Ett syskon & en dröm om att se exotiska djur

Syskonen kan ofta bli lite i kläm ifall det finns ett långtidssjukt barn i familjen. Denna gång var det en storebror som blivit nominerad till drömdag. En av våra populäraste drömmar gick i uppfyllelse; att se exotiska djur.

Vår drömdag började den 13 juni med att köra ner mot Åbo på onsdag kväll för att ta Silja Line över till Stockholm. Vår son var hel spänd på att få åka med en stor båt och undrade flera gånger hur bilen ska få plats på båten. Väl på båten fick vi äta en god buffé, hann titta lite i Taxfree innan det var dags att gå och sova.

Nästa morgon vaknade vi i ett mulet Stockholm men det gjorde inget, vi hade gott om tid att ta oss ner från Stockholm mot Kolmården

Efter några timmars körning var vi framme i Kolmården, sonen hoppade bokstavligen upp och ner av spänning. Nu började äventyret riktigt på riktigt, Project Liv hade ordnat så vi fick två hela dagar på Kolmården. Dag ett gick vi och tittade på alla djur och dag två valde vi att tillbringa hos Bamse och Kolmårdens Tropicarium.

Sonen var väldigt fascinerad att få se en massa olika djur, vi såg vanliga bondgårds djur och de var jätteroliga att få klappa, vi såg även snöleoparder, röd panda, giraffer, elefanter, lejon, noshörningar, schimpanser, kameler m.m.

 

Att åka i Safari linbana var spännande och roligt. Kolmårdens personal var jättevänliga då vi fick ha med barnvagnen i linbana då lillasyster i familjen har många olika problem att kämpa med, fast man egentligen inte får det.

Efter en hel dag på Kolmården styrde vi siktet mot Norrköping där vi hade vårat hotell. Hotell Strand var ett jättemysigt hotell med trevlig personal och super god frukost.

Dag två på Kolmården blev det Bamse för hela slanten. Bamse teatern var spännande och rolig att få se alla karaktärer i Bamse. Besök i Bamses hus, åka Skalmans bilar, åka i dunderhonungsburkar, godis tåget och att få plocka en egen dunderhonungsburk full med godis. Efter Bamses värld så besökte vi Kolmårdens Tropicarium, där var det väldigt spännande att få kliva in i nästan som en tropisk djungel. Där fanns det massor av ormar, krokodiler, olika sorters fiskar, rockor och en haj. Efter en massa äventyr denna dag sa vi tack och hej då till Kolmården.

Kvällen i Norrköping var vi ut till en jättefin restaurang och fick ta del av god mat och känna oss bortskämda lite.

Sista dagen i Sverige strövade vi runt i Norrköping och var till två olika museum och tittade. Norrköping är en jättefin gammal fabrik arbetarstad. Vädret under vår resa har varit toppen, lite halv mulet men ändå sol och värme.

Tusen tack till Project Liv för att ni gjorde detta möjligt. Denna resa har varit jättefin, avslappnande och rolig att få göra. Man blir varm i hjärtat över att det finns så fina människor som ni. Själv blir man över lycklig då man ser lyckan i en sons ögon över allt fina som han fått se och uppleva. Samt lyckan över att kunna resa iväg med dottern utan komplikationer.

Stort tack än en gång! // Familjen Lahti

 

 

Ludvigs dröm: ”att se på apor med mommo”

När vi blev uppringda av Project liv och fick veta att vi skulle få en drömdag, frågade vi Ludvig vad han helst av allt skulle vilja göra om han fick välja. Han svarade utan att tveka att han vill se på apor med mommo.

Vi funderade tillsammans var man kunde göra det och kom fram till att ett besök på Högholmen skulle passa bra. Så en dag fick vi ett paket med posten med information om Ludvigs drömdag. Vi skulle få bo på fina Clarion hotel i Helsingfors och åka till Högholmen tillsammans med Ludvigs mommo och moffa. Den laminerade planschen med bilder från hotellet och Högholmen, eller kartan som Ludvig kallade den, har vi tittat på och pratat om hela våren medan vi väntat på drömdagen.

Några dagar innan det var dags att åka iväg fick Ludvig hem en superhjältemantel på posten. Den fick också komma med på resan.

Hotellet, där vi spenderade två nätter, var så vackert! Ludvig (och resten av familjen också) gillade speciellt hissen med utsikt över hamnen utanför, badkaret och de jättelika fönstren i hotellrummet och så simbassängen på hotellets tak.

På lördagen fick vi njuta av den himmelskt goda hotellfrukosten. Sedan mötte vi mommo och moffa på Högholmen. Vi såg aporna och en hel del andra djur. Ludvig berättade efteråt att det var mest spännande att se ormarna, kängurun, påfåglarna och kamelerna.

