”Hår. Något så viktigt, eller mindre viktigt. Mindre viktigt än vad? Viktigt, på vilket sätt?

Då jag såg Project Livs inlägg angående hårkampanjen, Tukkaoperaatio vol 2, 2017 fanns de inga liknande tankar i mitt huvud. Jag bestämde mig direkt för att vara med. Vissa saker går jag från hjärtat, andra saker tänker jag igenom. Men ofta mäts tankarna med känslorna, varmed en kritisk granskning av kommande val sker. Det är väl just så jag i vuxen ålder bestämt mig för att leva. Jag har sedan litet barn velat hjälpa och arbeta med människor. Idag är jag lyckligt lottad som fått göra det i hela mitt vuxna liv. Att kampanjer som dessa ordnas går det enkelt för mig och likasinnade att förverkliga vår hjälp. Det blir liksom enklare, då man är många samt att någon verkligen ser till att hjälpen når fram.

Efter att jag sett inlägget tog det mig precis två minuter att begära om medlemskap i Tukkaoperaatio, få information och att höra mig förr hos två av mina frisörsvänner. Frisörerna är jag säker på att inte heller tänkte med något annat än hjärtat och svarade direkt ja, vi är med! Sedan stod det tyvärr lite stilla och knagglade fram, utan ursäkter endast p.ga vardagen och allt vad den för med sig.  Och det var väl precis i detta skede, tankarna om vad en så liten, men stor sak som HÅR betyder för mig. Jag som hatar att stå framför spegeln klo 06 på morgonen, trivs ju bra i mitt långa hår och att kasta fast det med ett hårband. Jag som alltid sysslat med dans på sidan av min huvudsyssla, ja men SÖTA ÖDE!! ALLA SKALL ju ha långt hår där! Eller…? Det var nu jag började tänka på alla barn och unga danselever, och frågan om det verkligen ÄR HÅRET som gör en till bättre dansare- varmed jag med värme igen tänkte på en underbar person jag dansat med för 10 år sedan som inte heller hade hår p.ga sjukdom. Svaret blev kort och gott att inget arbete, ingen hobby eller något annat skall påverkas av ditt HÅR eller hur du annars ser ut. Men varför kände jag som barn och tidig tonåring rädsla för att klippa mig då? Jo för att jag sökte mig själv, påverkades för mycket av vad andra tänkte och tyckte och dessutom hade jag ju alltid fått höra om mina DUMBOöron, som säkert skulle synas i kort frisyr! Med dessa minnen i bakhuvudet bestämde jag mig för att inte ”tvinga” med någon annan person och allt tar sin tid och alla med hår på huvudet måste få avgöra själva!

Men äntligen hittade jag någon som absolut ville vara med i kampanjen, min kollega -med ett varmt hjärta och en av mina käraste vänner- frisören själv. Dessutom hittade vi en gemensam tid i kalendern! WOW vilken lycka! Lyckan bara växte då jag såg att också andra frisörer och bekanta i Raseborg tog del av evenemanget! UNDERBART! Nu kände jag värme och jag nästan skäms att skriva det men……FÖRST NU gick tankarna så där på djupet till de som skulle få glädje av allt hår. Allt hade ju varit så självklart att bara hjälpa, de som behöver. Att drabbas av allvarlig sjukdom och mista så mycket av din fritid, skola, vänner, familjetid och annat du har tagit förgivet är en kamp. Att mista delar av din personlighet p.ga smärta, trötthet, oro, rädsla finner jag ej ord till. Och att ännu till mista sitt utseende och det där förbannade HÅRET för att förhoppningsvist en dag bli frisk………Tårarna är nära och jag ser varmt på 5 sovande friska barn och min sambo, och nu rinner dom där våta från ögonen- blir så TACKSAM för vardagen!

Dagen D kommer. Håret tvättas med endast schampo före- INGET BALSAM?!?! Det vet ni med vågigt eller lockigt hår att kan jämföras med ett hårdare pass i ett svettigt gym! Vi möts på Li Creative solutions ekologiska salong, regnet öser och det är allhelgonaafton. Tre vuxna kvinnor, med olika livserfarenheter byter MÅNGA tankar, MÅNGA ord men bara sex ”KLIPP”  så var vi korthåriga! Dit rök närmare 1,5 m hår sammanlagt- Vi gjorde det! Några skickliga klipp till och min kollega och jag både mår och ser ut som prinsessor…….eller prinsessor har väl flätor? NEJ inte dessa två i alla fall!

