En hälsning från en nöjd drömdagsfamilj

Hej!

Här kommer en hälsning från oss, en nöjd drömdagsfamilj som fått tillbringa några dagar i natursköna Rovaniemi. Glada och tacksamma att just vi fick denna resa. Betydelsefullt att någon ser oss och vill ge en extra guldkant i vår periodvis kämpiga vardag.

Resan började med bilfärd till tågstationen. Lite spännande var det allt för oss alla. Inte så ofta vi är ute och reser. Med på resan kom Mikki, en god vän till familjen. Tågresan var superbekväm och smidig i en rymlig familjekupé. Tåget höll t.o.m tidtabellen! 😊 Framme i Rovaniemi stod en taxi och väntade på oss. Vi blev körda till lägenheten vi skulle bo i. En modern och ljus lägenhet strax utanför stadskärnan. Kvinnan som äger lägenheten(Piia) tog emot oss och var vår kontaktperson under hela vistelsen. Vi fick ett mycket vänligt bemötande. Efter att ha gjort oss hemmastadda for en del av oss ut på stan och resten av gänget chillade i lägenheten.

Nästa dag var det ishotellsbesök på programmet. Något liknande hade vi aldrig sett. Väldigt imponerande. Vi fick personlig guidning genom hotellet och sen blev vi bjudna på varma drycker. Superbra ordnat. Alla var jättenöjda med besöket. Senare på kvällen blev det simhallsbesök för en del av oss. Skönt och avkopplande.

  

Dag tre hade vi en fartfylld dag på HopLop.  Både vuxna och barn trivdes. Två tummar upp var barnens bedömande!

Dag tre blev det besök på en närbelägen renfarm. Där möttes vi av Piia och hennes ren Aatu. De guidade oss genom farmen. Piia berättade om hur renskötseln går till. Höjdpunkten var att få åka rensläde. Underbar natur vi åkte genom! Vi fick sen mata renarna med renlav, vilket är deras favoritföda.

  

Även här blev vi bjudna på varma drycker och lite tilltugg. Ett renhorn köpte vi hem som souvenir. Efter renfarmsbesöket  var det dags för hemfärd. Även denna tågresa gick smidigt.

Utöver dessa aktiviteter hann vi med en hel del annat också som t.e.x shopping ,loppisbesök, sällskapsspel och en hel del mat och dryck.

Vi är supernöjda med resan. Detta koncept passade vår familj utmärkt. STORT TACK till Project Liv

Kram från Carola, Mikki, Tilda, Hannes och Ebba

Nathalies nya rum

NATHALIES NYA RUM

Nathalie är en tjej som önskat sej ett sprillands nytt rum med nya tapeter och modern inredning som passar för en tonåring. Project Liv rf. har i samarbete med Aveo bygg hjälpt henne att förverkliga sin dröm. Nedan kan ni läsa mamma Ann-Louise Pehrströms beskrivning av processen och nedan finns också en hel del fina bilder från byggskedet. Stort tack också från Project Livs sida till Aveo bygg  för det goda samarbetet. Läs gärna denna solskenshistoria om hur Nathalie fick sitt nya rum.

Efter att Nathalie blev sjuk och så småningom fick komma hem igen så valde vi att göra arbetsrummet till hennes rum. Hennes gamla rum lämnade som det varit. Det nya rummet blev ju som ett vårdrum eftersom Nathalie då behövde väldigt mycket vård av alla de slag och vårdmaterial behövde finnas lätt tillgängligt. Med tiden har Nathalie behövt mindre och mindre vård men rummet har lämnat som det varit. Det här har gjort att det sett mera ut som ett vårdrum än ett flickrum.

 

 

I november blev Nathalie tonåring och det var verkligen dags att göra något åt rummet som med åren blivit hennes rum. (Hennes gamla rum är idag ett pysselrum och ett rum där allt möjligt förvaras.) En sjukskötare från sjukhuset som arbetat med Nathalie frågade om hon fick kontakta Projectliv angående en makeover av rummet och det tackade vi naturligtvis ja till. Projectliv tog kontakt med oss och sa att de kontaktat Annica Talus-Slotte på Aveo bygg som som gärna ville göra en planering av Nathalies rum. Annica kom och träffade Nathalie och vi märkte direkt att Annica förstod vad Nathalie ville ha. Vi fick tre fina bottenlösningar med möbelförslag som vi valde mellan. Att riva tapeter tyckte både Nathalie och lillebror  Simon var roligt. Tapetseringen har vi gjort själva. Nathalie själv hjälpte till med att tapetsera baksidan på bokhyllan.

  

​Efter att tapetseringen var klara återstod det roligaste: skaffa möblerna och inreda. Det blev en resa till Ikea för att införskaffa de flesta möblerna och sen fick Nathalie flytta in i sitt fina rum.

    

  

Nathalie är så nöjd med sitt rum och det blev verkligen ett tonårsrum och vårdrummet är ett minne blott. Vi är alla så nöjda med resultatet. Ett stort TACK från djupet av våra hjärtan till Project Liv och Annica med kollegor på Aveo bygg!

Mvh Ann-Louise Pehrström

 

FOTOMODELL för en Dag-Malli päiväksi

I samband med Fuck-cancer veckan 2017 ordnade vi på Project liv en BUCKET LIST tävling för unga vuxna med Cancer. Via Sylva Ry bad vi unga vuxna med cancererfarenheter att skicka in sin Bucket list/ sina drömmar åt oss.  Den lyckliga vinnaren, som sedan utsågs via en lottdragning, blev 25-åriga Maarit från Kuopio. Maarit har erfarenhet av både levertransplantation och lymfom och har hamnat ta en held del fighter i livet. Hennes dröm  om att vara modell för en dag blev sann i höstas. Här kommer hennes berättelse om Helsingfors dagarna och flera av de fina bilderna tagna av Marica Rosengård, även känd från tv-programmet ”Suomen Huippumalli Haussa”.