 

På väg ut fick han välja någon leksak att ha som minne från sin drömdag. Det blev en tigerbil och en orm som döptes till Kaa.

Det blev en oförglömlig helg för oss alla med avslappning och god mat för oss vuxna och spännande aktiviteter för barnen. Lillasyster Majken, åtta månader ung, gillade nog fönstren bäst.

Tack Project liv!

FOTOMODELL för en Dag-Malli päiväksi

I samband med Fuck-cancer veckan 2017 ordnade vi på Project liv en BUCKET LIST tävling för unga vuxna med Cancer. Via Sylva Ry bad vi unga vuxna med cancererfarenheter att skicka in sin Bucket list/ sina drömmar åt oss.  Den lyckliga vinnaren, som sedan utsågs via en lottdragning, blev 25-åriga Maarit från Kuopio. Maarit har erfarenhet av både levertransplantation och lymfom och har hamnat ta en held del fighter i livet. Hennes dröm  om att vara modell för en dag blev sann i höstas. Här kommer hennes berättelse om Helsingfors dagarna och flera av de fina bilderna tagna av Marica Rosengård, även känd från tv-programmet ”Suomen Huippumalli Haussa”.

Fuck cancer -viikon yhteydessä vuonna 2017 järjestimme BUCKET LIST -kilpailun nuorille aikuisille syöpäpotilaille. Pyysimme nuoria aikuisia syöpäpotilaita lähettämään meille BUCKET LISTansa/omat unelmansa Sylva ry:n kautta. Arpa suosi onnekasta voittajaamme, 25-vuotiasta Maaritia Kuopiosta. Maaritilla on kokemuksia sekä maksansiirrosta että lymfoomasta, ja hän on elämänsä aikana joutunut läpikäymään monia taisteluja. Hänen unelmansa saada yhden päivän ajan olla mallina, toteutui. Tässä tulee hänen kertomuksensa päivistä Helsingissä ja Marica Rosengårdin (tuttu Suomi huippu-malli haussa”-ohjelmasta) ottamia kuvia.

Cropped top with long sleeves: Gigi Hadid by Tommy Hilfiger

Blazer: Gant Rugger
Red sport bra:  Gigi Hadid by Tommy Hilfiger
Jeans: Work Wear
Boots: Heidi Klum by Esmara

Unelmapäivä tai itse asiassa kaksi päivää

Matkustin keskiviikko aamuna junalla Helsinkiin. Junamatka meni nopeasti kirjaa lukien. Perillä olin 12.40. Suunnistin suoraan hotellille. Hotelli löytyi helposti Kampin ostoskeskuksen takaa. Sisäänkirjauduin huoneeseen. Huoneessa oli minulle yllätys. Pienikassi, jonka sisässä oli dermosilin tuotteita, pari lahjakorttia, projectlivpipo sekä rannekoru. Aivan ihana ylläri.

Päätin lähteä suoraan syömään. Suunnistin friend´s and brgr:n. Sinne sain kassin mukana ns. ruokailukupongin. Itä-suomessa meillä ei ole friend´s and brgr:sia en kyllä tiedä onko missään muualla kuin Helsingissä? He valmistavat kaikki itse rankalaisista,pihveistä ja sämpylöistä lähtien, suosittelen. Syötyäni otin kahvin mukaan ja lähdin suunnistamaan Relove-kirpparille. Minulla oli siis Google-maps apuna en muuten niin helposti olisi löytänyt paikkoihin 😀

Relove kirppari oli viihtyisä, ekologisuuteen panostava. Löysin sieltä neljä kivaa vaatetta. Ne olikin ainoat jutut mitä löysin shoppaillessani. Vaikka kävin sieltä lähdettyäni vielä Forumin kauppakeskuksessa. Eli lahjakortit H&M:n ja Cubukselle on vielä käyttämättä, mutta pääsen käymään täällä Kuopiossa shoppailemassa joku päivä. Forumista lähdettyäni kävin vielä Kampissa ostamassa iltapalaa ja Starbucksinkahvin.

Hotellille palattuani kävin suihkussa, katsoin hetken tv:tä ja nukkumaan. Jaksan sitten seuraavana päivänä.

White shirt : Gant Rugger
White knit : Gant Rugger
Sport leggings: Superdry

Torstai aamuna heräsin puoli kahdeksan. Lähdin suoraan aamupalalle. Rakastan hotelliaamiaista. Söin rauhassa aamiaisen ja palasin huoneeseen laittamaan tavarat kasaan. Uloskirjauduin yhdeksältä ja lähdin suunnistamaan studiolle. Päätin lähteä ajoissa, että voin rauhassa suunnistaa. Löysin perille oikeaan osoitteeseen, mutta en löytänyt sisäänkäyntiä. Aloin epäillä olevani väärässä osoitteessa 😀 Päätin soittaa ensin Maricalle, sitten Mirellalle. Mirella sanoi selvittävänsä asian. Marica soittikin sitten minulle ja sanoi, että sisäänkäynti löytyy sisäpihalta.