Före

 

 

 

 

 

 

 

Efter

SÅ även om jag trivs i mitt korta hår- saknar jag ibland hårbandet som låg i badrummet, lavoaren, köksbordet, under soffan eller söndertuggat av katten klo 06 på morgonen…..men vad gör mig till sämre sjuksköterska med håret ruffsigt? Mitt hår växer ju!…….förhoppningsvis tillräckligt fort , för att kunna delta i kommande kampanjer!

Önskar att fler kampanjer som dessa ordnas för att hjälpa varandra, att insamlingen räcker till alla samt ett enormt lass med styrka till alla drabbade familjer! Ingen annan än ni kan förstå vad ni tar er igenom.

/Jenny

Om nytt liv,nytt hjärta och en ny vardag. Och om en drömdag på det!

Det här är en berättelse om en mammas upplevelser av att få ett hjärtsjukt barn, om de omställningar som det kräver och också om glädjen över att få en drömdag för hela familjen. Granbergs har en egen insamling på Project livs hemsida. Genom att donera där möjliggör du att flera långtidssjuka barn och deras familjer får möjlighet till en egen drömdag (Project liv).

Hej,

Det är en mamma och ”drömdagsupplevare” som talar. Linda heter jag och till vår familj hör också pappa Joachim och barnen Edvin (5), Maja (3) och Ida (11mån). Maja hade ett medfött svårt hjärtfel, HLHS, som innebär att vänstra halvan av hjärtat är kraftigt underutvecklad.

Bara några timmar gammal flyttades hon från sjukhuset i Karleby med ambulans till Barnkliniken i Helsingfors. Den resan kom att vara hela 10 månader och Maja var svårt sjuk och behövde intensivvård egentligen hela tiden. Maja genomgick flera öppna hjärtoperationer och överlag krävdes de tyngsta formerna av intensivvård, bland annat ECMO (tar över både hjärt- och lungfunktionen) för att
hon skulle överleva. En hjärttransplantation kom tillslut att bli räddningen även om det blev svårt för det nya hjärtat att orka till en början. Hon kom att kallas ”Vuoden Taistelija” och ”Ihme” av också läkarkåren.

Vi är en sådan familj som kanske aldrig kan betala vår skuld. Inte till finska staten i vårdkostnader. Eller till röda korset i blod. Och inte heller kan vi tacka nog för den stora gåva Maja och vi fick av den som donerade sina organ.

Trots alla skäl till tacksamhet var det tungt också för familjen. Vi åkte in till sjukhuset en natt för att föda barn och kom hem 10 månader senare. Det är inte saker man kalkylerar med. Hela familjen bodde i Helsingfors vid Ronald McDonald huset nära Barnkliniken i 10 månader. Mannen var sjuklig och sedan tjänstledig från sitt arbete. Min mammaledighet blev till vårdledighet medan barnet kämpade för sitt liv på sjukhus. Det var som att trycka på paus. Storebror Edvin var 2 år när vi for och 3 år när vi flyttade tillbaka hem och kom inte ihåg något liv före tiden i Helsingfors.

Det var ett intensivt liv vi hade när Maja äntligen kom hem från sjukhuset. 37 medicindoser om dagen, fördelade på 7 medicineringstillfällen. Mjölk via sond också två gånger på natten. Och mycket slem och uppkastningar så jag var rädd att sova. Vi hade saturationsmätare på också. Det var slangar som skulle sköljas också på natten. Och så uppföljningen av hennes mående och vätskebalans.

Det var en sådan seger att få hem henne levande att allting kändes lätt på något sätt. I efterskott förstår jag inte hur man vågade skicka hem någon med den vårdarsenalen. Det var väl med mottot ”allt är bättre än teho” som vi klarade det.

Maja hade fysioterapi hemma tre dagar i veckan och kom motoriskt ikapp fort faktiskt. Från att som 10 månader gammal inte kunna stöda sitt huvud till att gå vid 1 år och 7 månader. Det är ju inte så att en organtransplantation är som ett plåster som direkt läker alla sår. Men oerhört intressant är det att en bra blodcirkulation kan rädda en trött lever och trötta njurar och få händer och fötter att växa. Det har sammantaget varit en process att komma igång med vardagslivet. Att stegvis lära sig äta och dricka och uppleva vanliga vardagliga saker. Att så småningom kunna vidga vyerna och få tillstånd att simma t.ex.

Det har också varit knepigt som förälder, att låta barnet få leva samtidigt som man måste kalkylera med riskerna med exempelvis infektionskänsligheten. Och leva med sina beslut. Överlag är det ett stort ansvar man har som förälder till ett organtransplanterat barn.
Medicinerna är ju inga burana eller panadol som man tar vid behov. Utan de skall ju faktiskt ges på exakt rätt tid i exakt rätt mängd. Att försova sig finns inte på kartan.