Fuck cancer -viikon yhteydessä vuonna 2017 järjestimme BUCKET LIST -kilpailun nuorille aikuisille syöpäpotilaille. Pyysimme nuoria aikuisia syöpäpotilaita lähettämään meille BUCKET LISTansa/omat unelmansa Sylva ry:n kautta. Arpa suosi onnekasta voittajaamme, 25-vuotiasta Maaritia Kuopiosta. Maaritilla on kokemuksia sekä maksansiirrosta että lymfoomasta, ja hän on elämänsä aikana joutunut läpikäymään monia taisteluja. Hänen unelmansa saada yhden päivän ajan olla mallina, toteutui. Tässä tulee hänen kertomuksensa päivistä Helsingissä ja Marica Rosengårdin (tuttu Suomi huippu-malli haussa”-ohjelmasta) ottamia kuvia.

Cropped top with long sleeves: Gigi Hadid by Tommy Hilfiger

Blazer: Gant Rugger
Red sport bra:  Gigi Hadid by Tommy Hilfiger
Jeans: Work Wear
Boots: Heidi Klum by Esmara

Unelmapäivä tai itse asiassa kaksi päivää

Matkustin keskiviikko aamuna junalla Helsinkiin. Junamatka meni nopeasti kirjaa lukien. Perillä olin 12.40. Suunnistin suoraan hotellille. Hotelli löytyi helposti Kampin ostoskeskuksen takaa. Sisäänkirjauduin huoneeseen. Huoneessa oli minulle yllätys. Pienikassi, jonka sisässä oli dermosilin tuotteita, pari lahjakorttia, projectlivpipo sekä rannekoru. Aivan ihana ylläri.

Päätin lähteä suoraan syömään. Suunnistin friend´s and brgr:n. Sinne sain kassin mukana ns. ruokailukupongin. Itä-suomessa meillä ei ole friend´s and brgr:sia en kyllä tiedä onko missään muualla kuin Helsingissä? He valmistavat kaikki itse rankalaisista,pihveistä ja sämpylöistä lähtien, suosittelen. Syötyäni otin kahvin mukaan ja lähdin suunnistamaan Relove-kirpparille. Minulla oli siis Google-maps apuna en muuten niin helposti olisi löytänyt paikkoihin 😀

Relove kirppari oli viihtyisä, ekologisuuteen panostava. Löysin sieltä neljä kivaa vaatetta. Ne olikin ainoat jutut mitä löysin shoppaillessani. Vaikka kävin sieltä lähdettyäni vielä Forumin kauppakeskuksessa. Eli lahjakortit H&M:n ja Cubukselle on vielä käyttämättä, mutta pääsen käymään täällä Kuopiossa shoppailemassa joku päivä. Forumista lähdettyäni kävin vielä Kampissa ostamassa iltapalaa ja Starbucksinkahvin.

Hotellille palattuani kävin suihkussa, katsoin hetken tv:tä ja nukkumaan. Jaksan sitten seuraavana päivänä.

White shirt : Gant Rugger
White knit : Gant Rugger
Sport leggings: Superdry

Torstai aamuna heräsin puoli kahdeksan. Lähdin suoraan aamupalalle. Rakastan hotelliaamiaista. Söin rauhassa aamiaisen ja palasin huoneeseen laittamaan tavarat kasaan. Uloskirjauduin yhdeksältä ja lähdin suunnistamaan studiolle. Päätin lähteä ajoissa, että voin rauhassa suunnistaa. Löysin perille oikeaan osoitteeseen, mutta en löytänyt sisäänkäyntiä. Aloin epäillä olevani väärässä osoitteessa 😀 Päätin soittaa ensin Maricalle, sitten Mirellalle. Mirella sanoi selvittävänsä asian. Marica soittikin sitten minulle ja sanoi, että sisäänkäynti löytyy sisäpihalta.

Tervehdin kaikkien kanssa. Jännitti totta kai aluksi ja jännittävä päivä itseessään. Minä kun jännitän voi olla, etten puhu ns. normaalilla äänellä eli puhun hiljaa, en keksi juteltavaa tai toisilta mitään kysyttävää 😀 Pikkuhiljaa kuitenkin rentouduin. Minulla oli meikkaaja,stylisti ja assari. Assarini oli ns. minua varten häneltä voisin pyytää jos tarvitsee jotain näin ymmärsin esimerkiksi vettä, hän otti minulle behind to secnes kuvia. Minusta tuntui oudolta, että joku olisi vain minua varten, ymmärrättekö? 😀 Ja tuntuu edelleen 😀

Dress: Ellos
Necklace: model`s own 

Marica oli kuvaajana ja suunnittelijana vaikkakin myös yhdessä suunnittelivat 🙂 Jokaisella oli oma osaamisalueensa mihin keskittyi täysin ja mistä tietenkin oli suurin tietämys sekä ammattitaito. Kaikki olivat superkivoja.  Herkkiä,luovia,huumorintajuisia ja rentoja. Päivä aloitettiin meikkaamalla. Kiinnostuin meikkauksesta, siihen voisi opiskella. Oli ihana olla meikattavana yms. että toiset laittoivat nätiksi. Tuntui hassulta kun välillä kaksi oli samaanaikaan ympärillä, toinen parantamassa meikkiä ja toinen pukua yms. Kun ei ole tottunut eikä ikinä vastaavassa tilanteessa ollut tai kokenu,  niin meinaa automaattisesti sanoa ei tarvitse minä voin itse 😀