Tervehdin kaikkien kanssa. Jännitti totta kai aluksi ja jännittävä päivä itseessään. Minä kun jännitän voi olla, etten puhu ns. normaalilla äänellä eli puhun hiljaa, en keksi juteltavaa tai toisilta mitään kysyttävää 😀 Pikkuhiljaa kuitenkin rentouduin. Minulla oli meikkaaja,stylisti ja assari. Assarini oli ns. minua varten häneltä voisin pyytää jos tarvitsee jotain näin ymmärsin esimerkiksi vettä, hän otti minulle behind to secnes kuvia. Minusta tuntui oudolta, että joku olisi vain minua varten, ymmärrättekö? 😀 Ja tuntuu edelleen 😀

Dress: Ellos
Necklace: model`s own 

Marica oli kuvaajana ja suunnittelijana vaikkakin myös yhdessä suunnittelivat 🙂 Jokaisella oli oma osaamisalueensa mihin keskittyi täysin ja mistä tietenkin oli suurin tietämys sekä ammattitaito. Kaikki olivat superkivoja.  Herkkiä,luovia,huumorintajuisia ja rentoja. Päivä aloitettiin meikkaamalla. Kiinnostuin meikkauksesta, siihen voisi opiskella. Oli ihana olla meikattavana yms. että toiset laittoivat nätiksi. Tuntui hassulta kun välillä kaksi oli samaanaikaan ympärillä, toinen parantamassa meikkiä ja toinen pukua yms. Kun ei ole tottunut eikä ikinä vastaavassa tilanteessa ollut tai kokenu,  niin meinaa automaattisesti sanoa ei tarvitse minä voin itse 😀

Kun laitettiin ekat vaatteet ja alettiin ottaa ensimmäisiä kuvia tuntui, että eihän tästä nyt tule yhtään mitään. Mutta onneksi sitä sai lopulta napattua kiinni suhteellisen hyvin neuvoista. Marica neuvoi hyvin ja välillä tuli näyttämäänkin jos en meinannut hoksata. Mikä on erittäin hyvä, koska olen enemmän visuaalisesti oppiva. Totesin kuitenkin, että ei se helppoa ole tuo mallinakaan oleminen. Pitää olla hyvin tietoinen omasta kehosta ja mitä mikäkin osa-alue kropasta tekee milläkin hetkellä. He  kuitenkin sanoivat, että meni oikein hyvin kuvaukset, vaikken ikinä ole ennen ollut vastaavassa tilanteessa. Jotkin asiat jäi mieleen mitä haluaa harjoitella hallitsemaan 🙂

Dress : Ellos   Shoes: stylist own ( Zara.com/ Zio )

Asuja oli yhteensä neljä-viisi kappaletta. Pohjameikki pidettiin samana kokajan vain huulipunaa vaihdettiin pari kertaa. Meikki pysyi kyllä todella hyvin. Kun matkustin Kuopioon takaisin meikki oli pysynyt melkein koskemattomana. Kuuden aikaan illalla lopetimme. Kiitin kaikkia ihanasta päivästä ja lähdin suunnistamaan rautatieasemalle. Kotimatka meni nopeasti viestitellessä ystäville ja miettiessä kulunutta päivää, yhtä-äkkiä oltiin jo Kuopiossa 😀

Uskon, että kasvoin sisäisesti lisää päivän aikana ja sain roimasti lisää rohkeutta ja itsevarmuutta. Vähän kuin viimeisimmästä asusta, josta stylistini sanoi ”uusi minä”.

Iso kiitos ikimuistoisista päivistä kaikille tämän mahdollistaneille! Yksi unelma toteutui, jonka en ikinä uskonut toteutuvan. Olen hyvin onnellinen tästä päivästä!

Maarit

TACK! KIITOS!

Stylist: Maria Villemson

Make Up/ Hair: Kira Muesa

Tack till Pr-byrån Marsaana Communications Oy för hjälp med kläder.

”Hår. Något så viktigt, eller mindre viktigt. Mindre viktigt än vad? Viktigt, på vilket sätt?

