Livet blir sällan som vi tänkt oss, men det kan bli bra ändå…

För fem år sedan påbörjade jag och min familj en resa – en resa som vi inte hade köpt biljett till. Men utan den resan, som faktiskt fortfarande pågår, skulle vi inte stå där vi står idag.

För fem år sedan föddes Adrian och det är tack vare honom som jag skrivit boken; Att leva med långtidssjuka barn – det blir bra ändå. Jag har skrivit den bok jag själv saknat sedan den första dagen då sjukdomen ”boade” in sig hos oss, som en oinbjuden gäst, som vägrade flytta ut.

Omslag_Att-leva-med-681x814

Adrian födds med en mycket sällsynt och kronisk blodsjukdom, så pass sällsynt att det tog läkarna mer än två år innan vi slutligen kunde få en diagnos; Hexokinase deficiency. Två år av utredningar och pendlande mellan hopp och förtvivlan innan vi slutligen, med hjälp från Spanien, kunde få ett namn på det som orsakade alla symptom.

Sjukdomen innebär att Adrian är beroende av att få blodtransfusioner var tredje vecka för att klara sig, och som det ser ut nu…livet ut.

Jag får ofta frågan; hur klarar du allt? Jag skulle aldrig orka. Du är så stark, men vet du? Du skulle också klara det, på ditt sätt. Vi är alla olika, med olika bagage och erfarenheter, men var och en av er skulle fixa det, för man gör det.

Det fantastiska med människan är att man faktiskt tar emot allt som livet ger en, både bra saker och sämre saker, för vad är alternativet?

Vi överlever allt, vi klarar allt. Men när man är mitt uppe i något tror man inte det ska gå.

Jag hade turen att mitt i allt stöta på en annan mamma i sjukhuskorridoren. Jag mötte hennes utmattade, tomma blick, där hon satt i korridoren på Astrid Lindgrens Barnsjukhus med sin son. Sedan den dagen har Jenny och jag pratat och haft kontakt varje vecka. Det blev en vänskap som bottnar i att vi stred samma krig, våra liv balanserade på samma frekvens och då infann sig förståelsen och ensamheten blev mindre.

”Those sharing the same feeling understand each other”

Ur alla våra diskussioner, funderingar och skype-kaffe stunder, föddes tanken om att vi ska dela vidare det vi har haft i varandra – det ovärderliga stödet. Och det blev fröet och startpunkten till boken; stötta och hjälpa andra föräldrar som lever med långtidssjuka barn.

När jag skrev boken utgick jag från mig själv mycket. Alla de där ensamma kvällarna när jag googlat, famlat och letat efter andra i samma situation…vad hade jag behövt läsa eller få höra just då? Vad hade hjälpt mig? Vad hade kunnat få paniken att sjunka undan för en liten stund?

Självklart hade jag velat få en del råd, absolut, men främst en igenkänning och att höra någon annans tankar om samma situation.

Därför består boken av en blandning av egna erfarenheter och insikter, andra familjers upplevelser, men även och råd från läkare, psykologer och kuratorer. Allt för att ge stöd och perspektiv från olika håll.

En viktig sak, som gått som en röd tråd genom hela skrivprocessen är HOPPET. Jag vill förmedla en hoppfull, glad och livsbejakande känsla, trots ett svårt ämne. Jag är så glad att sjukhusclownerna från Glädjeverkstan ställt upp i boken och illustrerar hela boken med så fina, färgglada bilder. Kanske blir det inte bara du som mamma eller pappa som bläddrar i den här boken….? Hemma hos oss fascineras i alla fall Adrian av Pajette, Gajans och Hjördis härliga miner och bus…

Maria

/Maria