Jag tror att den här ryggsäcken med ansvar gjort att jag både växt och krympt som människa.

Jag har växt. Jag som darrade med alla långa medicinlistor och många olika burkar i början, klarar det idag. Samtidigt gör det mig liten också, hur jag än försöker att göra mitt bästa för att balansera Majas rätt till ett rikt liv och riskerna så kan jag trampa fel. Och sådant måste jag lära mig att leva med också.

Idag mår Maja bra. Hon är glad, livlig och sprallig. Hon älskar musik och sång. Hon får gå på dagis. Och hennes ben trippar snabbare och smidigare än de flesta andras.

Maja äter mediciner och följs upp med blodprov och går på kontroller regelbundet både i Vasa och Helsingfors. Men för det mesta är vi precis som vilken familj som helst. Det kräver bara ibland lite mer.

Vår familj hade alltså glädjen att få uppleva en, eller egentligen flera drömdagar på Flamingo Spa i Vanda. Vi flög från Kronoby till Vanda flygfält på fredag morgon och for sedan till Flamingo Break Hotell och Flamingo Spa. Vi simmade länge både på fredag och lördag och lekte i inomhuslekpark. Åt gott från dukade bord och hade familjetid tillsammans. På söndag kväll var vi hemma igen.

Vi levde i vår egen bubbla och det kändes lite som att vara utomlands faktiskt.

När vi fick drömdagsinbjudan frågade Mirella äldsta sonen varför han tror att just vår familj ska få göra något roligt?

Det visste han inte. Vi försökte förklara lite försiktigt att vi ju varit länge i Helsingfors och Maja varit så sjuk att vi kunde behöva få göra
något roligt. Ändå såg han lite ut som ett frågetecken. Och det är väl så att man blir lite hemmablind och van. Också vid allt det speciella.

Jag är i alla fall jättetacksam för att någon tvingade vår familj att planera in något i vår kalender. Något längre fram än någon dag eller vecka. När livet tvingat en att leva i nuet blir man både rädd och vidskeplig. Rädd för att resan eller det roliga slutar på sjukhus.

Tack project liv för att ni gjorde det för mig, planerade och bokade in. Ni frågade: Vad är Er dröm, Vad vill Ni göra, När och Hur. Det var precis vad vi behövde- tack!

Och tack för att vi fick en så fin helhet. Det var så mycket mer än en drömdag. Det började med drömdagsinbjudan vid Project livs kontor med kaffe och bulla och tända ljus. Vi fick ett färdigt koncept; med alla biljetter och papper vi behövde. Och en plansch som åskådliggjorde för också barnen vad vi skulle få vara med om.
Sedan kunde vi återkomma till planschen där det fanns bilder på de saker vi sku få göra och drömma oss bort. Se på bilderna av flygplan, badtofflor och hotellfrukost. Och vi tog ut lite glädje i förskott tack vare presentkortet till Friends and Burgers. Och sedan fick vi njuta av själva weekenden, simma och att unna oss restaurangmat och sådant. Och det är just det jag tror att behövs när vardagen också stundvis kräver mer av både barn och föräldrar. Nu behövde vi inte fixa och ordna utan bara hänga på. Och njuta av det lilla extra.

Det känns viktigt att familjen kan göra något roligt tillsammans. Det är bra för känslan av samhörighet och en motvikt till sådant som kan kännas svårt. Jag tror också att det är viktigt för barnen att märka att det kan komma något gott ur det som känns svårt och jobbigt.

Jag är glad att det för Project liv handlade om vad hela familjen behövde, drömde om. En sjukdom drabbar alltid en hel familj. Och då ska glädjen också få gälla just en hel familj.

Mitt varma Tack!

Linda

En del familjer drabbas hårdare än andra-Lapsisyöpä ja vielä tulipalo….

En del familjer drabbas lite hårdare än andra. I förra veckan fick vi tillsammans med TYKS, Satakunnan Syöpäyhdistys och Sykerö förverkliga en överraskning åt en familj som kämpat länge med barncancer och dessutom drabbats av en svår eldsvåda. Ett syskon I denna famil,j med tre barn, har en stor hobby; fiske. I eldsvådan förstördes alla fiskegrejor, vilket var en stor sorg. En liten tröst I eländet blev en fisketur med Eumer Fishing Finland och guiden Olli Ojamo. Även nya fiskegrejor kunde vi bidra med.