Då jag såg Project Livs inlägg angående hårkampanjen, Tukkaoperaatio vol 2, 2017 fanns de inga liknande tankar i mitt huvud. Jag bestämde mig direkt för att vara med. Vissa saker går jag från hjärtat, andra saker tänker jag igenom. Men ofta mäts tankarna med känslorna, varmed en kritisk granskning av kommande val sker. Det är väl just så jag i vuxen ålder bestämt mig för att leva. Jag har sedan litet barn velat hjälpa och arbeta med människor. Idag är jag lyckligt lottad som fått göra det i hela mitt vuxna liv. Att kampanjer som dessa ordnas går det enkelt för mig och likasinnade att förverkliga vår hjälp. Det blir liksom enklare, då man är många samt att någon verkligen ser till att hjälpen når fram.

Efter att jag sett inlägget tog det mig precis två minuter att begära om medlemskap i Tukkaoperaatio, få information och att höra mig förr hos två av mina frisörsvänner. Frisörerna är jag säker på att inte heller tänkte med något annat än hjärtat och svarade direkt ja, vi är med! Sedan stod det tyvärr lite stilla och knagglade fram, utan ursäkter endast p.ga vardagen och allt vad den för med sig.  Och det var väl precis i detta skede, tankarna om vad en så liten, men stor sak som HÅR betyder för mig. Jag som hatar att stå framför spegeln klo 06 på morgonen, trivs ju bra i mitt långa hår och att kasta fast det med ett hårband. Jag som alltid sysslat med dans på sidan av min huvudsyssla, ja men SÖTA ÖDE!! ALLA SKALL ju ha långt hår där! Eller…? Det var nu jag började tänka på alla barn och unga danselever, och frågan om det verkligen ÄR HÅRET som gör en till bättre dansare- varmed jag med värme igen tänkte på en underbar person jag dansat med för 10 år sedan som inte heller hade hår p.ga sjukdom. Svaret blev kort och gott att inget arbete, ingen hobby eller något annat skall påverkas av ditt HÅR eller hur du annars ser ut. Men varför kände jag som barn och tidig tonåring rädsla för att klippa mig då? Jo för att jag sökte mig själv, påverkades för mycket av vad andra tänkte och tyckte och dessutom hade jag ju alltid fått höra om mina DUMBOöron, som säkert skulle synas i kort frisyr! Med dessa minnen i bakhuvudet bestämde jag mig för att inte ”tvinga” med någon annan person och allt tar sin tid och alla med hår på huvudet måste få avgöra själva!

Men äntligen hittade jag någon som absolut ville vara med i kampanjen, min kollega -med ett varmt hjärta och en av mina käraste vänner- frisören själv. Dessutom hittade vi en gemensam tid i kalendern! WOW vilken lycka! Lyckan bara växte då jag såg att också andra frisörer och bekanta i Raseborg tog del av evenemanget! UNDERBART! Nu kände jag värme och jag nästan skäms att skriva det men……FÖRST NU gick tankarna så där på djupet till de som skulle få glädje av allt hår. Allt hade ju varit så självklart att bara hjälpa, de som behöver. Att drabbas av allvarlig sjukdom och mista så mycket av din fritid, skola, vänner, familjetid och annat du har tagit förgivet är en kamp. Att mista delar av din personlighet p.ga smärta, trötthet, oro, rädsla finner jag ej ord till. Och att ännu till mista sitt utseende och det där förbannade HÅRET för att förhoppningsvist en dag bli frisk………Tårarna är nära och jag ser varmt på 5 sovande friska barn och min sambo, och nu rinner dom där våta från ögonen- blir så TACKSAM för vardagen!

Dagen D kommer. Håret tvättas med endast schampo före- INGET BALSAM?!?! Det vet ni med vågigt eller lockigt hår att kan jämföras med ett hårdare pass i ett svettigt gym! Vi möts på Li Creative solutions ekologiska salong, regnet öser och det är allhelgonaafton. Tre vuxna kvinnor, med olika livserfarenheter byter MÅNGA tankar, MÅNGA ord men bara sex ”KLIPP”  så var vi korthåriga! Dit rök närmare 1,5 m hår sammanlagt- Vi gjorde det! Några skickliga klipp till och min kollega och jag både mår och ser ut som prinsessor…….eller prinsessor har väl flätor? NEJ inte dessa två i alla fall!

Före

 

 

 

 

 

 

 

Efter

SÅ även om jag trivs i mitt korta hår- saknar jag ibland hårbandet som låg i badrummet, lavoaren, köksbordet, under soffan eller söndertuggat av katten klo 06 på morgonen…..men vad gör mig till sämre sjuksköterska med håret ruffsigt? Mitt hår växer ju!…….förhoppningsvis tillräckligt fort , för att kunna delta i kommande kampanjer!

Önskar att fler kampanjer som dessa ordnas för att hjälpa varandra, att insamlingen räcker till alla samt ett enormt lass med styrka till alla drabbade familjer! Ingen annan än ni kan förstå vad ni tar er igenom.