Kun laitettiin ekat vaatteet ja alettiin ottaa ensimmäisiä kuvia tuntui, että eihän tästä nyt tule yhtään mitään. Mutta onneksi sitä sai lopulta napattua kiinni suhteellisen hyvin neuvoista. Marica neuvoi hyvin ja välillä tuli näyttämäänkin jos en meinannut hoksata. Mikä on erittäin hyvä, koska olen enemmän visuaalisesti oppiva. Totesin kuitenkin, että ei se helppoa ole tuo mallinakaan oleminen. Pitää olla hyvin tietoinen omasta kehosta ja mitä mikäkin osa-alue kropasta tekee milläkin hetkellä. He  kuitenkin sanoivat, että meni oikein hyvin kuvaukset, vaikken ikinä ole ennen ollut vastaavassa tilanteessa. Jotkin asiat jäi mieleen mitä haluaa harjoitella hallitsemaan 🙂

Dress : Ellos   Shoes: stylist own ( Zara.com/ Zio )

Asuja oli yhteensä neljä-viisi kappaletta. Pohjameikki pidettiin samana kokajan vain huulipunaa vaihdettiin pari kertaa. Meikki pysyi kyllä todella hyvin. Kun matkustin Kuopioon takaisin meikki oli pysynyt melkein koskemattomana. Kuuden aikaan illalla lopetimme. Kiitin kaikkia ihanasta päivästä ja lähdin suunnistamaan rautatieasemalle. Kotimatka meni nopeasti viestitellessä ystäville ja miettiessä kulunutta päivää, yhtä-äkkiä oltiin jo Kuopiossa 😀

Uskon, että kasvoin sisäisesti lisää päivän aikana ja sain roimasti lisää rohkeutta ja itsevarmuutta. Vähän kuin viimeisimmästä asusta, josta stylistini sanoi ”uusi minä”.

Iso kiitos ikimuistoisista päivistä kaikille tämän mahdollistaneille! Yksi unelma toteutui, jonka en ikinä uskonut toteutuvan. Olen hyvin onnellinen tästä päivästä!

Maarit

TACK! KIITOS!

Stylist: Maria Villemson

Make Up/ Hair: Kira Muesa

Tack till Pr-byrån Marsaana Communications Oy för hjälp med kläder.

Leander meets Leo!

Ibland sänder vi familjer över kvarken för att förverkliga deras dröm.   Det här är mammans berättelse om hur det gick till när hjärt-barnet Leanders dröm om att med sin familj få fara till Leos Lekland gick i uppfyllelse. En resa som blev så fin att han riktigt fick fundera om alltsammans var en dröm eller faktiskt på riktigt:) Fin läsning, önskar Project liv.  

Det blev en spännande väntan på resan för oss. Lillasyster hade feber dagarna innan och vi bara väntade med spänningen om hon skulle vara feberfri dagen före, vågade inte packa alls! Febern hölls borta så kl 04.00 steg mamma upp och packade =). Barnen vaknade ivrigt och vi kunde starta vår resa till Vasa. Det var mörkt och mysigt i bilen.

På wasaline hade vi kul, vi lekte i lekrummet största delen av tiden. Åt god mat och gick runt på båten. När vi kom till Umeå styrde vi rakt till hotellet Teg. Vilket mysigt hotell! Rekommenderas VARMT! Speciellt Leander var överlycklig för han har sjukhusskräck och vanliga vita hotell känns inte bra för honom så vi brukar undvika hotell så mycket som möjligt. Men detta var hemtrevligt och perfekt. Hemlika rum med färger, gemensamt kök så man själv fick plocka fram maten åt sig, stort allrum med leksaker!

Så väntade också överraskningar på hotellet, en helt egen JÄTTESTOR Vainu- nalle! Leander blev så glad så tårarna strömmade. Så tack för den! Även målarböcker och tuschpennor väntade på barnen vilket var helt perfekt för barnen började ivrigt måla och mamma och pappa fick pusta ut lite efter en tung vecka!

Sedan styrde vi mot köpcentret som låg intill hotellet och gick runt i leksaksaffärer, åt glass och speciellt åkte rulltrappor om och om igen. Vi gjorde en shoppingresa där barnen bestämde vad de ville göra. Det var jätte kul, pojkarna styrde till o med in till hm och shoppade varsitt plagg åt sig :).

Vi hann även besöka kusinen som bor i Umeå samt hans hund som är så kär för Leander. Mycket hundgos blev det. Sedan var det bara att styra hem till hotellet och alla vi somnade säkert före vi ens hunnit säga godnatt!! Brukar vara svårt för Leander att somna borta och speciellt på hotell, men här trivdes han, vi hade flyttat ihop alla fem sängar så vi sov så mysigt hela familjen!

Följande morgon blev det en mysmorgon (med lite otåliga barn) för vi är ju vana att vakna ganska tidigt plus att vi nu hade svenska tider att passa så det blev en timme längre väntan på dagens höjdpunkt LEOS LEKLAND öppnade ju först 11 finsk tid 🙂 Men vi åt god frukost på hotellet och myste lite och målade. Sedan styrde vi till centrum och hittade Willys som var öppen så dit åkte vi och fördrev tiden!

Lite för 10.00 kom vi till Leos lekland! Här gick tiden snabbt, blev nästan 4h lek i ett sträck och lite mat. Då var vi ganska trötta så vi styrde till barnens kusin igen och hunden Qina, drack lite kaffe och myste med lite böcker i soffan. Leander låg med hunden Qina och gosade hela stunden vi var där. Sedan åkte vi tillbaka till Leos och fortsatte leka och åt plättar!


