Gästbloggare: Susann Gleisner

Först vill jag tacka ProjectLiv för samarbetet och att jag fick möjligheten att skriva ett blogginlägg på er sajt. Jag fick i uppgift att skriva ett positivt och peppande blogginlägg från en som lever mitt i en långtissjukdom. Jag skall kort presentera mig, Susann Gleisner, 28 år, från Socklot. Mamma, sambo, moster, dotter, syster, företagare, föreläsare, författare, skribent, återförsäljare, tränare inom ridsport och tävlingsryttare, ordförande och kassör. Jag lever med två sjukdomar dygnet runt som jag har haft sedan barnsben, DIABETES TYP1 och CELIAKI. Ni kan läsa mer om mig och vad jag gör på min hemsida: www.susanngleisner.com.

Jag var 7 år då jag insjuknade i diabetes, den 30.10.1994 var dagen då min mamma kom och hämtade mig från skolan. Jag gick då i Socklot Skola och på klass 1. Jag minns att jag blev arg att behöva lämna skolan eftersom min kusin hade just den dagen kommit dit och skulle göra sin praktik där och det hade jag sett fram emot. Men väl vid hälsovårdaren i Nykarleby hade jag 27,3 i blodsocker. Genast iväg till Malmska i Jakobstad och där var jag i över 2 veckor. Mina föräldrar hade ju förstås märkt på mig innan att allt inte var som det skulle med mig och därför tog min mamma mig till sjukhuset. Jag hade några av de vanligaste symptomerna, drack mycket, gick på wc ofta, orkade inte leka så mycket som jag brukade osv. Sjukhustiden minns jag minns väldigt bra och det är faktiskt bara positiva minnen därifrån. Jag fick ju förstås lära mig att spruta mig själv, ta blodsocker och räkna kolhydrater. Just spruta mig själv och ta blodsocker så är något som jag började göra själv från dag ett. Minns ännu då vi satt i lekrummet med diabetessköterskan och hon visade och jag testade och mina föräldrar fick testa. Minns ännu att jag inte ens tyckte det var läskigt eller gjorde ont. Jag är ju en sån person som har lätt för att ta mig an olika saker och även väldigt flexibel med att infinna mig i olika situationer. Jag trivdes ganska bra på sjukhuset, hade mycket besök av familj, släkt och vänner. I skolan hade de pratat mycket om min sjukdom och vad diabetes var. Hela klassen hade ritat varsin teckning åt mig som jag fick levererat till sjukhuset via mina föräldrar. Dem alla har jag kvar än idag och jag fick även mycket presenter under min vistelse där. Alla sjuksköterskor och även köksorna blev mina vänner under de veckorna. Det var ju en väldigt positiv sak att lära sig själv från dag ett, eftersom på den tiden fanns ju inte ens möjligheten att ha en assistent i skolan eller liknande. Nyligen fick jag höra då vi diskuterade detta med assistenter: ”Jamen du ser ju ut att ha klarat dig väldigt bra i livet i alla fall” 🙂

Då jag var 11 år så fick jag ytterligare en kronisk sjukdom, celiaki. De som inte vet vad celiaki är, så kan jag förklara det enklast med att jag är allergisk mot gluten. Men när man har själva sjukdomen konstaterad så betyder det inte att man ”bara får ont i magen” av att äta fel. När man insjuknar i celiaki så är ju tarmluddet förstört, (man kan även ha inflammation) vilket blir bättre då du äter glutenfritt. Skulle man inte följa nogrant kosten så betyder det att varje liten bit av gluten jag får i mig så förstörs min tarm bara mer och mer som till slut kan leda till allvarligare sjukdomar. Så till alla som tror att då man har celiaki och frågar efter glutenfritt så ”följer man bara modet” som jag har fått höra många gånger, till er vill jag säga. Jag skulle väldigt gärna vilja äta vanligt bröd, jag skulle väldigt gärna vilja äta ”som andra”. Jag gillar inte att hela tiden fråga efter glutenfritt och känna mig till besvär då folk bakar och fixar åt mig. Jag skulle mer än gärna äta mat som har gluten i sig. Jag skulle mer än gärna göra samma måltid åt hela familjen. Jag skulle mer än gärna undvika att köpa glutenfria produkter som är så många gånger dyrare än vanliga. Jag väljer att äta glutenfritt för att jag vill LEVA länge, jag lever redan med två kroniska sjukdomar och det tycker jag räcker. Om jag skulle få välja bort en av mina sjukdomar så väljer jag helt klart bort celiaki. Många tycker jag är knäpp och konstig, men så är det. Och de som har båda sjukdomarna säger ofta samma som mig.