/Jenny

En del familjer drabbas hårdare än andra-Lapsisyöpä ja vielä tulipalo….

En del familjer drabbas lite hårdare än andra. I förra veckan fick vi tillsammans med TYKS, Satakunnan Syöpäyhdistys och Sykerö förverkliga en överraskning åt en familj som kämpat länge med barncancer och dessutom drabbats av en svår eldsvåda. Ett syskon I denna famil,j med tre barn, har en stor hobby; fiske. I eldsvådan förstördes alla fiskegrejor, vilket var en stor sorg. En liten tröst I eländet blev en fisketur med Eumer Fishing Finland och guiden Olli Ojamo. Även nya fiskegrejor kunde vi bidra med.

ÄITI Kirjoitti meille:

Olemme 5-henkinen perhe Jämijärveltä. Perheemme esikoinen sairastui 4/12 aivokasvaimeen. Hän oli tuolloin 11 vuotias. Hän on saanut lukuisia eri solusalpaaja hoitoja näinä vuosina.

5 viikon sädehoitojakso oli ensimmäisenä kesänä  ja kävimme joka arkipäivä kotoa hoidoissa Turussa (n. 2,5h suunta).

Leikkauksia on takana 7, joista viimeisin tehty 8.3.-17. Matkan varrella on tullut lisänä kilpirauhasen vajaatoiminta, migreeni sekä epilepsia.

Nyt hän opiskelee leipuri-kondiittoriksi Porissa. Leipomisesta tuli vastapaino ja  terapiaa sairastumisen yhteydessä.

Aina olemme pyrkineet positiivisuuteen vaikka välillä tuntuu että yllämme olevat tähdet ei ole ollut aina  ihan suotuisat.

Heinäkuussa 26.pvä tulipalo tuhosi maatilamme konesuojan. Siellä oli puimuri, traktori, kaivinkone, aurat, peräkärry, täyttövaunu, vene+traileri kalastustarvikkeineen ym.

Varsinkin Pojallemme Paavolle se oli kova paikka koska hän on niin innostunut kalastamisesta. Ja veneessä oli kaikki kala- vehkeet. Tappio oli suuri mutta eteenpäin on kuitenkin mentävä. Ja mehän mennään.

Tosi iso kiitos kaikille teille jotka tämän mahdollistitte. Teette arvokasta työtä!

Tysta drömmar blir verklighet

Project liv har under året inlett samarbete med den psykiatriska vården.  Samarbeten med denna del av vården är väldigt speciell eftersom ganska mycket sker I det tysta. Vi på Project liv får väldigt lite information om drömdagskandidaterna. Det enda vi vet, förutom drömmen,  är om barnet är en pojke/flicka och åldern och därför är det täta samarbetet med personalen ännu viktigare. I vanliga fall brukar vi träffa barnet och familjen och själva överräcka drömdagen I form av vårt kännspaka drömdagsplakat, men I dessa fall är det åter igen personalen som tar den del av processen. Men för oss på Project liv är dessa drömdagar lika värdefulla som alla andra!

Feedback om hur det gått får vi däremot, vilket känns fint! Såhär skriver personalen på barnpsykiatriska polikliniken i Vasa

Project Liv- Varmt tack!

Vi inom barnpsykiatriska enheten vid Vasa Centralsjukhus möter familjer som upplevt en hel del mottgångar och svårigheter i livet. Tack vare Project Livs verksamhet kan vi nu ge guldkant i vardagen till en del av dessa barn. Ett barn fick en drömdag där familjen fick hjälp med att ordna ett födelsedagskalas med både simning, mat och underhållning. Ett annat barn fick möjligheten att gå back stage på teatern och titta på alla dräkter, smink med mera.

Till högtider har vi har också fått pysselpåsar som vi kunnat dela ut till barn. Vi har också fått gåvor som barnen kunnat ge i present på Morsdagen.

Vi har även fått fira barns födelsedagar och då fått använda Project Livs fina födelsedagspåsar som innehåller bl.a. ballonger, vimplar, muggar och assietter mm.

Ett jättestort tack till Project Liv! Ni har verkligen gett glädje och leenden till många och vi ser fram emot fortsatt gott samarbete.

——————————————————————————-

I nästa kommer vi på Project liv att fokusera på att öka och utveckla samarbeten inom den psykiatriska vården.

 

Att kunna få tanka sömn & kärlek

Alla vet att det är jobbigt att inte kunna sova på nätterna…Med långtidssjuka barn är detta i många fall mer regel än undantag. De sömnlösa nätterna är många. Man lider själv, parrelationen lider och hela familjen drabbas. Ibland kan en sådan enkel sak som att kunna åka bort en natt, unna sig en middag utan att tänka på notan och kanske utöver det nåt litet extra, vara en dröm för föräldrar till ett långtidssjukt barn.