När vi lekt cirka 2h så kom det ett brandalarm och huset evakuerades. Detta var lite spännande, folk blev i panik och sprang ut. Leander då? Som alltid får panik och orolig över nya situationer. Han gick fram till folk som grät och sa att ”jag tror inte det brinner, var lugn bara”!!!!!! Helt otroligt, så varm i hjärtat man blir! <3 Så precis var det också, falskt alarm.

Men vi tog tillfället i akt att åka till hotellet, annars skulle det säkert igen bli flera timmar på leklandet och barnen började bli så trötta! På söndagmorgon åkte mamma och pojkarna till badhuset Navet. Eftersom lillasyster just varit sjuk fick hon stanna med pappa på hotellet! Blev en skön morgon och avslappnande att få plaska på i vattnet. De hade en simtävling där samtidigt och Vasa simsällskap deltog. Så vi hörde dem prata finska så började Leander gråta och sa ”äiti tämä on ollu todellakin unelmareissu mutta nyt mulle tuli ikävä kotiin”. Så resan var precis den längd som Leander ville ha och passade honom! Vi packade ihop våra saker och styrde kosan mot båten. Där satte vi oss ner och åt en massa mat och bara njöt av mycket fint väder ute på havet. Vi träffade Venni som kramade barnen och annars så hade de också lekprogram på båten så resan gick bra fast vi alla var trötta!

Resan var otroligt fin och att vi åkte med inställningen att barnen väljer hur och var vi gör gjorde att vi fick mycket tid att vara tillsammans och kramas och njutas!

Småttarna somnade i bilen påväg hem från Vasa men Leander satt vaken och funderade om detta verkligen var sant eller om denna resa bara var en dröm!

TACK FÖR EN OTROLIGT FIN RESA!

”Hår. Något så viktigt, eller mindre viktigt. Mindre viktigt än vad? Viktigt, på vilket sätt?

Då jag såg Project Livs inlägg angående hårkampanjen, Tukkaoperaatio vol 2, 2017 fanns de inga liknande tankar i mitt huvud. Jag bestämde mig direkt för att vara med. Vissa saker går jag från hjärtat, andra saker tänker jag igenom. Men ofta mäts tankarna med känslorna, varmed en kritisk granskning av kommande val sker. Det är väl just så jag i vuxen ålder bestämt mig för att leva. Jag har sedan litet barn velat hjälpa och arbeta med människor. Idag är jag lyckligt lottad som fått göra det i hela mitt vuxna liv. Att kampanjer som dessa ordnas går det enkelt för mig och likasinnade att förverkliga vår hjälp. Det blir liksom enklare, då man är många samt att någon verkligen ser till att hjälpen når fram.

Efter att jag sett inlägget tog det mig precis två minuter att begära om medlemskap i Tukkaoperaatio, få information och att höra mig förr hos två av mina frisörsvänner. Frisörerna är jag säker på att inte heller tänkte med något annat än hjärtat och svarade direkt ja, vi är med! Sedan stod det tyvärr lite stilla och knagglade fram, utan ursäkter endast p.ga vardagen och allt vad den för med sig.  Och det var väl precis i detta skede, tankarna om vad en så liten, men stor sak som HÅR betyder för mig. Jag som hatar att stå framför spegeln klo 06 på morgonen, trivs ju bra i mitt långa hår och att kasta fast det med ett hårband. Jag som alltid sysslat med dans på sidan av min huvudsyssla, ja men SÖTA ÖDE!! ALLA SKALL ju ha långt hår där! Eller…? Det var nu jag började tänka på alla barn och unga danselever, och frågan om det verkligen ÄR HÅRET som gör en till bättre dansare- varmed jag med värme igen tänkte på en underbar person jag dansat med för 10 år sedan som inte heller hade hår p.ga sjukdom. Svaret blev kort och gott att inget arbete, ingen hobby eller något annat skall påverkas av ditt HÅR eller hur du annars ser ut. Men varför kände jag som barn och tidig tonåring rädsla för att klippa mig då? Jo för att jag sökte mig själv, påverkades för mycket av vad andra tänkte och tyckte och dessutom hade jag ju alltid fått höra om mina DUMBOöron, som säkert skulle synas i kort frisyr! Med dessa minnen i bakhuvudet bestämde jag mig för att inte ”tvinga” med någon annan person och allt tar sin tid och alla med hår på huvudet måste få avgöra själva!

Men äntligen hittade jag någon som absolut ville vara med i kampanjen, min kollega -med ett varmt hjärta och en av mina käraste vänner- frisören själv. Dessutom hittade vi en gemensam tid i kalendern! WOW vilken lycka! Lyckan bara växte då jag såg att också andra frisörer och bekanta i Raseborg tog del av evenemanget! UNDERBART! Nu kände jag värme och jag nästan skäms att skriva det men……FÖRST NU gick tankarna så där på djupet till de som skulle få glädje av allt hår. Allt hade ju varit så självklart att bara hjälpa, de som behöver. Att drabbas av allvarlig sjukdom och mista så mycket av din fritid, skola, vänner, familjetid och annat du har tagit förgivet är en kamp. Att mista delar av din personlighet p.ga smärta, trötthet, oro, rädsla finner jag ej ord till. Och att ännu till mista sitt utseende och det där förbannade HÅRET för att förhoppningsvist en dag bli frisk………Tårarna är nära och jag ser varmt på 5 sovande friska barn och min sambo, och nu rinner dom där våta från ögonen- blir så TACKSAM för vardagen!

Dagen D kommer. Håret tvättas med endast schampo före- INGET BALSAM?!?! Det vet ni med vågigt eller lockigt hår att kan jämföras med ett hårdare pass i ett svettigt gym! Vi möts på Li Creative solutions ekologiska salong, regnet öser och det är allhelgonaafton. Tre vuxna kvinnor, med olika livserfarenheter byter MÅNGA tankar, MÅNGA ord men bara sex ”KLIPP”  så var vi korthåriga! Dit rök närmare 1,5 m hår sammanlagt- Vi gjorde det! Några skickliga klipp till och min kollega och jag både mår och ser ut som prinsessor…….eller prinsessor har väl flätor? NEJ inte dessa två i alla fall!

