.

Reissumme oli todella onnistunut, meillä oli kivaa. Sofia jaksoi yllättävän hyvin ja sai voimia taas tuleviin hoitojaksoihin ja elämään. Kaikki meni siis suunnitelmien mukaan.

Haluamme kiittää sydämestämme teitä, tämän matkan toteuttamisesta.
KIITOS Project Liv!
Terveisin: Sofia,Elisa,Miranda ja Anna-Liisa
Kaiken tämän lisäksi Project Liv antoi kylpylälahjakortin koko perheelle, jonka käytämme kun Sofialta cvk poistetaan, toivottavasti jo syksyllä jos kaikki menee hyvin. Kiitos siis myös siitä.
T: Salmelat

”Det kändes bra efteråt att veta att man skidat in pengar åt långtidssjuka barn”

Rejpelt skolade samlade in över 2000€ på välgörenhetsjippo

Den lilla skolan med det stora hjärtat tog de sista snödrivorna tillvara för att skida in medel till vårt arbete. Det är vi så lyckliga för. Nedan berättar några av de äldre eleverna själva om evenemanget:)

Förberedelser inför välgörenhetsjippot. Foto: Nina Cederberg

”Rejpelt skola ordnade tisdagen den 21 mars ett välgörenhetsjippo på Storberget i Vörå. I samarbete med Project liv och hembygdsföreningen skidade skolans elever ett ärevarvslopp. Hälften av de insamlade pengarna gick till Project liv, som är en förening som vill skapa mer glädje i vardagen för långtidssjuka barn och deras familjer. Den andra hälften av summan gick till medel med fokus på att öka trivseln i Rejpelt skola.

Idén startade i elevkåren och sedan utvecklade lärarna det till ett välgörenhetsjippo. Några dagar före jippot kom Mirella Enlund från Project liv och berättade om deras verksamhet. Hon berättade t.ex. hur de ordnar drömdagar. Vi tror att många blev inspirerade av talet och ännu mer ivriga att samla in sponsorer till evenemanget.

Under kvällen skidade eleverna sammanlagt 322 varv. Alla var mycket nöjda och glada. En av skolans elever samlade in hela 41 varv under timmen vi skidade. Alla hejade på varandra eller sa uppmuntrande ord när man skidade förbi och ur högtalarna spelades peppande musik.

Susanna Back från Project Liv var på plats under välgörenhetsjippot. Här på bilden tillsammans med skolans föreståndare Mikael Wallsten. Foto: Susan Sandberg-Ek

Vår föreståndare Mikael Wallsten var speaker. Han hejade, intervjuade och berättade om vad pengarna skulle användas till. Vi fick njuta av fina spår och god blåbärssoppa. Vädret var inte på vår sida med snöblandat regn, men vad gjorde det när alla kämpade vidare.

Eleverna deltog i aktivitetsstationer. Här tillsammans med lärarna Eva Backman och Nina Cederberg. Foto: Susan Sandberg-Ek

Under loppet fick vi stanna vid fem olika aktivitetsstationer. Om man utförde alla fem stationer deltog man i en utlottning där första priset var en KAJ-biljett till deras spelning. Det fanns även andra små utlottningspriser. Våra lärare Nina Cederberg och Eva Backman hjälpte till vid aktivitetsstationerna. Även föräldrarna hjälpte till med försäljning och varvräkning!”

Text: Emilia Hoijar (åk 5), Tindra Jansson (åk 6) och Amanda Backlund (åk 6)

Elevernas kommentarer om jippot:

”Korven var god och dessutom bra skidspår”

”Stationerna vid varvningen var roliga, där fick man bland annat pröva på scoop och skidskytte”

”Det var roligt att skida och alla kämpade fint under hela jippot”

”Det kändes bra efteråt att veta att man skidat in pengar åt långtidssjuka barn”

”Vi tyckte detta var jättekul, hoppas vi får göra ett liknande jippo igen”

Av Project liv fick skolan ett minne. En blommig och mjuk liten vän. Genom röstning hunden namnet Filur. Foto: Yamina Ström och Tindra Jansson

Att kunna få tanka sömn & kärlek

Alla vet att det är jobbigt att inte kunna sova på nätterna…Med långtidssjuka barn är detta i många fall mer regel än undantag. De sömnlösa nätterna är många. Man lider själv, parrelationen lider och hela familjen drabbas. Ibland kan en sådan enkel sak som att kunna åka bort en natt, unna sig en middag utan att tänka på notan och kanske utöver det nåt litet extra, vara en dröm för föräldrar till ett långtidssjukt barn.

