DRÖMmar om fjället…Gästbloggare Ellinor

Ibland blir man stum hur en del få ta en hel del här i livet. Vår unga gästbloggare idag har fått vara med om mycket och hon var nominerat som ett syskon som får önska sig Drömdag/dagar. Brevet får tala för sig.

HEj!

Jag heter Ellinor och är 16 år och äldst i familjen Eklund. Jag har två småbröder, Verner 7, nästan 8 år och Ludvig 1 år och 8 månader. Ludvig lider av sjukdomen INCL, grundorsaken till INCL är avsaknad av det lysosmala enzymet palmitylproteintioesteras, som är ett nedbrytningsenzym. På grund av att man saknar detta enzym börjar omättade fettsyresubstanser lagras i hjärnan. Den grå hjärnbarken förstörs på grund av den förhöjda halten av fettämnen, och förlusten av hjärnvävnad leder så småningom till att utvecklingen först stannar upp och så småningom börjar gå bakåt.   Jag har även mist en lillasyster och en lillebror i just samma sjukdom. Syster Cecilia dog för ungefär 2,5 år sen, hon blev 9,5 år gammal. Min bror Jerker dog för ungefär 2 år sen och han blev 11 ,5 år gammal. Medellivslängden på denna sjukdom är cirka 10 år.   Ludvig är nu inne i den period där sjukdomen börjat bryta ned honom, det är inte lätt att se på när allt han lärt sig under det senaste året försvinner.   

Tack vare att det finns snälla människor som tipsade Project liv om oss fick vi uppleva en fantastisk resa som de ordnat och som vi annars inte skulle ha möjlighet till. Vi har haft en riktigt rolig vecka i Gällivare.

dundret6

Vi har bl.a. åkt slalom/snowboard i fyra dagar, två av dagarna hade vi perfekt väder med solsken de andra två dagarna var det blåsigt och det kom lite snö. Så har vi också fått uppleva hundspann som vi aldrig annars skulle tänka oss. Också då var vädret på vår sida, solsken hela tiden vi var ute. Medan vi satt där på släden efter hundarna fick vi lära oss lite mer om dem av ägaren Ann-Sofie. Hundarna drog oss till en liten koja i skogen bland höga fjäll, mycket fint! 

dundret2Dundret5

Mysig tur med hundspann

Mamma och pappa fick en kväll fara till restaurang Björnfällan för att äta en tre rätters middag, där de även fick en liten ”present” från kocken.

dundret4

Tumistid…

Vi har också hunnit shoppa och umgåtts med familjen Hjulfors som vi sov hos. Vi kan nog inte tacka Project liv tillräckligt för vad de ordnat åt oss!

Ellinor

Vi på Project LIV tycker feedback såsom denna är den bästa vi kan få. GLADA!

Från vår sida är vi glada över första initiativet som togs av Majvor. Vi är så tacksamma över kontakten My vi hittade vid Dundret. Underbart hur du fixade allt!Även hovmästare Ida; varmt TACK!

”To bring back a lost smile…” 🙂