Före

 

 

 

 

 

 

 

Efter

SÅ även om jag trivs i mitt korta hår- saknar jag ibland hårbandet som låg i badrummet, lavoaren, köksbordet, under soffan eller söndertuggat av katten klo 06 på morgonen…..men vad gör mig till sämre sjuksköterska med håret ruffsigt? Mitt hår växer ju!…….förhoppningsvis tillräckligt fort , för att kunna delta i kommande kampanjer!

Önskar att fler kampanjer som dessa ordnas för att hjälpa varandra, att insamlingen räcker till alla samt ett enormt lass med styrka till alla drabbade familjer! Ingen annan än ni kan förstå vad ni tar er igenom.

/Jenny

Om nytt liv,nytt hjärta och en ny vardag. Och om en drömdag på det!

Det här är en berättelse om en mammas upplevelser av att få ett hjärtsjukt barn, om de omställningar som det kräver och också om glädjen över att få en drömdag för hela familjen. Granbergs har en egen insamling på Project livs hemsida. Genom att donera där möjliggör du att flera långtidssjuka barn och deras familjer får möjlighet till en egen drömdag (Project liv).

Hej,

Det är en mamma och ”drömdagsupplevare” som talar. Linda heter jag och till vår familj hör också pappa Joachim och barnen Edvin (5), Maja (3) och Ida (11mån). Maja hade ett medfött svårt hjärtfel, HLHS, som innebär att vänstra halvan av hjärtat är kraftigt underutvecklad.

Bara några timmar gammal flyttades hon från sjukhuset i Karleby med ambulans till Barnkliniken i Helsingfors. Den resan kom att vara hela 10 månader och Maja var svårt sjuk och behövde intensivvård egentligen hela tiden. Maja genomgick flera öppna hjärtoperationer och överlag krävdes de tyngsta formerna av intensivvård, bland annat ECMO (tar över både hjärt- och lungfunktionen) för att
hon skulle överleva. En hjärttransplantation kom tillslut att bli räddningen även om det blev svårt för det nya hjärtat att orka till en början. Hon kom att kallas ”Vuoden Taistelija” och ”Ihme” av också läkarkåren.

Vi är en sådan familj som kanske aldrig kan betala vår skuld. Inte till finska staten i vårdkostnader. Eller till röda korset i blod. Och inte heller kan vi tacka nog för den stora gåva Maja och vi fick av den som donerade sina organ.

Trots alla skäl till tacksamhet var det tungt också för familjen. Vi åkte in till sjukhuset en natt för att föda barn och kom hem 10 månader senare. Det är inte saker man kalkylerar med. Hela familjen bodde i Helsingfors vid Ronald McDonald huset nära Barnkliniken i 10 månader. Mannen var sjuklig och sedan tjänstledig från sitt arbete. Min mammaledighet blev till vårdledighet medan barnet kämpade för sitt liv på sjukhus. Det var som att trycka på paus. Storebror Edvin var 2 år när vi for och 3 år när vi flyttade tillbaka hem och kom inte ihåg något liv före tiden i Helsingfors.

Det var ett intensivt liv vi hade när Maja äntligen kom hem från sjukhuset. 37 medicindoser om dagen, fördelade på 7 medicineringstillfällen. Mjölk via sond också två gånger på natten. Och mycket slem och uppkastningar så jag var rädd att sova. Vi hade saturationsmätare på också. Det var slangar som skulle sköljas också på natten. Och så uppföljningen av hennes mående och vätskebalans.

Det var en sådan seger att få hem henne levande att allting kändes lätt på något sätt. I efterskott förstår jag inte hur man vågade skicka hem någon med den vårdarsenalen. Det var väl med mottot ”allt är bättre än teho” som vi klarade det.

Maja hade fysioterapi hemma tre dagar i veckan och kom motoriskt ikapp fort faktiskt. Från att som 10 månader gammal inte kunna stöda sitt huvud till att gå vid 1 år och 7 månader. Det är ju inte så att en organtransplantation är som ett plåster som direkt läker alla sår. Men oerhört intressant är det att en bra blodcirkulation kan rädda en trött lever och trötta njurar och få händer och fötter att växa. Det har sammantaget varit en process att komma igång med vardagslivet. Att stegvis lära sig äta och dricka och uppleva vanliga vardagliga saker. Att så småningom kunna vidga vyerna och få tillstånd att simma t.ex.

Det har också varit knepigt som förälder, att låta barnet få leva samtidigt som man måste kalkylera med riskerna med exempelvis infektionskänsligheten. Och leva med sina beslut. Överlag är det ett stort ansvar man har som förälder till ett organtransplanterat barn.
Medicinerna är ju inga burana eller panadol som man tar vid behov. Utan de skall ju faktiskt ges på exakt rätt tid i exakt rätt mängd. Att försova sig finns inte på kartan.

Jag tror att den här ryggsäcken med ansvar gjort att jag både växt och krympt som människa.

Jag har växt. Jag som darrade med alla långa medicinlistor och många olika burkar i början, klarar det idag. Samtidigt gör det mig liten också, hur jag än försöker att göra mitt bästa för att balansera Majas rätt till ett rikt liv och riskerna så kan jag trampa fel. Och sådant måste jag lära mig att leva med också.

Idag mår Maja bra. Hon är glad, livlig och sprallig. Hon älskar musik och sång. Hon får gå på dagis. Och hennes ben trippar snabbare och smidigare än de flesta andras.

