Om att våga se framåt och drömma igen

Förra veckan firades internationella barncancerdagen.  Barncancer uppmärksammades hela veckan runtom i Finland bl.a. genom Sylvas fina ”Syöpä on kova liiga. Tarjoa #erätauko” -kampanj. Ishockeyligan var aktivt med och under varje match som spelades uppmärksammades ämnet. I handprogrammet som delades ut under matcherna och övriga happenings hade även Project liv/Nina bidragit med text. Texten handlar om att gå vidare. Om det inte alltför lätta; att Våga se framåt och drömma igen. 

Florida/ December 2016

Sista juli 2010 rasade vår värld och våra framtidsdrömmar tog paus för en lång tid. Vår äldsta son, Todde, hade fått leukemi och långa sjukhusvistelser, tårar, hopp och förtvivlan blev vår vardag. En benmärgstransplantation i mars 2011 gav chans till nytt liv, men att våga tro på framtiden lät vänta länge ännu. Under sjukhusvistelserna vågade vi se framåt till nästa post-it lapp, vilka visade åt vilket håll blodvärden gick. Dessa fick vi oftast morgon och kväll. När vi kom hemåt vågade vi max se framåt 1 dag och länge, länge var det så. Vardagen tog vid. Todde fick börja skolan igen och det gick bra. Project liv , en förening som vill införa mera glädje i långtidssjuka barns och deras familjers vardag, grundades utifrån erfarenheterna från vår tid som barncancerfamilj. Livet rullade på! Tro det eller ej, men snart kom hoppet och tron på framtiden tillbaka. Och nej, några helårs planer finns ännu inte heller, men nuförtiden kan vi prata månader i alla fall.

IMG_3687Kaninerna var viktiga för Todde under hela hans sjukdomstid

20160929_183833Idag är kaninerna inte lika viktiga, men Todde säger de medför viktiga minnen.

Vår familj har alltid gillat äventyr och har både bott i Sydkorea och Estland innan sjukdomen och nu började väl lite den gnista tändas igen. Men vi lekte bara med tanken. Kändes kanske lite ännu att vi var fast med vården eftersom Todde må få sina gammaglobulininfusioner var sjätte vecka för att må bra (efter stamcellstransplantationen har produktionen av immunoglobulin inte kommit igång som den ska, så konstgjord motståndskraft fås via infusion).

Vi fick även ett litet bakslag i familjen igen när mamma Nina insjuknade i skallbastumör i mars 2015. Operation och rehabilitering av den tog sin tid. Men sen kom vi fram till att när första bästa chans kommer så far vi ut i världen igen. Vi lever HÄR OCH NU, det kommer ingen repris! Passligt kom en förfrågan om utlandskommendering till Miami, Florida och efter nån veckas betänketid bestämdes att familjen bestående av Mamma Nina, Pappa Freddy, Todde 12, Tyra 10 och Eril 7 åker iväg, på det villkor att vi kan få fortsatt behandling problemfritt i vårt nya land. Nina såg även detta som en ypperligt möjlighet för Project liv att ta nya intryck utifrån och tanka idéer.

20160917_152407Nya äventyr i Florida.

Minns att vår läkare frågade om vi inte kunde hitta lite enklare land, med tanke på försäkringar och så. Och med den erfarenhet vi har idag, så var de fullt befogat. Det tog en hel del svett och tålamod innan vi hittade de rätta kanalerna och vårt eget sjukhus här. Men nu idag sitter vi som bäst på barncanceravdelningen här i Miami och Todde får sin fjärde behandling. Denna dag gav ytterligare frustation med hur knepigt allt är här med betalning, jämfört med Finland. Pga av försäkringsstrul blev vi tvungna att betala behandlingen kontant först och reda ut med försäkringen sedan annars skulle vi inte ha fått nån behandling.

Sjukhuset är ett barnsjukhus och här hittar man verkligen färger och roliga detaljer. Vi sa båda att oj vad vi blev glada när vi kom in hit. Som ett äventyr att se vad de har. Här hittar man både djungelbarer, Biografer och leksaksaffär inne i sjukhuset.

20160912_131354

Inte ett zoo utan barnsjukhuset i Miami.

När vi får behandling i Finland är vi oftast i ett sjukhusrum eller lekrummet. Här finns ett stort rum var olika behandlingar ges (för friskare patienter) och sköterskor finns hela tiden i rummet. Lekterapitanter kommer och fråga om underhållning och menyer tilldelas patienterna ifall lunch/middag önskas.

Man vet vad EMLA är, men här används istället en specialbedövning. Har aldrig sett liknande, det liksom börjar bubbla under huden och verkar genast. Behandlingen vi får brukar ta ca 4-5 timmar i Finland, här går det på ca 2, men räknar vi med registrering, byråkrati runtomkring osv så är vi upp i samma tid. Sjukhuset ligger dessutom ca 60 km från vårt hem, så det går en hel dag för oss att komma hit. En intressant aspekt är också att en specialresurs följer kontinuerligt upp skolgången för patienter som behöver eftervård. Det känns fint att någon verkligen frågar hur det går i skolan, speciellt med tanke på språket och så. Vi kommer att ha våra stora undersökningar när vi kommer hem till Finland på sommarlovet. Det känns tryggt att få ha de läkare som skött Todde från början, både de i Tammerfors och Helsingfors. Vi vet också att de läkarna finns endast ett samtal eller mail borta vid behov, så det känns bra.

IMG-20161126-WA0008 Familjen vid Tree of life i Disney World. Drömmar och planer finns, men fortfarande drar vi oss att planera alltför långt framåt.

Jag frågade idag hur man firar 15.2 Internationella barncancerdagen, men till min stora förvåning sa de att den inte uppmärksammas desto mera, men september är guldmånaden eller barncancermånaden och då händer mycket för barnen. Det blir spännande att följa med och se ifall nya idéer dyker upp!

Project liv rf./Nina Brännkärr-Friberg