ÄITI Kirjoitti meille:

Olemme 5-henkinen perhe Jämijärveltä. Perheemme esikoinen sairastui 4/12 aivokasvaimeen. Hän oli tuolloin 11 vuotias. Hän on saanut lukuisia eri solusalpaaja hoitoja näinä vuosina.

5 viikon sädehoitojakso oli ensimmäisenä kesänä  ja kävimme joka arkipäivä kotoa hoidoissa Turussa (n. 2,5h suunta).

Leikkauksia on takana 7, joista viimeisin tehty 8.3.-17. Matkan varrella on tullut lisänä kilpirauhasen vajaatoiminta, migreeni sekä epilepsia.

Nyt hän opiskelee leipuri-kondiittoriksi Porissa. Leipomisesta tuli vastapaino ja  terapiaa sairastumisen yhteydessä.

Aina olemme pyrkineet positiivisuuteen vaikka välillä tuntuu että yllämme olevat tähdet ei ole ollut aina  ihan suotuisat.

Heinäkuussa 26.pvä tulipalo tuhosi maatilamme konesuojan. Siellä oli puimuri, traktori, kaivinkone, aurat, peräkärry, täyttövaunu, vene+traileri kalastustarvikkeineen ym.

Varsinkin Pojallemme Paavolle se oli kova paikka koska hän on niin innostunut kalastamisesta. Ja veneessä oli kaikki kala- vehkeet. Tappio oli suuri mutta eteenpäin on kuitenkin mentävä. Ja mehän mennään.

Tosi iso kiitos kaikille teille jotka tämän mahdollistitte. Teette arvokasta työtä!

Efter 20 000 km tillsammans med ett ”mjukisdjur” drömde Agnes om att få se riktiga pingviner

Agnes drabbades av en elakartad hjärntumör för c.2½ år sedan. Hon blev opererad i ett tidigt skede. Genomgick 30 doser av strålbehandling varefter påbörjades cellgiftsbehandlingar med fyra olika cellgifter i åtta kurer. Vårdepisoden pågick i c. 1½ år. Behandlingarna var betungande med tillhörande biverkningar och begränsad vardag. I skrivande stund har Agnes nyligen fyllt tio år och varit på uppföljningskontroll vilken gett ett positivt besked. Kontrollerna fortsätter halvårs vis upp till fem år efter avslutade behandlingar. Pingvinen längst ner har följt med under alla sjukhusbesök och därmed rest med Agnes över 20000 km i sjukhusresor. Nedan följer Agnes egen reseskildring om hur hon själv upplevde resan. Ett stort tack till Project Liv som möjliggjort denna ”pingvinresa”. Hälsningar: Agnes med familj.

Mirella från Project liv kom och överraskade oss och sa att vi skulle åka till Danmark och titta på pingviner, jag blev jätte glad .

Vi åkte taxi till flygfältet i Vanda. På flygfältet fick vi vänta jätte länge men till slut kom vårt flygplan men det var inte så stort som vi trodde det var pytte litet.

Vi var sex som åkte flygplan det var jag mina små systrar min store bror och mamma och pappa. Flygresan var rolig, vi flög ovan för molnen, vi satt i flygplanet i en och en halv timme när vi nästan var i Danmark så flög vi igenom ett moln det såg ut som sockervadd. När vi landade i Danmark var klockan nästan tio enligt vår tid annars var den bara nästan nio.

När vi kom fram till hotell Astoria var vi jätte hungriga och trötta. Min bror fick ett eget rum på hotellet, vi gick och åt pannpizza väldigt nära hotellet det var bara några meter bort. Vi gick och sova mitt i natten det var skönt att krypa till sängs jag och min lilla syster sov i en i en bädd soffa och min andra lilla syster sov ensam i en vanlig säng min mamma och pappa sov i en dubbel säng min bror sov i en vanlig säng i sitt tysta rum.

Det blev morgon och vi vaknade. Vi gick och åt morgonmål. Syrran är kinkig så hon drack vatten och åt bröd alla morgnar, jag hitta en massa saker som smaka konstigt innan jag hittade något som gick att äta, mjölken smaka illa. visst fanns det goda saker också men vi fick pröva på lite allt möjligt.

Nästa dag skulle vi gå till Köpenhams zoo. När vi kom fram så fick vi glass. Pappa såg en kaffekiosk och köade till kaffe. Pingvinerna var söta och gulliga, de luktade fiskpinnar.

De gjorde en massa roliga konster. Vi såg en massa andra djur också som kameler, lejon, flamingon, nattdjur, flodhästar, giraffer och krokodiler.

