Första intrycket-ack så viktigt

SÅ kom då dagen när vi första gången skulle bekanta oss med sjukhusvärlden här I Miami. Jag var nervös och förväntansfull på samma gång. Rädd över hurudant bemötande och hurudan läkare vår son skulle få. Förväntansfull över de eventuella intryck och idéer som vi kunde få till Project liv. Det blir lite personligt här emellan, men det är ju via det som vi kommer i kontakt med sjukhusvärlden här, så det kommer liksom med.

För att klargöra situationen så hamnar vår son få gammaglobulin infusioner var sjätte vecka, konstgjord motståndskraft. Detta eftersom hans egna nya benmärg inte fungerar som den ska och producerar dåligt med vissa celler ( han blev stamcellstransplanterad år 2011 pga. leukemi). Ifall han inte skulle få behandlingarna skulle han dra på sig minsta lilla virus och bakterie och bli väldigt sjuk av dessa. Så en av de första saker vi sökte upp här var vilka sjukhus vi borde söka oss till för att han skulle kunna få kontinuerlig behandling. Inte det lättaste med all byråkrati och försäkringar i detta land. Minns att en av våra finländska läkare sa åt oss att ni inte kunde ha valt krångligare land, när han hörde vart vi skulle. Nå som jag brukar säga; bra med utmaningar man söker själv :).

Efter diverse detektivarbete och ca 100 samtal fick vi en tid på ett av de kändaste sjukhusen i Florida, som sköter stamcells transplantationer. Sjukhuset ligger ca 35 miles söderut från var vi bor, så vi startade ganska tidigt på morgonen. Jag vet inte vad som jag egentligen väntade mig, men vågade inte bygga upp för stora förväntningar, med rädsla för att bli besviken. När vi närmade oss sjukhuset var ”neighbourhooden” inte den bästa och jag svalde par gånger, men så kom vi innanför porten till sjukhusområdet och ett färgglatt sjukhus med små giraffer på gården mötte oss. Yes tänkte jag, detta ser lovande ut.

20160912_13172320160912_131354

20160912_131526

20160912_131538

20160912_131459

Vi parkerade i ett parkeringshus som gav en halvt klaustrofobi (så lågt i tak), men sen kom vi in och möttes av FÄRG i korridorerna, barnfärger!!!och glada hissar och cafeér och t.o.m. en leksaksaffär inne i sjukhuset. Här blir man nästan glad konstaterade vi alla.

20160912_102751

20160912_102845

20160912_130424

Vi skulle följa apan för att komma till onkologin. Den avdelningen var förvånansvärt blek tyckte jag…Väntetiden var onödigt lång, mer än en timme, modet sjönk. Vi är ju vana med att när man har bokad tid på onkologen i Finland så har man den tiden och sällan behöver man vänta mer än några minuter. Det hann komma många tankar när vi satt med de andra i väntrummet. Det var lite som att gå tillbaka till den intensiva behandlingsperioden. Jag fick blinka bort lite tårar emellan när jag såg en del av barnen som var mitt inne i sin behandling; kala små huvuden och föräldrar med väldigt trötta och sorgsna blickar. Vår tur kom och en sjuksköterska i lila sjukhusdress mötte oss i första rummet vi gick in i. Här togs blodprov som behövdes, blodtryck och övriga mätningar.  Man fick en slickepinne i belöning (vilket vi tyckte var very american; våra små plastleksaker/klistrisar är säkert very finnish :)…) och vi konstaterade att Emla är också Emla i USA (Emla= bedövningsmedel som kan användas innan man tar blodprov, väldigt bra för barn). Från rum ett blev det rum två, ett tomt/kliniskt undersökningsrum var vi fick vänta på läkaren. Hon kom in, klädd i vanliga kläder (konstigt vad man lägger märke till) och var väldigt glad och käck och tog speciellt vår lilla patient bra. Där och då; vi gillade henne skarpt. Hon tog sig tid, hon fick oss att känna oss som om vi vet bäst i detta läge hur vården ska fortsätta och det var bra. Vi håller gärna de stora årliga granskningarna hemma i Finland och har ju våra rekommendationer med därifrån.

Tyvärr kunde vi inte tanka samma dag, men just idag är det dags för det momentet. Jag själv är förkyld och kunde inte åka med (med risk för att smitta nån med dåligt immunförsvar), men har fått rapport att allt går bra.

IMG-20160923-WA0001

Jag hann ju dock första gången berätta lite om Project liv eftersom hon sa att de borde piffa upp behandlingsrummen lite. Berättade att det är vad vi gör i Finland. Jag frågade lite om volontärarbete på sjukhus och förstod att ”Make a wish” (=organisation som fixar drömdagar i USA) är en av favoriterna på avdelningen. Tror minsann allt detta kommer lära en del och att kanske vi kan ge några idéer tillbaka. Vet ju att skolorna här gärna har ”real-life projects” så har ju lite idéer. Jag känner mig IVRIG och förhoppningsfull inför nästa besök!!

//Nina