Vi har ordnat några sådana drömdagar och responsen har varit jätte bra! I framtiden hoppas vi kunna utöka antalet dylika drömdagar betydligt.

Här kommer ett par citat kring det här med att komma bort på tumis och dessa rader värmer: 

”Jag är så glad och tacksam för att vi slapp iväg på tumis ett dygn. Så välbehövligt var det, och såå otroligt glada är vi för den fina överraskningen. Tänk att någon tycker vi är värda allt det här, det känns helt knäppt?! :’) Vet inte vad vi ska säga, förutom tack till de som fixade det här åt oss. Vi är helt mållösa.”

Mamma till hjärtbarn

 

Vi vill ännu tacka så otroligt mycket för helgen! Den var guld värd. Vilken enorm effekt en drömdag har för en familj i kris. Helt underbart! Det gav oss en ny start och märkte att det ännu doftar kärlek :).

Mamma till långtidssjuk

”Tänk… En så enkel sak som att i lugn och ro, få äta gott, sitta och prata om allt annat än sjukdom. På nått sätt fick vi trycka på paus knappen i livet. Det var liksom bara vi, jag och du. På nått sätt så kändes det som att flyttas 10 år tillbaka i tiden, då man ännu var bara på två.. Helgen var en energi boost för oss! Att få komma till färdigt bord, teater, hotell.. bara vara.. att någon annan hade planerat allt med hotell, mat, teater mm.. Trodde inte att det skulle vara så skönt, insåg hur viktigt arbete ni faktiskt gör. Vet inte om man kan säga så, men det kan säkert vara för något livsviktig att komma bort en stund. För en helg som denna ger mera kraft för att orka framåt… Är ju ingen poet, endast en vanlig man… Men än en gång Tack!

Pappa till långtidssjuk flicka

 

 

 

 

Om att våga se framåt och drömma igen

Förra veckan firades internationella barncancerdagen.  Barncancer uppmärksammades hela veckan runtom i Finland bl.a. genom Sylvas fina ”Syöpä on kova liiga. Tarjoa #erätauko” -kampanj. Ishockeyligan var aktivt med och under varje match som spelades uppmärksammades ämnet. I handprogrammet som delades ut under matcherna och övriga happenings hade även Project liv/Nina bidragit med text. Texten handlar om att gå vidare. Om det inte alltför lätta; att Våga se framåt och drömma igen. 

Florida/ December 2016

Sista juli 2010 rasade vår värld och våra framtidsdrömmar tog paus för en lång tid. Vår äldsta son, Todde, hade fått leukemi och långa sjukhusvistelser, tårar, hopp och förtvivlan blev vår vardag. En benmärgstransplantation i mars 2011 gav chans till nytt liv, men att våga tro på framtiden lät vänta länge ännu. Under sjukhusvistelserna vågade vi se framåt till nästa post-it lapp, vilka visade åt vilket håll blodvärden gick. Dessa fick vi oftast morgon och kväll. När vi kom hemåt vågade vi max se framåt 1 dag och länge, länge var det så. Vardagen tog vid. Todde fick börja skolan igen och det gick bra. Project liv , en förening som vill införa mera glädje i långtidssjuka barns och deras familjers vardag, grundades utifrån erfarenheterna från vår tid som barncancerfamilj. Livet rullade på! Tro det eller ej, men snart kom hoppet och tron på framtiden tillbaka. Och nej, några helårs planer finns ännu inte heller, men nuförtiden kan vi prata månader i alla fall.

IMG_3687Kaninerna var viktiga för Todde under hela hans sjukdomstid

20160929_183833Idag är kaninerna inte lika viktiga, men Todde säger de medför viktiga minnen.

Vår familj har alltid gillat äventyr och har både bott i Sydkorea och Estland innan sjukdomen och nu började väl lite den gnista tändas igen. Men vi lekte bara med tanken. Kändes kanske lite ännu att vi var fast med vården eftersom Todde må få sina gammaglobulininfusioner var sjätte vecka för att må bra (efter stamcellstransplantationen har produktionen av immunoglobulin inte kommit igång som den ska, så konstgjord motståndskraft fås via infusion).