TACK! Agnes

PS: Här är bild på pingvinen som har följt med under alla
sjukhusbesök och därmed rest med Agnes över 20000 km i sjukhusresor 🙂

Tysta drömmar blir verklighet

Project liv har under året inlett samarbete med den psykiatriska vården.  Samarbeten med denna del av vården är väldigt speciell eftersom ganska mycket sker I det tysta. Vi på Project liv får väldigt lite information om drömdagskandidaterna. Det enda vi vet, förutom drömmen,  är om barnet är en pojke/flicka och åldern och därför är det täta samarbetet med personalen ännu viktigare. I vanliga fall brukar vi träffa barnet och familjen och själva överräcka drömdagen I form av vårt kännspaka drömdagsplakat, men I dessa fall är det åter igen personalen som tar den del av processen. Men för oss på Project liv är dessa drömdagar lika värdefulla som alla andra!

Feedback om hur det gått får vi däremot, vilket känns fint! Såhär skriver personalen på barnpsykiatriska polikliniken i Vasa

Project Liv- Varmt tack!

Vi inom barnpsykiatriska enheten vid Vasa Centralsjukhus möter familjer som upplevt en hel del mottgångar och svårigheter i livet. Tack vare Project Livs verksamhet kan vi nu ge guldkant i vardagen till en del av dessa barn. Ett barn fick en drömdag där familjen fick hjälp med att ordna ett födelsedagskalas med både simning, mat och underhållning. Ett annat barn fick möjligheten att gå back stage på teatern och titta på alla dräkter, smink med mera.

Till högtider har vi har också fått pysselpåsar som vi kunnat dela ut till barn. Vi har också fått gåvor som barnen kunnat ge i present på Morsdagen.

Vi har även fått fira barns födelsedagar och då fått använda Project Livs fina födelsedagspåsar som innehåller bl.a. ballonger, vimplar, muggar och assietter mm.

Ett jättestort tack till Project Liv! Ni har verkligen gett glädje och leenden till många och vi ser fram emot fortsatt gott samarbete.

——————————————————————————-

I nästa kommer vi på Project liv att fokusera på att öka och utveckla samarbeten inom den psykiatriska vården.

 

”Toivepäivä toi meille valoa arkeen tässä surun ja ikävän keskellä”

Myös lapsensa menettänyttä perhettä voidaan ehdottaa jotta he saavat unelmansa toteutettua. Tämä on äidin oma tarina perheen unelmamatkasta surun ja ikävän keskellä. Även familjer med barn som avlidit kan nomineras för en drömdag. Nedan får ni ta del av en mammas egen berättelse om familjens drömresa mitt i sorg och saknad.  T, Mirella/ Project Liv  

Ellinooran musiikki on ollut se kantava voima Viiville hoitojen aikana. Liitteenä lähetimme Project Liville video jossa Viivi oli kovan infektion kourissa, suun limakalvot täysin rikki. Voimia ei ole ollut, vaan päivät ovat mennyt sängyn pohjalla morfiinipumpussa.  Taisteluväsymys näkyy silmistä ja suun kipu suun asennosta (Ei pystynyt puhumaan tai aikaiseman kunnolla) Viivin veli Jere oli ostoksissa ja halusi piristää siskoaan ja lähetti kuvaa Ellinooran esityksestä. Viivi sanoi  vaivoin ”Äiti, minäkin haluan olla keikalla” ja pisti Spotifyn kautta ”Leijonakuninkaan” soimaan. Juurikin tämä biisi oli Viiville se tärkein. Sen voimala olen saanut tytölle hymyn huulille, ja nousemaan sängystä. Sitä on laulettu sairaalassa, kotona ja Viivin muistotilaisuudessa itkun sekaisena.

Viivi halusi myös kirjoittaa Ellinooralle ”fanikirjeen” ja halusi liittää kyseisen videon mukaan. Ellinoora toivotti Viiville kovasti tsemppiä ja kerto, että Viivi on leijonakuningas. Hän myös kutsui Viivin keikalle ja meidän olikin tarkoitus mennä kunhan hoidot on käyty läpi. Viivi oli tottakai asiasta aivan innoissaan ja odotti kovasti keikalle pääsyä, mutta valitettavasti hän ei ehtinyt ennen menehtymistään.

Kerroin Jerelle, että meidän on mahdollista toteuttaa toivepäivä. Ensimmäisenä tuli ”Äiti, voitasko me jopa nähä Ellinoora”. Itse äidille tämä tapaaminen olis varmasti todella raskas ja itku tulisi aivan varmasti. Mutta tiedän, että tämä olisi juurikin Viivin toive.

