Om nytt liv,nytt hjärta och en ny vardag. Och om en drömdag på det!

Det här är en berättelse om en mammas upplevelser av att få ett hjärtsjukt barn, om de omställningar som det kräver och också om glädjen över att få en drömdag för hela familjen. Granbergs har en egen insamling på Project livs hemsida. Genom att donera där möjliggör du att flera långtidssjuka barn och deras familjer får möjlighet till en egen drömdag (Project liv).

Hej,

Det är en mamma och ”drömdagsupplevare” som talar. Linda heter jag och till vår familj hör också pappa Joachim och barnen Edvin (5), Maja (3) och Ida (11mån). Maja hade ett medfött svårt hjärtfel, HLHS, som innebär att vänstra halvan av hjärtat är kraftigt underutvecklad.

Bara några timmar gammal flyttades hon från sjukhuset i Karleby med ambulans till Barnkliniken i Helsingfors. Den resan kom att vara hela 10 månader och Maja var svårt sjuk och behövde intensivvård egentligen hela tiden. Maja genomgick flera öppna hjärtoperationer och överlag krävdes de tyngsta formerna av intensivvård, bland annat ECMO (tar över både hjärt- och lungfunktionen) för att
hon skulle överleva. En hjärttransplantation kom tillslut att bli räddningen även om det blev svårt för det nya hjärtat att orka till en början. Hon kom att kallas ”Vuoden Taistelija” och ”Ihme” av också läkarkåren.

Vi är en sådan familj som kanske aldrig kan betala vår skuld. Inte till finska staten i vårdkostnader. Eller till röda korset i blod. Och inte heller kan vi tacka nog för den stora gåva Maja och vi fick av den som donerade sina organ.

Trots alla skäl till tacksamhet var det tungt också för familjen. Vi åkte in till sjukhuset en natt för att föda barn och kom hem 10 månader senare. Det är inte saker man kalkylerar med. Hela familjen bodde i Helsingfors vid Ronald McDonald huset nära Barnkliniken i 10 månader. Mannen var sjuklig och sedan tjänstledig från sitt arbete. Min mammaledighet blev till vårdledighet medan barnet kämpade för sitt liv på sjukhus. Det var som att trycka på paus. Storebror Edvin var 2 år när vi for och 3 år när vi flyttade tillbaka hem och kom inte ihåg något liv före tiden i Helsingfors.

Det var ett intensivt liv vi hade när Maja äntligen kom hem från sjukhuset. 37 medicindoser om dagen, fördelade på 7 medicineringstillfällen. Mjölk via sond också två gånger på natten. Och mycket slem och uppkastningar så jag var rädd att sova. Vi hade saturationsmätare på också. Det var slangar som skulle sköljas också på natten. Och så uppföljningen av hennes mående och vätskebalans.

Det var en sådan seger att få hem henne levande att allting kändes lätt på något sätt. I efterskott förstår jag inte hur man vågade skicka hem någon med den vårdarsenalen. Det var väl med mottot ”allt är bättre än teho” som vi klarade det.

Maja hade fysioterapi hemma tre dagar i veckan och kom motoriskt ikapp fort faktiskt. Från att som 10 månader gammal inte kunna stöda sitt huvud till att gå vid 1 år och 7 månader. Det är ju inte så att en organtransplantation är som ett plåster som direkt läker alla sår. Men oerhört intressant är det att en bra blodcirkulation kan rädda en trött lever och trötta njurar och få händer och fötter att växa. Det har sammantaget varit en process att komma igång med vardagslivet. Att stegvis lära sig äta och dricka och uppleva vanliga vardagliga saker. Att så småningom kunna vidga vyerna och få tillstånd att simma t.ex.