Att vara positiv då i sin sjukdom – ja det är något av det som jag är specialist på. Jag är en positiv människa i grund och botten. Jag tror på att inställningen till sjukdomen och ens eget liv gör att man klarar det bättre. Att kunna fortsätta vara positiv trots sjukdomar, ja det är inte en självklarhet för alla. Jag har ju aldrig sett mina sjukdomar och då kanske främst diabetes som ett hinder i livet. Inget mål eller ingen dröm har jag skippat trots sjukdomarna. Jag vill alltid förmedla att mål och drömmar man har i livet går att förverkliga trots sjukdomarna. Detta är något som jag förstås är evigt tacksam över att mina föräldar har haft samma inställning som jag. När jag insjuknade så visst som mamma brukar säga, är det en viss sorg i sig själv att ens barn insjuknar. Minns nog ännu att min mamma blev väldigt ledsen då det konstaterades att jag hade också celiaki eftersom hon tyckte det var orättvist att jag fick två sjukdomar och hon och pappa hade ingen. Men det jag vill säga är att jag är evigt tacksam att jag fick fortsätta vara samma barn som jag var innan sjukdomarna. Jag har haft en otroligt bra uppväxt och barndom och det är tack vara mamma och pappa, men även mina två syskon, min storasyter och min lillebror. De har inte sett mig som annorlunda, jag har inte blivit särbehandlad, jag har fått fortsätta vara deras busiga, envisa, målmedvetna och halvgalna ”Sussu” 😉

Även så för mina vänner. En gång sa en kompis till mig: ”Sussu, du skulle inte vara DU om du inte skulle ha diabetes!” Jag förstår vad hon menar och jo så är det, när man insjuknar som barn så blir ju diabetes till en stor del av mitt liv. Minns ju knappt livet innan.Vi fortsatte att resa, åka slalom, leva villaliv, båtlivet, åka snöskoter och allt som har hört och hör till mitt liv. Jag är ju mer eller mindre uppväxt i långtradaren med min pappa eftersom han är utrikselångtradarchaufför. Det är ju något som jag självklart fick fortsätta med även efter insjuknandet. Det är jag otroligt tacksam över, för ni vet att få åka iväg med pappa till Norge i långtradaren var något av det bästa man kunde göra som barn 🙂 Jag vet att många föräldrar brukar säga att man måste sluta resa, man måste sluta med så mycket pga diabetesen. Det håller ju inte jag med om. Det som krävs är ju lite nogrannare planering och att man faktiskt sköter sig. Så då funkar också det mesta. Sen brukar jag alltid tänka att så länge du inte ska till en öde ö så finns ju oftast vården rätt så nära var än man är.

Sen har vi ju det som är en stor del av mitt liv och en stor livsstil som jag är så glad över att jag inte blev tvungen att sluta med. HÄSTARNA! Jag började rida som 5-åring och ridning var mitt stora intresse. Fast jag insjuknade så är jag så glad över att mamma och pappa lät mig fortsätta vara den hästtjej jag var (och är fortfarande). Jag kan nog tänka mig att det kan vara läskigt för en förälder att släppa iväg sin 7-åring på en stor häst och med vetskapen att jag kunde få lågt blodsocker osv. Men det har alltid gått bra, i början var ju förstås mina föräldrar med mig ofta. Visst har jag fått både låga och höga värden, men jag hade ju alltid med mig något att äta och blodsocker kan du ta var som helst. Även insulin kan du ha med dig överallt. Allt går bara man vill. Just hästarna, ridningen och tävlingar är ju en stor del av mitt liv. Jag har ju aldrig sett att diabetesen skulle stå ivägen för det. Minns ännu den dagen jag läste i ridsport tidningen om att de hade börjat en ny serie i Helsinki International Horse Show där även vi som inte var på den högsta nivån kunde delta. Minns ännu när jag läste det, så sa jag till hela min familj: ”DIT SKA JAG”! Och visst efter lite slit och en hel del långväga tävlingar så red jag också in i Hartwall arenan och hoppade felfritt. Vilken känsla! Den gången (och många andra) blev det också både tidnings- och radiointervjuer och då har jag alltid varit viktigt med att framhålla mina sjukdomar och att de är absolut inget hinder i mitt liv.

Uppe till vänster.