Junamatka Helsinkiin tuntui tietenkin pitkältä kun kovasti odotettiin jo tulevaa, ja herätyskello soi meillä todella aikaisin. Helsinkiin saapuessa ostettiin heti seutuliput kolmeksi päiväksi ja lähdimme kohti hotellia, joka löytyi helposti. Hotelliin kun astuimme sisään olimme kaikki ällikällä lyötyjä. Se oli aivan uskomattoman hieno. Oli ihana yllätys saada hedelmälautanen, joka odotteli meitä nätisti pakattuna.

Pienen tutustelun jälkeen lähdimme lomamme ensimmäiseen kohteeseen..Lintsille. Meistä kukaan ei ollut käynyt siellä ennen, joten kaikki oli uutta. Ensimmäinen laite johon menimme oli kiertoajelu alueen ympäri. Linstillä jokaiselle löytyi omat lempilaitteet ja sää suosi. Huomaamatta kello oli jo yli yhdeksän, joten palasimme Hotelliin iltahommiin.

Aamulla heräsimme klo 8:00  ja pääsimme nauttimaan aamupalasta, joka oli AIVAN IHANA, menu oli todella laaja ja herkut vain kiilui silmissä. Kahvi maistui uskomattoman hyvälle herkkuleipien kanssa.
Aamiaisen jälkeen perheen mies-edustajat lähtivät käymään uima-altaalla ja minä jäin valmistautumaan iltaa varten huoneeseen.

Junalla pääsimme nopeasti Festareille, ja paikka löytyi helposti. Olimme jo hyvissä ajoin paikalla, jotta pääsemme lähelle lavaa ja onnistuttiin siinä. Ellinooran keikkalla purskahdin itkuun jo alkusoitoissa. En ole koskaan itkenyt kenenkään keikalla niin paljoa. Onneksi koko keikka ei ollut pelkkää itkemistä, vaan  perheenä tanssittiin yhdessä miettien Viiviä. Ellinoora lauloi viimeisenä ”Leijona kuningas” ja tämä on se kaikista tärkein kappale. Vanhin poikamme Jere purskahti lohduttomaan itkuun kanssani. Toisiamme halaten lohduttaen lauloimme ja itkimme sielusta asti. Pian mies otti meidät kainaloon ja toinen toistaan tukien lauloimme kappaleen loppuun asti. Kun keikka oli ohi, jäimme seisomaan hetkeksi, eikä löytynyt sanoja. Kokemus oli meille kaikille melkoinen tunnelataus.

Perheenä olimme vielä hetken aikaan festareilla ja haimme ”Alepa kontista” festarieväitä 😊 Jere halusi vielä nähdä, Sannin, Mikael Gabrielin ja Haloo Helsingin, joten vietimme Äiti-Poika laatuaikaa loppu illan. Mieheni lähti pienimmän kanssa katselemaan kaupunkia, leikkimään puistoon ja näkemään lapsuuden kaveriaan.

Kolmantena päivänä pääsimme taas nauttimaan notkuvasta aamiaispöydästä ❤ Ja ruokailun jälkeen pojille tehtiin vielä vaahtokylpy ja me vanhemmat pakattiin laukut valmiiksi huoneen luovutusta varten. Sealife oli myös meille kaikille uusi tuttavuus ja ihmeteltävää riitti jokaisen altaan kohdalla.

Matkamuistoja tarttui meille jokaiselle mukaan myymälästä ja Viivin haudalle löysimme pienen mustekalan-pehmon hänen lempiväreissään ❤ . Kävimme syömässä Chicoksessa pitkän kaavan mukaan ennen kotiin lähtöä.

Matka Helsingistä Ouluun sujui hyvin ja yllättävän nopeasti olimme perillä. Perheen nuorin Remy ei millään malttanut nukkua junassa, joten tabletti oli meidän pelastus. Kotimatkalla autoon hän nukahti heti ja jatkoi unia aamuun asti.

Reissu oli meille todella tärkeä ja oli ihanaa saada viettää perheen kesken aikaa. Emme voi kiittää tarpeeksi siitä, että ”toivepäivä” toi meille valoa arkeen tässä surun ja ikävän keskellä

KIITOS❤

-Jenna ja muu perhe

Hjältefamiljer förstår att leva i nuet

Vi på Project liv tänker så ofta på de familjer som redan fått en drömdag av oss och vi funderar hur de har det går för dem och hur de klarar vardagen. De blir oss så kära. Här kommer en hälsning från en av dessa familjer som fortsätter sin kamp mot en svår sjukdom. Massvis av krafter önskar vi er och alla andra hjältefamiljer där ute!  Kram, från Project liv.