Maja äter mediciner och följs upp med blodprov och går på kontroller regelbundet både i Vasa och Helsingfors. Men för det mesta är vi precis som vilken familj som helst. Det kräver bara ibland lite mer.

Vår familj hade alltså glädjen att få uppleva en, eller egentligen flera drömdagar på Flamingo Spa i Vanda. Vi flög från Kronoby till Vanda flygfält på fredag morgon och for sedan till Flamingo Break Hotell och Flamingo Spa. Vi simmade länge både på fredag och lördag och lekte i inomhuslekpark. Åt gott från dukade bord och hade familjetid tillsammans. På söndag kväll var vi hemma igen.

Vi levde i vår egen bubbla och det kändes lite som att vara utomlands faktiskt.

När vi fick drömdagsinbjudan frågade Mirella äldsta sonen varför han tror att just vår familj ska få göra något roligt?

Det visste han inte. Vi försökte förklara lite försiktigt att vi ju varit länge i Helsingfors och Maja varit så sjuk att vi kunde behöva få göra
något roligt. Ändå såg han lite ut som ett frågetecken. Och det är väl så att man blir lite hemmablind och van. Också vid allt det speciella.

Jag är i alla fall jättetacksam för att någon tvingade vår familj att planera in något i vår kalender. Något längre fram än någon dag eller vecka. När livet tvingat en att leva i nuet blir man både rädd och vidskeplig. Rädd för att resan eller det roliga slutar på sjukhus.

Tack project liv för att ni gjorde det för mig, planerade och bokade in. Ni frågade: Vad är Er dröm, Vad vill Ni göra, När och Hur. Det var precis vad vi behövde- tack!

Och tack för att vi fick en så fin helhet. Det var så mycket mer än en drömdag. Det började med drömdagsinbjudan vid Project livs kontor med kaffe och bulla och tända ljus. Vi fick ett färdigt koncept; med alla biljetter och papper vi behövde. Och en plansch som åskådliggjorde för också barnen vad vi skulle få vara med om.
Sedan kunde vi återkomma till planschen där det fanns bilder på de saker vi sku få göra och drömma oss bort. Se på bilderna av flygplan, badtofflor och hotellfrukost. Och vi tog ut lite glädje i förskott tack vare presentkortet till Friends and Burgers. Och sedan fick vi njuta av själva weekenden, simma och att unna oss restaurangmat och sådant. Och det är just det jag tror att behövs när vardagen också stundvis kräver mer av både barn och föräldrar. Nu behövde vi inte fixa och ordna utan bara hänga på. Och njuta av det lilla extra.

Det känns viktigt att familjen kan göra något roligt tillsammans. Det är bra för känslan av samhörighet och en motvikt till sådant som kan kännas svårt. Jag tror också att det är viktigt för barnen att märka att det kan komma något gott ur det som känns svårt och jobbigt.

Jag är glad att det för Project liv handlade om vad hela familjen behövde, drömde om. En sjukdom drabbar alltid en hel familj. Och då ska glädjen också få gälla just en hel familj.

Mitt varma Tack!

Linda

En del familjer drabbas hårdare än andra-Lapsisyöpä ja vielä tulipalo….

En del familjer drabbas lite hårdare än andra. I förra veckan fick vi tillsammans med TYKS, Satakunnan Syöpäyhdistys och Sykerö förverkliga en överraskning åt en familj som kämpat länge med barncancer och dessutom drabbats av en svår eldsvåda. Ett syskon I denna famil,j med tre barn, har en stor hobby; fiske. I eldsvådan förstördes alla fiskegrejor, vilket var en stor sorg. En liten tröst I eländet blev en fisketur med Eumer Fishing Finland och guiden Olli Ojamo. Även nya fiskegrejor kunde vi bidra med.

ÄITI Kirjoitti meille:

Olemme 5-henkinen perhe Jämijärveltä. Perheemme esikoinen sairastui 4/12 aivokasvaimeen. Hän oli tuolloin 11 vuotias. Hän on saanut lukuisia eri solusalpaaja hoitoja näinä vuosina.

5 viikon sädehoitojakso oli ensimmäisenä kesänä  ja kävimme joka arkipäivä kotoa hoidoissa Turussa (n. 2,5h suunta).

Leikkauksia on takana 7, joista viimeisin tehty 8.3.-17. Matkan varrella on tullut lisänä kilpirauhasen vajaatoiminta, migreeni sekä epilepsia.

Nyt hän opiskelee leipuri-kondiittoriksi Porissa. Leipomisesta tuli vastapaino ja  terapiaa sairastumisen yhteydessä.

Aina olemme pyrkineet positiivisuuteen vaikka välillä tuntuu että yllämme olevat tähdet ei ole ollut aina  ihan suotuisat.

Heinäkuussa 26.pvä tulipalo tuhosi maatilamme konesuojan. Siellä oli puimuri, traktori, kaivinkone, aurat, peräkärry, täyttövaunu, vene+traileri kalastustarvikkeineen ym.

Varsinkin Pojallemme Paavolle se oli kova paikka koska hän on niin innostunut kalastamisesta. Ja veneessä oli kaikki kala- vehkeet. Tappio oli suuri mutta eteenpäin on kuitenkin mentävä. Ja mehän mennään.

Tosi iso kiitos kaikille teille jotka tämän mahdollistitte. Teette arvokasta työtä!