Vi har ordnat några sådana drömdagar och responsen har varit jätte bra! I framtiden hoppas vi kunna utöka antalet dylika drömdagar betydligt.

Här kommer ett par citat kring det här med att komma bort på tumis och dessa rader värmer: 

”Jag är så glad och tacksam för att vi slapp iväg på tumis ett dygn. Så välbehövligt var det, och såå otroligt glada är vi för den fina överraskningen. Tänk att någon tycker vi är värda allt det här, det känns helt knäppt?! :’) Vet inte vad vi ska säga, förutom tack till de som fixade det här åt oss. Vi är helt mållösa.”

Mamma till hjärtbarn

 

Vi vill ännu tacka så otroligt mycket för helgen! Den var guld värd. Vilken enorm effekt en drömdag har för en familj i kris. Helt underbart! Det gav oss en ny start och märkte att det ännu doftar kärlek :).

Mamma till långtidssjuk

”Tänk… En så enkel sak som att i lugn och ro, få äta gott, sitta och prata om allt annat än sjukdom. På nått sätt fick vi trycka på paus knappen i livet. Det var liksom bara vi, jag och du. På nått sätt så kändes det som att flyttas 10 år tillbaka i tiden, då man ännu var bara på två.. Helgen var en energi boost för oss! Att få komma till färdigt bord, teater, hotell.. bara vara.. att någon annan hade planerat allt med hotell, mat, teater mm.. Trodde inte att det skulle vara så skönt, insåg hur viktigt arbete ni faktiskt gör. Vet inte om man kan säga så, men det kan säkert vara för något livsviktig att komma bort en stund. För en helg som denna ger mera kraft för att orka framåt… Är ju ingen poet, endast en vanlig man… Men än en gång Tack!

Pappa till långtidssjuk flicka

 

 

 

 

Om att våga se framåt och drömma igen

Förra veckan firades internationella barncancerdagen.  Barncancer uppmärksammades hela veckan runtom i Finland bl.a. genom Sylvas fina ”Syöpä on kova liiga. Tarjoa #erätauko” -kampanj. Ishockeyligan var aktivt med och under varje match som spelades uppmärksammades ämnet. I handprogrammet som delades ut under matcherna och övriga happenings hade även Project liv/Nina bidragit med text. Texten handlar om att gå vidare. Om det inte alltför lätta; att Våga se framåt och drömma igen. 

Florida/ December 2016

Sista juli 2010 rasade vår värld och våra framtidsdrömmar tog paus för en lång tid. Vår äldsta son, Todde, hade fått leukemi och långa sjukhusvistelser, tårar, hopp och förtvivlan blev vår vardag. En benmärgstransplantation i mars 2011 gav chans till nytt liv, men att våga tro på framtiden lät vänta länge ännu. Under sjukhusvistelserna vågade vi se framåt till nästa post-it lapp, vilka visade åt vilket håll blodvärden gick. Dessa fick vi oftast morgon och kväll. När vi kom hemåt vågade vi max se framåt 1 dag och länge, länge var det så. Vardagen tog vid. Todde fick börja skolan igen och det gick bra. Project liv , en förening som vill införa mera glädje i långtidssjuka barns och deras familjers vardag, grundades utifrån erfarenheterna från vår tid som barncancerfamilj. Livet rullade på! Tro det eller ej, men snart kom hoppet och tron på framtiden tillbaka. Och nej, några helårs planer finns ännu inte heller, men nuförtiden kan vi prata månader i alla fall.

IMG_3687Kaninerna var viktiga för Todde under hela hans sjukdomstid

20160929_183833Idag är kaninerna inte lika viktiga, men Todde säger de medför viktiga minnen.

Vår familj har alltid gillat äventyr och har både bott i Sydkorea och Estland innan sjukdomen och nu började väl lite den gnista tändas igen. Men vi lekte bara med tanken. Kändes kanske lite ännu att vi var fast med vården eftersom Todde må få sina gammaglobulininfusioner var sjätte vecka för att må bra (efter stamcellstransplantationen har produktionen av immunoglobulin inte kommit igång som den ska, så konstgjord motståndskraft fås via infusion).

Vi fick även ett litet bakslag i familjen igen när mamma Nina insjuknade i skallbastumör i mars 2015. Operation och rehabilitering av den tog sin tid. Men sen kom vi fram till att när första bästa chans kommer så far vi ut i världen igen. Vi lever HÄR OCH NU, det kommer ingen repris! Passligt kom en förfrågan om utlandskommendering till Miami, Florida och efter nån veckas betänketid bestämdes att familjen bestående av Mamma Nina, Pappa Freddy, Todde 12, Tyra 10 och Eril 7 åker iväg, på det villkor att vi kan få fortsatt behandling problemfritt i vårt nya land. Nina såg även detta som en ypperligt möjlighet för Project liv att ta nya intryck utifrån och tanka idéer.