Vi fick även ett litet bakslag i familjen igen när mamma Nina insjuknade i skallbastumör i mars 2015. Operation och rehabilitering av den tog sin tid. Men sen kom vi fram till att när första bästa chans kommer så far vi ut i världen igen. Vi lever HÄR OCH NU, det kommer ingen repris! Passligt kom en förfrågan om utlandskommendering till Miami, Florida och efter nån veckas betänketid bestämdes att familjen bestående av Mamma Nina, Pappa Freddy, Todde 12, Tyra 10 och Eril 7 åker iväg, på det villkor att vi kan få fortsatt behandling problemfritt i vårt nya land. Nina såg även detta som en ypperligt möjlighet för Project liv att ta nya intryck utifrån och tanka idéer.

20160917_152407Nya äventyr i Florida.

Minns att vår läkare frågade om vi inte kunde hitta lite enklare land, med tanke på försäkringar och så. Och med den erfarenhet vi har idag, så var de fullt befogat. Det tog en hel del svett och tålamod innan vi hittade de rätta kanalerna och vårt eget sjukhus här. Men nu idag sitter vi som bäst på barncanceravdelningen här i Miami och Todde får sin fjärde behandling. Denna dag gav ytterligare frustation med hur knepigt allt är här med betalning, jämfört med Finland. Pga av försäkringsstrul blev vi tvungna att betala behandlingen kontant först och reda ut med försäkringen sedan annars skulle vi inte ha fått nån behandling.

Sjukhuset är ett barnsjukhus och här hittar man verkligen färger och roliga detaljer. Vi sa båda att oj vad vi blev glada när vi kom in hit. Som ett äventyr att se vad de har. Här hittar man både djungelbarer, Biografer och leksaksaffär inne i sjukhuset.

20160912_131354

Inte ett zoo utan barnsjukhuset i Miami.

När vi får behandling i Finland är vi oftast i ett sjukhusrum eller lekrummet. Här finns ett stort rum var olika behandlingar ges (för friskare patienter) och sköterskor finns hela tiden i rummet. Lekterapitanter kommer och fråga om underhållning och menyer tilldelas patienterna ifall lunch/middag önskas.

Man vet vad EMLA är, men här används istället en specialbedövning. Har aldrig sett liknande, det liksom börjar bubbla under huden och verkar genast. Behandlingen vi får brukar ta ca 4-5 timmar i Finland, här går det på ca 2, men räknar vi med registrering, byråkrati runtomkring osv så är vi upp i samma tid. Sjukhuset ligger dessutom ca 60 km från vårt hem, så det går en hel dag för oss att komma hit. En intressant aspekt är också att en specialresurs följer kontinuerligt upp skolgången för patienter som behöver eftervård. Det känns fint att någon verkligen frågar hur det går i skolan, speciellt med tanke på språket och så. Vi kommer att ha våra stora undersökningar när vi kommer hem till Finland på sommarlovet. Det känns tryggt att få ha de läkare som skött Todde från början, både de i Tammerfors och Helsingfors. Vi vet också att de läkarna finns endast ett samtal eller mail borta vid behov, så det känns bra.

IMG-20161126-WA0008 Familjen vid Tree of life i Disney World. Drömmar och planer finns, men fortfarande drar vi oss att planera alltför långt framåt.

Jag frågade idag hur man firar 15.2 Internationella barncancerdagen, men till min stora förvåning sa de att den inte uppmärksammas desto mera, men september är guldmånaden eller barncancermånaden och då händer mycket för barnen. Det blir spännande att följa med och se ifall nya idéer dyker upp!

Project liv rf./Nina Brännkärr-Friberg

Tips på lekar och spel för sjukhusvistelser

Project liv älskar samarbeten av olika slag. Här kan vi nu presentera ett färskt exempel. Ett par studerande har tagit fram ett femtontal kreativa spel och lekar som kan göra barnens sjukhusvistelser roligare och mer meningsfulla. Resultatet finns nu uppe i en ny flik på vår hemsida! Bekanta er gärna med dem. Vid sjukhusbesök är det bara att ladda ner aktiviteterna som pdfs och så är de klara att användas. Stort tack Anette och Josefine för ett fint arbete!

Nedan följer ett blogginlägg av dem.   

Vi heter Anette Boholm och Josefine Erikson och är sista årets ergoterapistuderande vid yrkeshögskolan Arcada. Vi har gjort ett verksamhetsinriktat examensarbete och samarbetat med Project liv, eftersom de uttryckt att det finns brist på sysselsättning för barn på sjukhus. Arbetet resulterade i en samling av meningsfulla aktiviteter för långtidssjuka barn i åldern 8–12 år – du hittar aktiviteterna på Project livs hemsida.