Likadant så har jag ju alltid sedan jag var barn velat åka iväg till Sverige för att hålla på med hästar. Jag funderade länge på att gå på ridsportgymnasium i Sverige. För att testa så åkte jag dit på en 2- veckors praktik till ett av Sveriges största hästmecka, Strömsholm. Jag åkte både dit och hem med pappa i lastbilen, jag var 16 år då. Jag hade själv kontakta dem och fixat med allt. Det var två härliga veckor och jag upplevde så mycket. Bla att få träffa min då största idol, Malin Baryard. Och Sveriges hästvärld gav ju förstås mersmak. Men jag valde i alla fall att gå merkonomutbildningen kombinerat med student. Sen då jag tog examen, då hade jag ett nytt mål. Jag skulle iväg och jobba till Sverige. Jag ville bli bättre ryttare. Inget skulle hindra mig. Sagt och gjort. Jag hittade ett intressant jobb. Hoppade i bilen själv, körde ner till Åbo, tog färjan över och sen körde jag iväg för att provjobba och rida för min då framtida chef. I slutet av 2007 så tog jag mina två tävlingshästar och mitt pick och pack och min familj kom med mig och vi körde iväg till min nya adress för en tid – Västerås och elitryttaren Louise Haagas gård. Ytterligare en dröm som hade gått i uppfyllelse.  Jag flyttade hem sommaren 2008 och fick ett fast kontorsjobb som ekonomiassistent, höll på med hästarna och tävlade här i Finland.

Jag deltog ju i Helsinki Horse Show första gången 2009. Efter det så kände jag att jag vill mera. Så jag flyttade i januari 2010 till Sverige igen, denna gång med en häst. Jag sa upp mig från mitt fasta jobb och flyttade och skrev in mig i Sverige. Denna gång blev det hos OS och landslagsryttaren Linda Heed i Västerljung. Jag jobbade som hennes beridare. Vilken tid det var och vad mycket jag har fått uppleva båda gångerna jag har bott i Sverige, hårt jobb men så värt det. Linda jobbade jag åt hela 2010. Innan jag flyttade hem så fick jag ett erbjudande av Linda att åka med henne utomlands i en månad då hon skulle tävla. (Hon tävlade ofta utomlands). Jag skulle både vara chaufför, beridare och hästskötare. Minns jag ringde mina föräldrar och sa jag tror jag kommer hem lite senare, tänkte göra detta först. Minns min pappa svarade då jag sa jag funderar nog att åka: ”Men det är klart du åker” 🙂 Jo visst, att få vara med Linda ute i Europa på stora fina tävlingar, att få vara vid hennes dåvarande tränare Jessica Kürten och få rida ihop med stora världsryttare, det tackar man inte nej till. Sen att få köra hennes stora hästlastbil med släp ute i Europa i en månad var en sån kul grej så det kan jag sakna många gånger nu efteråt. Jag har ju alltid kört bil och hästsläp runtom i hela Finland sen jag blev 18. Har ju både bil, lastbils, lilla-E och C1E körkort. Klart att det säkert finns i blodet med att en pappa som är långtradarchaufför. Något av en cool grej som hände på resan var när vi var på väg hem och jag hade kört över Öresundsbron så tycker jag mig se på andra sidan vägen i motsatt körriktning en bekant långtradare och visst, det var MIN PAPPA! Sverige tiderna har gett mig så mycket och är något jag sent glömmer!
Har jag nån av dessa gånger funderat på diabetesen? Svar nej, diabetes hindrar inte mig från att göra mina drömmar och mål i livet. Jag lever inte med diabetesen – diabetesen får leva med mig. Den får liksom hänga med mig i min ryggsäck och på mina äventyr.

Sen har ju jag haft och har ännu många drömmar och mål i mitt liv. Som bla min bok ”Hur då sjuk?” som var en bok som jag tyckte saknades på marknaden. Bla då man insjuknar så får man så otroligt mycket sjukhusinfo och i den stunden orkar man inte ta in allt. Att man då istället kan läsa en bok som är positiv och visar att man kan ha ett ”vanligt liv” trots diabetes var något som saknades. Den har sålt väldigt bra och jag är ofta ute och håller sagostunder med den. Så underbart att träffa barnen och de har alltid så kloka tankar och funderingar kring diabetes. Min bok kommer jag att jobba vidare på med olika projekt. Håll utkik! Att vara ute och föreläsa är något som jag också älskar, att få dela med mig av mina erfarenheter och att få inspirera och motivera andra att leva ett ”normalt” liv trots diabetes. Det är så otroligt givande! Sen då folk kommer fram och säger att man är en förebild, då vet man att man har nått ut rätt. Likadant då jag fått höra om ett diabetesbarn som har blivit så stolt då de har läst min bok i dagis. Det gör mig stolt och glad! Så TACK alla ni!

