Högholmen, Hotellmys och KAJ

Detta Blogginlägg ville familjen att vi uppdaterar även om himlen fick en vacker ängel den 6.7, när Elias somnade stilla in i sitt hem med sin familj nära intill.

Såhär skriver mamma Marianne om deras cancerresa & drömdag:

I november 2014 insjuknade Elias i en canceform som heter neuroblastom. Hans cancer utgick från binjuren men var spridd i hela kroppen o klassades som högrisk stadie 4. Läkarna gav honom 50% chans till överlevnad. Tuffa månader väntade med operation,cytostatika,strålbehandling,stamcellstransplantation,retinoider och immunterapi. Elias klarade behandlingarna över förväntan utan större biverkningar och sommaren 2015 visade proverna att ingen cancer fanns kvar i kroppen.

Under hösten 2015 kom rädslan sakta smygande att något inte stod rätt till. Vi märkte att Elias ena öga började hänga/bukta ut och befarade det värsta och i oktober 2015 kom beskedet vi alla fasat för; Elias hade fått återfall i neuroblastom. Han hade en tumör bakom ögat, en i lårbenet samt några små i revbenen. Då var det dags igen för cytostatika, operationer och strålbehandling. Alla operationer lyckades och allt såg ganska bra ut i maj 2016 då Elias fick en så kallad MIBG strålbehandling som skulle utrota de sista metastaserna som fanns kvar i revbenen. Han var det första barnet i Finland som fick den här behandlingen förstod vi. Tidigare har bara vuxna behandlats med radioaktivt jod i Finland och främst för sköldkörtelcancer. Men i andra länder har denna form av behandling visat sig vara effektiv vid återfall i neuroblastom hos barn så vi hade hoppet kvar.

Elias mådde rätt bra ända fram till slutet på maj 2016 då han insjuknade i feber som vi trodde bara var en vanlig ”flunssa” men det visade sig att han hade vätska i lungsäcken och man misstänkte lunginflammation. Efter några dagar i början på juni 2016 kom det hemska beskedet att man hittat tre nya tumörer också i den andra lungan. Vi fick beskedet som inga föräldrar bör få att Elias cancer inte längre gick att bota endast lindra och göra hans sista tid i livet så bra som möjligt. Kan man acceptera att ens barn skall dö? Nej är mitt svar men möjligen lära sig leva med det och hitta ett sätt att hantera det.

Med detta besked i bagaget åkte vi hela familjen till H:fors på Elias drömdag. Det var en tung dag med många tankar i huvudet men också en mycket minnesvärd dag, jag är så glad att vi bestämde oss för att åka trots att vi tvekade dels p.g.a. Elias mående. Vi är även tacksam att Project Liv finns och ordnade denna dag för oss!!Vi började med vår önskan om att besöka Högholmens djurpark, var vi också hade med oss fotograf Lari Järnefelt. Trots lite regn och en ganska trött Elias i rullstol gick dagen fint. Innan vi åkte mot hotellet fick vi välja egna favorit gosedjur från butiken. Nu följde hotellmys och övernattning på Kämp. P.g.a. av infektionsrisk kunde vi inte äta bland andra, men middag i eget kabinett och med egen personal var fixat. Och då fick vi plötsligt ett överraskningsbesök av två av medlemmarna i humorgruppen KAJ, en av familjens favoriter.

Speciellt för syskonen och föräldrarna var dessa dagar viktiga…ett minne vi bär med oss resten av livet.

Högholmen Juni 2016 020

Högholmen Juni 2016 024

Högholmen Juni 2016 029

Högholmen Juni 2016 042

Högholmen Juni 2016 049

Bilderna tagna av Lari Järnefelt