Syftet med vårt arbete är att bidra till en positivare upplevelse av sjukhustillvaron för långtidssjuka barn. Vi är båda väldigt intresserade av att arbeta med barn och det ligger nära våra hjärtan att få stöda och vara en del av det arbete som Project liv gör.

pysselsymboler

Vårt material består av 15 olika aktiviteter som är en blandning av pyssel-, spel- och lekaktiviteter, kluriga uppgifter och aktiviteter som sysselsätter barnen för en längre stund. Aktiviteterna har byggts upp med hjälp av bl.a. kunskap från tidigare forskning, kunskap om barnets normala utveckling och kunskap från ergoterapeutiska modellen Value, meaning and occupations –model (ValMO), som utgår från att aktiviteterna skall ha värdeupplevelser för att kännas meningsfulla.

Barn i åldern 8–12 år har också bidragit med åsikter och önskemål angående aktiviteter – det är vi väldigt tacksamma för!

Ni får gärna kontakta oss på adressen eriksonjosefine@gmail.com ifall ni har frågor eller vill ge feedback på materialet. Vi hoppas att aktiviteterna kan glädja många barn!

Direkt till lekarna och spelen!

Varma hälsningar,

Anette & Josefine

Lucia I Vasa

Inlägg av Susanna Back, Project liv Vasa

Hösten hade knappt kommit igång när jag tog kontakt med Brage gården och började fundera på julen. Lucian har en lång tradition och den traditionen förknippas starkt med ljus, glädje och värme. Därför blev jag extra glad över att höra att årets insamling skulle gå till Project livs verksamhet. Sen var steget inte långt till frågan om vi eventuellt kunde samarbeta ytterligare kring just lucia.

Ganska snabbt bestämde vi att Brages lucia i år skulle besöka barnavdelningen på Vasa Centralsjukhus, som en naturlig del av de övriga besöken. Vi ville även sprida lite glädje vid hembesök hos långtidssjuka barnfamiljer i Vasa trakten.

Julen närmade sig med stormsteg och julförberedelserna för Project livs del var omfattande. För min egen del innebar det bl.a. att sammanställa ca 70st julpysselkit till Jakobstad, Karleby och Vasa.

Det är nått magiskt med julen, den tillför nått alldeles speciellt, en slags förväntan som är utöver det vanliga. Och som en del av denna förväntan finns givandets glädje… Välgörenhetskonsert, donationer, roliga julleveranser ja allt ryms inom ramen för sånt som föds ur viljan att hjälpa just kring julen. På julen vill man att alla ska ha det bra och få hitta tillbaka till glädjen.

Så kom lucia dagen. En fantastiskt vacker kröning av årets Brage lucia skedde i Trefaldighetskyrkan i Vasa och sen bar det av till Vasa Centralsjukhus.

Fil 19-12-2016 18 10 31

 

Det var idel glada miner hos såväl tärnor som lucia. Vi fick ett fantastiskt emottagande, som alltid på A9- barnavdelningen. Heli, biträdande avdelningsskötare, guidade luciatåget genom korridorerna, öppnade patientrums dörrar, visade vägen och bjöd in glädjen och ljuset i barnavdelningens alla vrår. Och vilken sång! Musikaliska tärnor och lucia, med de allra vackrasteröster, lämnade ingen oberörd.

Fil 19-12-2016 18 12 53

Barnavdelningen fick samtidigt ta emot de första exemplaren av den nyutgivna boken ”Lek,pyssel och mat”, på finska och på svenska. Böckerna tog sig genast ut från kansliet och fram till föräldrarna i lekrummet.

Fil 19-12-2016 18 11 13

Sen fortsatte lucia lussandet, med besök på Keskola (nyfödd intensiven), mödrapolikliniken, barnneuropolikliniken, barnpolikliniken, aulan och sen fick luciaföljet en överrasknings inbjudan till hela sjukhuspersonalens julkaffe –eftersom det tilltänkta programinslaget hade uteblivit pga sjukdom var det extra roligt att kunna bidra.

Fil 19-12-2016 18 09 08

Efter lussekatt och kaffekopp avslutade vi besöket på VCS med utdelning av julpysselpåsarna till de barn som satt i lekrummet på barnavdelningen. Tack Brages lucia, tack barnavdelningen och tack alla ni som hjälpte till att sprida glädje!

(Tyvärr kom flunssan sen och däckade hela luciatåget så hembesöken låter vänta på sig ännu nån tid, men vi kommer nog ännu innan julen är slut!)

En riktigt god jul vill jag önska er alla! Kramar alla små kämpar – vi finns till för er!