20160917_152407Nya äventyr i Florida.

Minns att vår läkare frågade om vi inte kunde hitta lite enklare land, med tanke på försäkringar och så. Och med den erfarenhet vi har idag, så var de fullt befogat. Det tog en hel del svett och tålamod innan vi hittade de rätta kanalerna och vårt eget sjukhus här. Men nu idag sitter vi som bäst på barncanceravdelningen här i Miami och Todde får sin fjärde behandling. Denna dag gav ytterligare frustation med hur knepigt allt är här med betalning, jämfört med Finland. Pga av försäkringsstrul blev vi tvungna att betala behandlingen kontant först och reda ut med försäkringen sedan annars skulle vi inte ha fått nån behandling.

Sjukhuset är ett barnsjukhus och här hittar man verkligen färger och roliga detaljer. Vi sa båda att oj vad vi blev glada när vi kom in hit. Som ett äventyr att se vad de har. Här hittar man både djungelbarer, Biografer och leksaksaffär inne i sjukhuset.

20160912_131354

Inte ett zoo utan barnsjukhuset i Miami.

När vi får behandling i Finland är vi oftast i ett sjukhusrum eller lekrummet. Här finns ett stort rum var olika behandlingar ges (för friskare patienter) och sköterskor finns hela tiden i rummet. Lekterapitanter kommer och fråga om underhållning och menyer tilldelas patienterna ifall lunch/middag önskas.

Man vet vad EMLA är, men här används istället en specialbedövning. Har aldrig sett liknande, det liksom börjar bubbla under huden och verkar genast. Behandlingen vi får brukar ta ca 4-5 timmar i Finland, här går det på ca 2, men räknar vi med registrering, byråkrati runtomkring osv så är vi upp i samma tid. Sjukhuset ligger dessutom ca 60 km från vårt hem, så det går en hel dag för oss att komma hit. En intressant aspekt är också att en specialresurs följer kontinuerligt upp skolgången för patienter som behöver eftervård. Det känns fint att någon verkligen frågar hur det går i skolan, speciellt med tanke på språket och så. Vi kommer att ha våra stora undersökningar när vi kommer hem till Finland på sommarlovet. Det känns tryggt att få ha de läkare som skött Todde från början, både de i Tammerfors och Helsingfors. Vi vet också att de läkarna finns endast ett samtal eller mail borta vid behov, så det känns bra.

IMG-20161126-WA0008 Familjen vid Tree of life i Disney World. Drömmar och planer finns, men fortfarande drar vi oss att planera alltför långt framåt.

Jag frågade idag hur man firar 15.2 Internationella barncancerdagen, men till min stora förvåning sa de att den inte uppmärksammas desto mera, men september är guldmånaden eller barncancermånaden och då händer mycket för barnen. Det blir spännande att följa med och se ifall nya idéer dyker upp!

Project liv rf./Nina Brännkärr-Friberg

Lucia I Vasa

Inlägg av Susanna Back, Project liv Vasa

Hösten hade knappt kommit igång när jag tog kontakt med Brage gården och började fundera på julen. Lucian har en lång tradition och den traditionen förknippas starkt med ljus, glädje och värme. Därför blev jag extra glad över att höra att årets insamling skulle gå till Project livs verksamhet. Sen var steget inte långt till frågan om vi eventuellt kunde samarbeta ytterligare kring just lucia.

Ganska snabbt bestämde vi att Brages lucia i år skulle besöka barnavdelningen på Vasa Centralsjukhus, som en naturlig del av de övriga besöken. Vi ville även sprida lite glädje vid hembesök hos långtidssjuka barnfamiljer i Vasa trakten.

Julen närmade sig med stormsteg och julförberedelserna för Project livs del var omfattande. För min egen del innebar det bl.a. att sammanställa ca 70st julpysselkit till Jakobstad, Karleby och Vasa.

Det är nått magiskt med julen, den tillför nått alldeles speciellt, en slags förväntan som är utöver det vanliga. Och som en del av denna förväntan finns givandets glädje… Välgörenhetskonsert, donationer, roliga julleveranser ja allt ryms inom ramen för sånt som föds ur viljan att hjälpa just kring julen. På julen vill man att alla ska ha det bra och få hitta tillbaka till glädjen.

Så kom lucia dagen. En fantastiskt vacker kröning av årets Brage lucia skedde i Trefaldighetskyrkan i Vasa och sen bar det av till Vasa Centralsjukhus.