Sen 2011 har jag insulinpump och det är något som jag aldrig byter bort. Många saker blev så mycket enklare med den vid min sida. Visst är det så att allt kräver lite extra planering med en kronisk sjukdom. Visst kan jag få lågt bs en stund innan jag skall in på tävlingsbanan. Visst känner man sig ibland jobbig då man säger i skolan/jobbet nu måste jag ta något att äta. Men jag har ju alltid varit väldigt noga med att berätta åt alla i min närhet att jag har diabetes, att jag kan behöva gå iväg ibland. Likadant på arbetsintervjuer, där har jag vänt diabetesen till något positivt, där har jag sagt att jag tack vare diabetesen(och hästarna) har jag blivit väldigt ansvarsfull. Visst är det jobbigt ibland att ha lågt bs och framförallt att ha högt bs. Jag är ju inte denhär personen som hatar min sjukdom men det som jag tycker är jobbigaste är ju när man tränar, är ute på en löprunda eller en promenad med barnvagnen eller likande och du får lågt blodsocker. Eller du får lågt straxt du kommer hem, ja då känns det ju lite som om träningen är förgäves, först tränar du sen måste du äta en massa extra. Men så är det med diabetes. Ingen har ett perfekt värde dygnet runt, ingen är perfekt. Alla vi diabetiker strävar efter att ha en så bra kurva som möjligt och få må så bra som möjligt. Men i praktiken funkar det inte alltid och då gäller det att inte gräva ner sig över ett högt eller lågt bs. Utan att göra det bästa av situationen. Många strävar konstant efter det perfekta värdet så de börjar må dåligt, ingen är perfekt och ibland så lever också blodsockret och diabetesen ”sitt eget liv.” Visst är allt svårare då det gäller barn och speciellt små barn som inte själva kan säga vad de känner.

Men jag vill verkligen förmedla till alla föräldrar att låta era barn vara ”barn”. Särbehandla inte och låt barnen börja ta tidigt ansvar för sin diabetes själv, små steg i taget. Det gör att man också växer som människa och lär sig att ta ansvar över sin sjukdom på ett postitivt sätt och växer in i det också väldigt naturligt. Nu är ju sen diabetes en väldigt inviduell sjukdom som är olika från person till person och man skall inte jämföra sig med andra. Men att få tips och ideér från andra, det är en positiv sak. Att få träffa och prata med andra diabetiker, familjer och anhöriga det gör att en egna sjukdom känns oftas lättare. Man kan utbyta erfarenheter och tankar. Och visst har man rätt att vara arg på diabetesen, vi har ju inte valt den själv precis. Jag har ju varit på många familjeläger, men också många ungdomsläger. Det är något jag varmt rekommenderar, oj vad roligt vi hade och vad många nya vänner man fick. Skicka gärna era barn på läger. Om inte annat så växer de oftast som personer. Åk gärna på familjeläger och känn samhörigheten med andra diabetesfamiljer. Väldigt värdefullt och när man får den känslan över att: ”Du förstår ju”! För visst är det så ibland att man vill åt en icke diabetiker skrika: ”Du som inte har diabetes, kan inte heller förstå!” Visst så är det och därför är det så bra att få träffa andra som är i samma situation och som har olika förhållanden till diabetesen.

Varför jag är så positiv då? Ja, som jag skrev tidigare så har jag alltid varit det, men visst hjälpte några händelser mig att vara ännu positivare. Hösten 2007, en månad innan jag skulle flytta till Sverige, en månad innan jag skulle uppfylla en ny stor dröm så skedde det två tragiska olyckor där två unga kvinnor omkom mitt framför ögonen på mig. Att som 20-åring se två döda unga tjejer, med hela livet framför sig fick mig att inse att min diabetes och min celiaki är inte så farlig trots allt. Att inse att livet kan faktiskt ta slut på en sekund, en minut, på nån timme gör att man vill verkligen ta vara på varje minut av livet man har här på jorden. Dessa händelser tog mig hårt och jag funderade mycket på frågan varför efteråt. Men fick till slut inse, man får aldrig svar på varför sånahär händelser händer. Livet är orättvist! Visst är det orättvist att just jag fick två sjukdomar, men jag tänker inte gå och vara arg på det hela livet. Jag vill leva, jag vill göra allt jag drömmer och jag har ett liv här på denna planet, måste jag då leva det med två sjukdomar, ja må vara så, men jag VILL leva!