Efter 20 000 km tillsammans med ett ”mjukisdjur” drömde Agnes om att få se riktiga pingviner

Agnes drabbades av en elakartad hjärntumör för c.2½ år sedan. Hon blev opererad i ett tidigt skede. Genomgick 30 doser av strålbehandling varefter påbörjades cellgiftsbehandlingar med fyra olika cellgifter i åtta kurer. Vårdepisoden pågick i c. 1½ år. Behandlingarna var betungande med tillhörande biverkningar och begränsad vardag. I skrivande stund har Agnes nyligen fyllt tio år och varit på uppföljningskontroll vilken gett ett positivt besked. Kontrollerna fortsätter halvårs vis upp till fem år efter avslutade behandlingar. Pingvinen längst ner har följt med under alla sjukhusbesök och därmed rest med Agnes över 20000 km i sjukhusresor. Nedan följer Agnes egen reseskildring om hur hon själv upplevde resan. Ett stort tack till Project Liv som möjliggjort denna ”pingvinresa”. Hälsningar: Agnes med familj.

Mirella från Project liv kom och överraskade oss och sa att vi skulle åka till Danmark och titta på pingviner, jag blev jätte glad .

Vi åkte taxi till flygfältet i Vanda. På flygfältet fick vi vänta jätte länge men till slut kom vårt flygplan men det var inte så stort som vi trodde det var pytte litet.

Vi var sex som åkte flygplan det var jag mina små systrar min store bror och mamma och pappa. Flygresan var rolig, vi flög ovan för molnen, vi satt i flygplanet i en och en halv timme när vi nästan var i Danmark så flög vi igenom ett moln det såg ut som sockervadd. När vi landade i Danmark var klockan nästan tio enligt vår tid annars var den bara nästan nio.

När vi kom fram till hotell Astoria var vi jätte hungriga och trötta. Min bror fick ett eget rum på hotellet, vi gick och åt pannpizza väldigt nära hotellet det var bara några meter bort. Vi gick och sova mitt i natten det var skönt att krypa till sängs jag och min lilla syster sov i en i en bädd soffa och min andra lilla syster sov ensam i en vanlig säng min mamma och pappa sov i en dubbel säng min bror sov i en vanlig säng i sitt tysta rum.

Det blev morgon och vi vaknade. Vi gick och åt morgonmål. Syrran är kinkig så hon drack vatten och åt bröd alla morgnar, jag hitta en massa saker som smaka konstigt innan jag hittade något som gick att äta, mjölken smaka illa. visst fanns det goda saker också men vi fick pröva på lite allt möjligt.

Nästa dag skulle vi gå till Köpenhams zoo. När vi kom fram så fick vi glass. Pappa såg en kaffekiosk och köade till kaffe. Pingvinerna var söta och gulliga, de luktade fiskpinnar.

De gjorde en massa roliga konster. Vi såg en massa andra djur också som kameler, lejon, flamingon, nattdjur, flodhästar, giraffer och krokodiler.

TACK! Agnes

PS: Här är bild på pingvinen som har följt med under alla
sjukhusbesök och därmed rest med Agnes över 20000 km i sjukhusresor 🙂

Tysta drömmar blir verklighet

Project liv har under året inlett samarbete med den psykiatriska vården.  Samarbeten med denna del av vården är väldigt speciell eftersom ganska mycket sker I det tysta. Vi på Project liv får väldigt lite information om drömdagskandidaterna. Det enda vi vet, förutom drömmen,  är om barnet är en pojke/flicka och åldern och därför är det täta samarbetet med personalen ännu viktigare. I vanliga fall brukar vi träffa barnet och familjen och själva överräcka drömdagen I form av vårt kännspaka drömdagsplakat, men I dessa fall är det åter igen personalen som tar den del av processen. Men för oss på Project liv är dessa drömdagar lika värdefulla som alla andra!

Feedback om hur det gått får vi däremot, vilket känns fint! Såhär skriver personalen på barnpsykiatriska polikliniken i Vasa

Project Liv- Varmt tack!

Vi inom barnpsykiatriska enheten vid Vasa Centralsjukhus möter familjer som upplevt en hel del mottgångar och svårigheter i livet. Tack vare Project Livs verksamhet kan vi nu ge guldkant i vardagen till en del av dessa barn. Ett barn fick en drömdag där familjen fick hjälp med att ordna ett födelsedagskalas med både simning, mat och underhållning. Ett annat barn fick möjligheten att gå back stage på teatern och titta på alla dräkter, smink med mera.

Till högtider har vi har också fått pysselpåsar som vi kunnat dela ut till barn. Vi har också fått gåvor som barnen kunnat ge i present på Morsdagen.

Vi har även fått fira barns födelsedagar och då fått använda Project Livs fina födelsedagspåsar som innehåller bl.a. ballonger, vimplar, muggar och assietter mm.

Ett jättestort tack till Project Liv! Ni har verkligen gett glädje och leenden till många och vi ser fram emot fortsatt gott samarbete.

——————————————————————————-

I nästa kommer vi på Project liv att fokusera på att öka och utveckla samarbeten inom den psykiatriska vården.

 

”Toivepäivä toi meille valoa arkeen tässä surun ja ikävän keskellä”

Myös lapsensa menettänyttä perhettä voidaan ehdottaa jotta he saavat unelmansa toteutettua. Tämä on äidin oma tarina perheen unelmamatkasta surun ja ikävän keskellä. Även familjer med barn som avlidit kan nomineras för en drömdag. Nedan får ni ta del av en mammas egen berättelse om familjens drömresa mitt i sorg och saknad.  T, Mirella/ Project Liv  

Ellinooran musiikki on ollut se kantava voima Viiville hoitojen aikana. Liitteenä lähetimme Project Liville video jossa Viivi oli kovan infektion kourissa, suun limakalvot täysin rikki. Voimia ei ole ollut, vaan päivät ovat mennyt sängyn pohjalla morfiinipumpussa.  Taisteluväsymys näkyy silmistä ja suun kipu suun asennosta (Ei pystynyt puhumaan tai aikaiseman kunnolla) Viivin veli Jere oli ostoksissa ja halusi piristää siskoaan ja lähetti kuvaa Ellinooran esityksestä. Viivi sanoi  vaivoin ”Äiti, minäkin haluan olla keikalla” ja pisti Spotifyn kautta ”Leijonakuninkaan” soimaan. Juurikin tämä biisi oli Viiville se tärkein. Sen voimala olen saanut tytölle hymyn huulille, ja nousemaan sängystä. Sitä on laulettu sairaalassa, kotona ja Viivin muistotilaisuudessa itkun sekaisena.