Mer än ett år har gått sen vår drömdag, och ibland går tankarna tillbaka i tiden med stor tacksamhet för det arbete Ni gör för barnen! Mycket har hänt sen dess, mycket har vi kvar som är osett, och det lär inte bli en lätt väg vi går tillmötes.

Familjen på sitt drömäventyr i Stockholm

Vi har genomgått många cytostatikabehandlingar, lungoperationer och försöksbehandling i Danmark. MEN vi har lärt oss att uppskatta livet, här och nu. Vi har under denna tid tagit vara på alla möjligheter som erbjudits, vi har utforskat Köpenhamn, med otaliga restaurangbesök, nationalmuseet, experimentarium, zoologiska havet, blå planeten…. vi har även tagit en tur till Island o blue lagoon, vi har varit till Legoland o Lalandia och nu nästa vecka checkar vi av sista punkten ( för tillfället) på bucketlist- solresa till Cypern. Det gäller att leva livet medan tid är. Det borde vi alla göra. Morgondagen vet vi ingenting om.

Hälsningar från,
mamman till en hjälte

Drömfamiljens egna foton

”Långtidssjuka unga är fortfarande unga och har samma behov som sina jämnåriga”

I Project livs samarbete med Arcada har två studerande valt att fokusera på ungas sjukhusmiljö.  Vi efterlyste i våras unga långtidssjukas åsikter om miljön på de sjukhus de vistats på och nu får ni här läsa om vad enkäten utmynnade i. Vi på PL tar till oss resultaten och bär det med oss i vårt samarbete med sjukhusen. Igen än igång har vi orsak att tacka Arcada för det fina samarbetet och för de insatser som görs på temat långtidssjuka barn och unga, och TACK Jannike och Linnéa!

Hejsan!

Vi är två ergoterapistuderande, Jannike Hänninen & Linnéa Hjortman, från yrkeshögskolan Arcada. Vi har skrivit vårt examensarbete om ungas sjukhusmiljö. Miljön på många barnavdelningar är främst riktade till yngre barn och unga passar varken in på barn- eller vuxenavdelningar. Vi vill med vårt arbete visa på att trots att man är långtidssjuk är man fortfarande ung och har samma behov som sina jämnåriga. Med unga menar vi personer mellan 12 och 18 år. Vårt examensarbete är ett verksamhetsinriktat arbete, vilket betyder att vi har skapat en ritning på hur ett aktivitetsrum på sjukhus kunde se ut för unga långtidssjuka. Målet med ett aktivitetsrum på sjukhus vore att öka möjligheten till åldersanpassade och meningsfulla aktiviteter. Att ha möjlighet till meningsfulla aktiviteter gör livet meningsfullt vilket i sin tur ökar hälsan.

Vi har beaktat Universal Design:s 7 principer om tillgänglighet vid planeringen av aktivitetsrummet så att alla, oavsett funktionsvariation, ska kunna använda sig av rummet. Det är viktigt för unga långtidssjuka att fortsätta utföra sina tidigare aktiviteter och kunna känna sig som andra jämnåriga. Aktiviteter som därför blev väsentliga att planera in i rummet var sådana aktiviteter som unga utför i sin vardag.

Som ni ser på bilderna så är det bl.a. media aktiviteter och sällskapsspel som planerades in i rummet. Rummets design är planerad utgående från ungas önskemål om sjukhusmiljö. I rummet finns utrymme för att använda sig av både rullstol och droppställning. Utrymmet är även utformat så att man kan komma till rummet trots att man är sängbunden.

Om du vill läsa mera om vårt arbete hittar du den via den här länken: http://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201704054246

Varma hälsningar!

Linnéa & Jannike

 

Lentokoneella kohti suurta seikkailua!

Joulukuussa alkoi unelmapäivän suunnittelu.
Sofian ensimmäinen toive oli päästä shoppailemaan, koska leukemian infektioriskin vuoksi ei ole päässyt käymään kaupoilla. (Leukemia todettiin 30.8.2016)
Lisäksi hän toivoi mukaansa hyvän ystävänsä, hänen äitinsä ja oman äidin.
Listalla oli myös Kiasma, jalkahoito,hotelliyö ja lentokonematka.

Joten unelmapäivä sijoittui Helsinkiin!