Det har också varit knepigt som förälder, att låta barnet få leva samtidigt som man måste kalkylera med riskerna med exempelvis infektionskänsligheten. Och leva med sina beslut. Överlag är det ett stort ansvar man har som förälder till ett organtransplanterat barn.
Medicinerna är ju inga burana eller panadol som man tar vid behov. Utan de skall ju faktiskt ges på exakt rätt tid i exakt rätt mängd. Att försova sig finns inte på kartan.

Jag tror att den här ryggsäcken med ansvar gjort att jag både växt och krympt som människa.

Jag har växt. Jag som darrade med alla långa medicinlistor och många olika burkar i början, klarar det idag. Samtidigt gör det mig liten också, hur jag än försöker att göra mitt bästa för att balansera Majas rätt till ett rikt liv och riskerna så kan jag trampa fel. Och sådant måste jag lära mig att leva med också.

Idag mår Maja bra. Hon är glad, livlig och sprallig. Hon älskar musik och sång. Hon får gå på dagis. Och hennes ben trippar snabbare och smidigare än de flesta andras.

Maja äter mediciner och följs upp med blodprov och går på kontroller regelbundet både i Vasa och Helsingfors. Men för det mesta är vi precis som vilken familj som helst. Det kräver bara ibland lite mer.

Vår familj hade alltså glädjen att få uppleva en, eller egentligen flera drömdagar på Flamingo Spa i Vanda. Vi flög från Kronoby till Vanda flygfält på fredag morgon och for sedan till Flamingo Break Hotell och Flamingo Spa. Vi simmade länge både på fredag och lördag och lekte i inomhuslekpark. Åt gott från dukade bord och hade familjetid tillsammans. På söndag kväll var vi hemma igen.

Vi levde i vår egen bubbla och det kändes lite som att vara utomlands faktiskt.

När vi fick drömdagsinbjudan frågade Mirella äldsta sonen varför han tror att just vår familj ska få göra något roligt?

Det visste han inte. Vi försökte förklara lite försiktigt att vi ju varit länge i Helsingfors och Maja varit så sjuk att vi kunde behöva få göra
något roligt. Ändå såg han lite ut som ett frågetecken. Och det är väl så att man blir lite hemmablind och van. Också vid allt det speciella.

Jag är i alla fall jättetacksam för att någon tvingade vår familj att planera in något i vår kalender. Något längre fram än någon dag eller vecka. När livet tvingat en att leva i nuet blir man både rädd och vidskeplig. Rädd för att resan eller det roliga slutar på sjukhus.

Tack project liv för att ni gjorde det för mig, planerade och bokade in. Ni frågade: Vad är Er dröm, Vad vill Ni göra, När och Hur. Det var precis vad vi behövde- tack!

Och tack för att vi fick en så fin helhet. Det var så mycket mer än en drömdag. Det började med drömdagsinbjudan vid Project livs kontor med kaffe och bulla och tända ljus. Vi fick ett färdigt koncept; med alla biljetter och papper vi behövde. Och en plansch som åskådliggjorde för också barnen vad vi skulle få vara med om.
Sedan kunde vi återkomma till planschen där det fanns bilder på de saker vi sku få göra och drömma oss bort. Se på bilderna av flygplan, badtofflor och hotellfrukost. Och vi tog ut lite glädje i förskott tack vare presentkortet till Friends and Burgers. Och sedan fick vi njuta av själva weekenden, simma och att unna oss restaurangmat och sådant. Och det är just det jag tror att behövs när vardagen också stundvis kräver mer av både barn och föräldrar. Nu behövde vi inte fixa och ordna utan bara hänga på. Och njuta av det lilla extra.

Det känns viktigt att familjen kan göra något roligt tillsammans. Det är bra för känslan av samhörighet och en motvikt till sådant som kan kännas svårt. Jag tror också att det är viktigt för barnen att märka att det kan komma något gott ur det som känns svårt och jobbigt.

Jag är glad att det för Project liv handlade om vad hela familjen behövde, drömde om. En sjukdom drabbar alltid en hel familj. Och då ska glädjen också få gälla just en hel familj.

Mitt varma Tack!

Linda