Fil 19-12-2016 18 10 31

 

Det var idel glada miner hos såväl tärnor som lucia. Vi fick ett fantastiskt emottagande, som alltid på A9- barnavdelningen. Heli, biträdande avdelningsskötare, guidade luciatåget genom korridorerna, öppnade patientrums dörrar, visade vägen och bjöd in glädjen och ljuset i barnavdelningens alla vrår. Och vilken sång! Musikaliska tärnor och lucia, med de allra vackrasteröster, lämnade ingen oberörd.

Fil 19-12-2016 18 12 53

Barnavdelningen fick samtidigt ta emot de första exemplaren av den nyutgivna boken ”Lek,pyssel och mat”, på finska och på svenska. Böckerna tog sig genast ut från kansliet och fram till föräldrarna i lekrummet.

Fil 19-12-2016 18 11 13

Sen fortsatte lucia lussandet, med besök på Keskola (nyfödd intensiven), mödrapolikliniken, barnneuropolikliniken, barnpolikliniken, aulan och sen fick luciaföljet en överrasknings inbjudan till hela sjukhuspersonalens julkaffe –eftersom det tilltänkta programinslaget hade uteblivit pga sjukdom var det extra roligt att kunna bidra.

Fil 19-12-2016 18 09 08

Efter lussekatt och kaffekopp avslutade vi besöket på VCS med utdelning av julpysselpåsarna till de barn som satt i lekrummet på barnavdelningen. Tack Brages lucia, tack barnavdelningen och tack alla ni som hjälpte till att sprida glädje!

(Tyvärr kom flunssan sen och däckade hela luciatåget så hembesöken låter vänta på sig ännu nån tid, men vi kommer nog ännu innan julen är slut!)

En riktigt god jul vill jag önska er alla! Kramar alla små kämpar – vi finns till för er!

En BOK-hur tänkte vi då??

pärm

När ett barn insjuknar svårt, blir tillståndet chockartat för familjen. Man blir nästan handlingsförlamad emellan.

När vår Todde insjuknade befann vi oss på sjukhus 8 veckor den första etappen. De pratade mycket om att de sex första veckorna är grymma och sen anpassar man sig så småningom. Det stämde faktiskt för oss, men kan ju naturligtvis vara väldigt individuellt. Man anpassar sig, men känner fortfarande apati, kaos, en berg-och-dalbana av känslor och har sömnlösa, oroliga nätter. Vad som var utmanande var att försöka fördriva tiden och hålla den lilla patienten sysselsatt och på gott humör under den tid som följde. Speciellt när sjukhusvistelserna är långa; veckor och månader åt gången, och mestadels i ett isolerat rum. Jag visste det fanns mycket tips på lek och pyssel på nätet, men var skulle man börja när man annars känner sig lite apatisk och tafatt och hjärnan inte funktionerar normalt efter alla sömnlösa nätter.

Tänk om man då hade haft en bok med lite samlade tips som kunde ha gett inspiration för dagen. Om kul mat (att få dem och äta är en av de största utmaningarna under hela sjukhustiden). För äta bör man annars har man hotet om näs-magslangen hängande över sig. Om lekar som man kunde göra i sjukhusmiljö, men även lite tips för utomhuslek och dylikt ifall den lilla patienten eventuellt kan vara ute med sina klasskamrater en stund, och pyssel som inte skulle kräva så mycket rekvisita.

Lite historier och uppmuntrande ord från andra skulle också ha varit ett + …och GLADA FINA BILDER!!

projectliv_lekar-inne-dialog_s15   projectliv_måla_med_spruta-stor

Foto: Linus Lindholm

När Project liv grundades kastade jag fram idén åt Johanna och det tog inte länge innan vi hade stommen till pappers, vidareutvecklad och finslipad.

HÄR ÄR DEN NU, vår bok! Som vi hoppas ska hitta sin väg till dem som behöver den mest, men även till gemene hem.

TANKEN är att boken ska kunna användas av alla, som inspirationskälla under en tråkig dag. Perfekt för daghem, skolor, sjukhus, villan eller hemmet. Men den ska vara anpassad så att det inom alla områden finns en anknytning till sjukhus och långtidssjuka. Recepten ska kunna göras extra näringsrika, rekvisitan ska kunna finnas på sjukhus, lekarna ska delvis vara anpassade till sjukhusmiljö, men även som tips före utomhuspedagogik. En röst från de som hör till denna kategori ska få komma fram.

Genom att köpa boken stöder man direkt Project livs övriga verksamhet. Det finns även en sån möjlighet att köpa boken till sådana som behöver den mest. Man meddelar oss hur många man önskar köpa, så distribuerar vi vidare. Boken finns att fås både på svenska och finska!!

Finns bl.a. att köpa på vår webshop.

TACK FÖR ERT STÖD! 

Nina