Mirella Enlund (Project liv) tuli yllätysvierailulle maaliskuussa.
Toive toteutui 7-9.4.2017
Lähdimme Kruunupyystä lentokoneella perjantaiaamuna kohti suurta seikkailua!
Lentomatka oli uusi ja jännittävä kokemus. Hotelli Torni oli majapaikkamme reissun ajan. Hotellin sijainti oli todella hyvin järjestetty, koska kaikki kohteemme oli kävelymatkan päässä.
Lauantai aamupäivä meni nykytaiteenmuseo Kiasmassa, päivä shoppailtiin, jonka jälkeen tytöt pääsivät rentouttavaan jalkahoitoon,joka oli myös ennenkokematon juttu!
Iltamme päättyi rosson maittaviin antimiin jälkiruokineen.
Sunnuntaiaamuna vielä nautimme hotellin runsaan aamiaisen, jonka jälkeen aloimme valmistautua kotimatkalle.

Reissumme oli todella onnistunut, meillä oli kivaa. Sofia jaksoi yllättävän hyvin ja sai voimia taas tuleviin hoitojaksoihin ja elämään. Kaikki meni siis suunnitelmien mukaan.

Haluamme kiittää sydämestämme teitä, tämän matkan toteuttamisesta.
KIITOS Project Liv!
Terveisin: Sofia,Elisa,Miranda ja Anna-Liisa
Kaiken tämän lisäksi Project Liv antoi kylpylälahjakortin koko perheelle, jonka käytämme kun Sofialta cvk poistetaan, toivottavasti jo syksyllä jos kaikki menee hyvin. Kiitos siis myös siitä.
T: Salmelat

”Det kändes bra efteråt att veta att man skidat in pengar åt långtidssjuka barn”

Rejpelt skolade samlade in över 2000€ på välgörenhetsjippo

Den lilla skolan med det stora hjärtat tog de sista snödrivorna tillvara för att skida in medel till vårt arbete. Det är vi så lyckliga för. Nedan berättar några av de äldre eleverna själva om evenemanget:)

Förberedelser inför välgörenhetsjippot. Foto: Nina Cederberg

”Rejpelt skola ordnade tisdagen den 21 mars ett välgörenhetsjippo på Storberget i Vörå. I samarbete med Project liv och hembygdsföreningen skidade skolans elever ett ärevarvslopp. Hälften av de insamlade pengarna gick till Project liv, som är en förening som vill skapa mer glädje i vardagen för långtidssjuka barn och deras familjer. Den andra hälften av summan gick till medel med fokus på att öka trivseln i Rejpelt skola.

Idén startade i elevkåren och sedan utvecklade lärarna det till ett välgörenhetsjippo. Några dagar före jippot kom Mirella Enlund från Project liv och berättade om deras verksamhet. Hon berättade t.ex. hur de ordnar drömdagar. Vi tror att många blev inspirerade av talet och ännu mer ivriga att samla in sponsorer till evenemanget.

Under kvällen skidade eleverna sammanlagt 322 varv. Alla var mycket nöjda och glada. En av skolans elever samlade in hela 41 varv under timmen vi skidade. Alla hejade på varandra eller sa uppmuntrande ord när man skidade förbi och ur högtalarna spelades peppande musik.

Susanna Back från Project Liv var på plats under välgörenhetsjippot. Här på bilden tillsammans med skolans föreståndare Mikael Wallsten. Foto: Susan Sandberg-Ek

Vår föreståndare Mikael Wallsten var speaker. Han hejade, intervjuade och berättade om vad pengarna skulle användas till. Vi fick njuta av fina spår och god blåbärssoppa. Vädret var inte på vår sida med snöblandat regn, men vad gjorde det när alla kämpade vidare.

Eleverna deltog i aktivitetsstationer. Här tillsammans med lärarna Eva Backman och Nina Cederberg. Foto: Susan Sandberg-Ek

Under loppet fick vi stanna vid fem olika aktivitetsstationer. Om man utförde alla fem stationer deltog man i en utlottning där första priset var en KAJ-biljett till deras spelning. Det fanns även andra små utlottningspriser. Våra lärare Nina Cederberg och Eva Backman hjälpte till vid aktivitetsstationerna. Även föräldrarna hjälpte till med försäljning och varvräkning!”

Text: Emilia Hoijar (åk 5), Tindra Jansson (åk 6) och Amanda Backlund (åk 6)

Elevernas kommentarer om jippot:

”Korven var god och dessutom bra skidspår”

”Stationerna vid varvningen var roliga, där fick man bland annat pröva på scoop och skidskytte”

”Det var roligt att skida och alla kämpade fint under hela jippot”

”Det kändes bra efteråt att veta att man skidat in pengar åt långtidssjuka barn”

”Vi tyckte detta var jättekul, hoppas vi får göra ett liknande jippo igen”

Av Project liv fick skolan ett minne. En blommig och mjuk liten vän. Genom röstning hunden namnet Filur. Foto: Yamina Ström och Tindra Jansson