Jag har en underbar sambo, Fredrik som jobbar som sjökapten. Vi fick i januari 2014 vår älskade Vanessa som förgyller min och våra dagar med sån glädje och oändlig kärlek. Jag vill också säga till alla som funderar på att bilda familj och diabetes. Det funkar hur bra som helst. Först och främst har jag alltid varit väldigt öppen för att berätta om min diabetes, även då jag har träffat killar. Jag vill att de skall veta vem JAG är, för diabetes är så stor del av mitt liv, en stor del av ”jag” så jag har alltid velat vara öppen för nya bekantskaper om min sjukdom. Duger inte jag och min diabetes åt dem så då är de inte värda mig heller. Jag skäms aldrig över diabetes och jag hoppas alla kunde vara mera öppen med diabetes. Det finns så mycket fördomar och okunskap i samhället, jag har fått vara med om alltför mycket sådant. Diabetes kallas ju ofta till en ”dold” sjukdom och det är den i stort sett också. Därför tycker jag också att det är extra viktigt att berätta. Även att bära diabetesmärket är viktigt, jag har armbandet alltid på mig. När jag var yngre hade jag stolt ett halsband som hängde på halsen.

Graviditet, förlossnig, amning, småbarnsmamma och diabetes? Jo det funkar också. Min graviditet gick realtivt bra, visst hoppade blodsocker en hel del och visst var det såna värden som man inte förstod sig på. Men det hade ofta med homorner att göra, det är en stor omställning att vara gravid för ens kropp, det är stort fast man inte har diabetes också. Jag hade mest problem med foglossning, men annars gick det mesta bra. Jag jobbade väldigt mycket, jag tog ledarskapsexamen ett par veckor innnan förlossningen, jag var ute och föreläste 2 dagar innan vi åkte till BB. Jag fick ofta höra av andra att: ”Du är väl sjukskriven nu?” ”Öh, nej, jag är inte sjuk, jag är gravid!” Förlossningen gick helt bra, igångsättning i v.38 som planerat. Hela dagen gick bra till sen kväll då Vanessas hjärtljud blev så höga, jag fick feber så det istället blev det ett akut kejsarsnitt. Men det var inte pga diabetesen utan jag hade fått infektion på fosterhinnan så därför fick jag feber och Vanessa började må dåligt i magen. Men allt gick bra och vi har verkligen världens underbaraste tjej som jag njuter till fullo över att få vara tillsammans med varje dag. Vi bygger just nu även vårt drömhem från grunden på vår drömgård där även mitt nya stall kommer att stå klar inom en snar framtid. Och ja visst hoppas vi i framtiden kunna ge Vanessa syskon. Tiden med barn går så snabbt och jag tar verkligen till vara på varje minut jag är med henne.

WP_20141002_023
Barn har lätt för att lära sig, det är något som jag fick ofta höra på sjukhuset att jag hade lätt för att lära mig. Visst var det så! Att insjukna som barn är nog oftast lättare än som ungdom. Jag hoppas alla föräldrar där ute låter era barn få vara barn och att ni låter dem få veta att trots diabetes så kan man leva normalt och man kan få ett väldigt bra liv trots det. Och att de får fortsätta att följa deras mål och drömmar i varje enskild individs liv. Att ha en underar familj som stöttar och tror på en så gör mycket. Men mitt motto har också varit: ”Tro på dig själv, för gör inte du det så kommer inte heller någon annan att göra det.” Och det har tagit mig långt. Jag har många många drömmar och mål kvar. Men allt har sin tid och den som lever får se 🙂

Jag är ju även ordförande för Jakobstadsnejdens Diabetiker och vill ju också härvia framföra att vi satsar mycket på barn, familjer och ungdomar. Kom gärna med på våra träffar. Hör av er om ni funderar över något! Och se föreningens hemsida: www.jakobstadsnejdensdiabetiker.fi

Annars önskar jag er all lycka och framgång i livet och kämpa på! Ni är alla hjältar!
Hör gärna av er om ni vill samarbeta, eller boka mig eller bara skriva och diskutera.
Jag älskar att jobba för att alla ska få ett så bra liv som möjligt trots kronisk sjukdom så det är alltid roligt att träffa nya människor och få höra deras story!
Tack för mig och hoppas vi ses och hörs någon dag!
Kram

Susann ”Sussu” Gleisner
www.susanngleisner.com
info@susanngleisner.com
susanngleisner.wordpress.com
www.facebook.com/finlandSuzzies
Instagram: suzzies87