VÄRLDSOMFATTANDE- är stort

Ett av Project livs fokusområden är att göra stamcellsregistret mera känt. Ett register varken jag (eller de flesta av mina bekanta) kände till innan vår familj hamnade i en situation att vi behövde det. Ett otroligt register som kan hitta en pusselbit i en del av världen som passar med en annan i en annan del av världen. Ett register som räddar LIV! Här kan ni läsa om hur hela Project liv startade http://blogg.projectliv.fi/2014/12/hur-allt-startade/ , och hur det relaterar till stamcellsregistret.

-Jag blev inbjuden att föreläsa på ett evenemang här i Weston, Florida; ett evenemang som handlade just om stamcellsregistret, det kontinuerliga behovet av nya donatorer och hur just du kan ”be the match”.  Jag hade träffat en ung mamma från Brasilien, vars mor var i stort behov av en transplantation och via den vägen kom en inbjudan. Ibland är livets vägar allt spännande.

Carlos var med från det nationella ”Be the Match”- registret och hade hand om fakta delen, medan jag som erfarenhetskunnig berättade om vår historia. Tycker det som är så tjusigt här är att vi pratar om världsomfattande register….var utseendet eller ursprung inte bestämmer vem som kan vara den rätta. Och här står en svenskspråkig finländare som just flyttat till Miami och berättar om sonen som fick ny benmärg från donator i Tyskland. Kunde lika bra vara att finländsk donator passar till Amerikansk patient eller vice vers. Så spännande!

20160930_124805

Carlos och jag föreläser

Har ju samarbetat en del med ”Kantasolurekisteri”/”Stamcellsregistret” i Finland och bad vid detta tillfälle om en förklaring hur man kommunicerar med hela världen i detta register.  Anne gav mig ett utförligt svar och I korthet går det hela till enligt följande:

När man bestämt sig att man gärna far med i registret, anmäler man sig och i samband med det får man hemskickad en bomullstopps som man tar salivprov med och sänder in till Stamcellsregistret (i Finland i detta fall). Detta salivprov innehåller HLA-information (vävnadstyp) som förs in i ett världsomfattande register (BMDW, Bone Marrow Donors World Wide) och man är tillgänglig som donator.

Ifall vi nu sedan har en patient som behöver donator, skickar man patientens HLA information till BMDW och sökmotorn är i gång för att hitta lämpliga kandidater. Vid tillfälle man hittar lämpliga kandidater från t.ex. Tyskland eller USA tar det register som handhar patienten i fråga kontakt med registret var kandidater hittats och ber om prov för vidareundersökningar. Mellan de största registren sker kontakten elektroniskt via EMDS (European Marrow Donor System), trots namnet hör även Kanadas och USA:s största register hit. Ifall man inte har EMDS kontakt, t.ex. registret i Thailand, sker kontakten helt enkelt via traditionell fax eller email. Väldigt enkelt egentligen.

Över 90% av världens registrerade donatorer hör till det världsomfattande BMDW registret. Trots att 28 591 204 är registrerade i världsregistret idag är stamcellsdonation relativt okänt ännu. OCH endast i Finland är det över 100 personer som söker lämplig donator just nu. I USA behöver ca 14 000 patienter hitta en donator varje år. Så flera behövs verkligen.

20160930_102002

 MERA INFO om hur man kan anmäla sig hittas på:

https://www.blodtjanst.fi/stamcellsregistret/anmal-dig-till-registret/sa-har-ansluter-du-dig

KANSKE JUST DU ÄR DEN ENDA I VÄRLDEN SOM KAN RÄDDA EN ANNAN MÄNNISKAS LIV?!

//hälsningar :Nina