Viivi halusi myös kirjoittaa Ellinooralle ”fanikirjeen” ja halusi liittää kyseisen videon mukaan. Ellinoora toivotti Viiville kovasti tsemppiä ja kerto, että Viivi on leijonakuningas. Hän myös kutsui Viivin keikalle ja meidän olikin tarkoitus mennä kunhan hoidot on käyty läpi. Viivi oli tottakai asiasta aivan innoissaan ja odotti kovasti keikalle pääsyä, mutta valitettavasti hän ei ehtinyt ennen menehtymistään.

Kerroin Jerelle, että meidän on mahdollista toteuttaa toivepäivä. Ensimmäisenä tuli ”Äiti, voitasko me jopa nähä Ellinoora”. Itse äidille tämä tapaaminen olis varmasti todella raskas ja itku tulisi aivan varmasti. Mutta tiedän, että tämä olisi juurikin Viivin toive.

Junamatka Helsinkiin tuntui tietenkin pitkältä kun kovasti odotettiin jo tulevaa, ja herätyskello soi meillä todella aikaisin. Helsinkiin saapuessa ostettiin heti seutuliput kolmeksi päiväksi ja lähdimme kohti hotellia, joka löytyi helposti. Hotelliin kun astuimme sisään olimme kaikki ällikällä lyötyjä. Se oli aivan uskomattoman hieno. Oli ihana yllätys saada hedelmälautanen, joka odotteli meitä nätisti pakattuna.

Pienen tutustelun jälkeen lähdimme lomamme ensimmäiseen kohteeseen..Lintsille. Meistä kukaan ei ollut käynyt siellä ennen, joten kaikki oli uutta. Ensimmäinen laite johon menimme oli kiertoajelu alueen ympäri. Linstillä jokaiselle löytyi omat lempilaitteet ja sää suosi. Huomaamatta kello oli jo yli yhdeksän, joten palasimme Hotelliin iltahommiin.

Aamulla heräsimme klo 8:00  ja pääsimme nauttimaan aamupalasta, joka oli AIVAN IHANA, menu oli todella laaja ja herkut vain kiilui silmissä. Kahvi maistui uskomattoman hyvälle herkkuleipien kanssa.
Aamiaisen jälkeen perheen mies-edustajat lähtivät käymään uima-altaalla ja minä jäin valmistautumaan iltaa varten huoneeseen.

Junalla pääsimme nopeasti Festareille, ja paikka löytyi helposti. Olimme jo hyvissä ajoin paikalla, jotta pääsemme lähelle lavaa ja onnistuttiin siinä. Ellinooran keikkalla purskahdin itkuun jo alkusoitoissa. En ole koskaan itkenyt kenenkään keikalla niin paljoa. Onneksi koko keikka ei ollut pelkkää itkemistä, vaan  perheenä tanssittiin yhdessä miettien Viiviä. Ellinoora lauloi viimeisenä ”Leijona kuningas” ja tämä on se kaikista tärkein kappale. Vanhin poikamme Jere purskahti lohduttomaan itkuun kanssani. Toisiamme halaten lohduttaen lauloimme ja itkimme sielusta asti. Pian mies otti meidät kainaloon ja toinen toistaan tukien lauloimme kappaleen loppuun asti. Kun keikka oli ohi, jäimme seisomaan hetkeksi, eikä löytynyt sanoja. Kokemus oli meille kaikille melkoinen tunnelataus.

Perheenä olimme vielä hetken aikaan festareilla ja haimme ”Alepa kontista” festarieväitä 😊 Jere halusi vielä nähdä, Sannin, Mikael Gabrielin ja Haloo Helsingin, joten vietimme Äiti-Poika laatuaikaa loppu illan. Mieheni lähti pienimmän kanssa katselemaan kaupunkia, leikkimään puistoon ja näkemään lapsuuden kaveriaan.

Kolmantena päivänä pääsimme taas nauttimaan notkuvasta aamiaispöydästä ❤ Ja ruokailun jälkeen pojille tehtiin vielä vaahtokylpy ja me vanhemmat pakattiin laukut valmiiksi huoneen luovutusta varten. Sealife oli myös meille kaikille uusi tuttavuus ja ihmeteltävää riitti jokaisen altaan kohdalla.

Matkamuistoja tarttui meille jokaiselle mukaan myymälästä ja Viivin haudalle löysimme pienen mustekalan-pehmon hänen lempiväreissään ❤ . Kävimme syömässä Chicoksessa pitkän kaavan mukaan ennen kotiin lähtöä.

Matka Helsingistä Ouluun sujui hyvin ja yllättävän nopeasti olimme perillä. Perheen nuorin Remy ei millään malttanut nukkua junassa, joten tabletti oli meidän pelastus. Kotimatkalla autoon hän nukahti heti ja jatkoi unia aamuun asti.

Reissu oli meille todella tärkeä ja oli ihanaa saada viettää perheen kesken aikaa. Emme voi kiittää tarpeeksi siitä, että ”toivepäivä” toi meille valoa arkeen tässä surun ja ikävän keskellä

KIITOS❤

-Jenna ja muu perhe