VÄRLDSOMFATTANDE- är stort

Ett av Project livs fokusområden är att göra stamcellsregistret mera känt. Ett register varken jag (eller de flesta av mina bekanta) kände till innan vår familj hamnade i en situation att vi behövde det. Ett otroligt register som kan hitta en pusselbit i en del av världen som passar med en annan i en annan del av världen. Ett register som räddar LIV! Här kan ni läsa om hur hela Project liv startade http://blogg.projectliv.fi/2014/12/hur-allt-startade/ , och hur det relaterar till stamcellsregistret.

-Jag blev inbjuden att föreläsa på ett evenemang här i Weston, Florida; ett evenemang som handlade just om stamcellsregistret, det kontinuerliga behovet av nya donatorer och hur just du kan ”be the match”.  Jag hade träffat en ung mamma från Brasilien, vars mor var i stort behov av en transplantation och via den vägen kom en inbjudan. Ibland är livets vägar allt spännande.

Carlos var med från det nationella ”Be the Match”- registret och hade hand om fakta delen, medan jag som erfarenhetskunnig berättade om vår historia. Tycker det som är så tjusigt här är att vi pratar om världsomfattande register….var utseendet eller ursprung inte bestämmer vem som kan vara den rätta. Och här står en svenskspråkig finländare som just flyttat till Miami och berättar om sonen som fick ny benmärg från donator i Tyskland. Kunde lika bra vara att finländsk donator passar till Amerikansk patient eller vice vers. Så spännande!

20160930_124805

Carlos och jag föreläser

Har ju samarbetat en del med ”Kantasolurekisteri”/”Stamcellsregistret” i Finland och bad vid detta tillfälle om en förklaring hur man kommunicerar med hela världen i detta register.  Anne gav mig ett utförligt svar och I korthet går det hela till enligt följande:

När man bestämt sig att man gärna far med i registret, anmäler man sig och i samband med det får man hemskickad en bomullstopps som man tar salivprov med och sänder in till Stamcellsregistret (i Finland i detta fall). Detta salivprov innehåller HLA-information (vävnadstyp) som förs in i ett världsomfattande register (BMDW, Bone Marrow Donors World Wide) och man är tillgänglig som donator.

Ifall vi nu sedan har en patient som behöver donator, skickar man patientens HLA information till BMDW och sökmotorn är i gång för att hitta lämpliga kandidater. Vid tillfälle man hittar lämpliga kandidater från t.ex. Tyskland eller USA tar det register som handhar patienten i fråga kontakt med registret var kandidater hittats och ber om prov för vidareundersökningar. Mellan de största registren sker kontakten elektroniskt via EMDS (European Marrow Donor System), trots namnet hör även Kanadas och USA:s största register hit. Ifall man inte har EMDS kontakt, t.ex. registret i Thailand, sker kontakten helt enkelt via traditionell fax eller email. Väldigt enkelt egentligen.

Över 90% av världens registrerade donatorer hör till det världsomfattande BMDW registret. Trots att 28 591 204 är registrerade i världsregistret idag är stamcellsdonation relativt okänt ännu. OCH endast i Finland är det över 100 personer som söker lämplig donator just nu. I USA behöver ca 14 000 patienter hitta en donator varje år. Så flera behövs verkligen.

20160930_102002

 MERA INFO om hur man kan anmäla sig hittas på:

https://www.blodtjanst.fi/stamcellsregistret/anmal-dig-till-registret/sa-har-ansluter-du-dig

KANSKE JUST DU ÄR DEN ENDA I VÄRLDEN SOM KAN RÄDDA EN ANNAN MÄNNISKAS LIV?!

//hälsningar :Nina

Första intrycket-ack så viktigt

SÅ kom då dagen när vi första gången skulle bekanta oss med sjukhusvärlden här I Miami. Jag var nervös och förväntansfull på samma gång. Rädd över hurudant bemötande och hurudan läkare vår son skulle få. Förväntansfull över de eventuella intryck och idéer som vi kunde få till Project liv. Det blir lite personligt här emellan, men det är ju via det som vi kommer i kontakt med sjukhusvärlden här, så det kommer liksom med.

För att klargöra situationen så hamnar vår son få gammaglobulin infusioner var sjätte vecka, konstgjord motståndskraft. Detta eftersom hans egna nya benmärg inte fungerar som den ska och producerar dåligt med vissa celler ( han blev stamcellstransplanterad år 2011 pga. leukemi). Ifall han inte skulle få behandlingarna skulle han dra på sig minsta lilla virus och bakterie och bli väldigt sjuk av dessa. Så en av de första saker vi sökte upp här var vilka sjukhus vi borde söka oss till för att han skulle kunna få kontinuerlig behandling. Inte det lättaste med all byråkrati och försäkringar i detta land. Minns att en av våra finländska läkare sa åt oss att ni inte kunde ha valt krångligare land, när han hörde vart vi skulle. Nå som jag brukar säga; bra med utmaningar man söker själv :).

Efter diverse detektivarbete och ca 100 samtal fick vi en tid på ett av de kändaste sjukhusen i Florida, som sköter stamcells transplantationer. Sjukhuset ligger ca 35 miles söderut från var vi bor, så vi startade ganska tidigt på morgonen. Jag vet inte vad som jag egentligen väntade mig, men vågade inte bygga upp för stora förväntningar, med rädsla för att bli besviken. När vi närmade oss sjukhuset var ”neighbourhooden” inte den bästa och jag svalde par gånger, men så kom vi innanför porten till sjukhusområdet och ett färgglatt sjukhus med små giraffer på gården mötte oss. Yes tänkte jag, detta ser lovande ut.

20160912_13172320160912_131354

20160912_131526

20160912_131538

20160912_131459

Vi parkerade i ett parkeringshus som gav en halvt klaustrofobi (så lågt i tak), men sen kom vi in och möttes av FÄRG i korridorerna, barnfärger!!!och glada hissar och cafeér och t.o.m. en leksaksaffär inne i sjukhuset. Här blir man nästan glad konstaterade vi alla.

20160912_102751

20160912_102845

20160912_130424

Vi skulle följa apan för att komma till onkologin. Den avdelningen var förvånansvärt blek tyckte jag…Väntetiden var onödigt lång, mer än en timme, modet sjönk. Vi är ju vana med att när man har bokad tid på onkologen i Finland så har man den tiden och sällan behöver man vänta mer än några minuter. Det hann komma många tankar när vi satt med de andra i väntrummet. Det var lite som att gå tillbaka till den intensiva behandlingsperioden. Jag fick blinka bort lite tårar emellan när jag såg en del av barnen som var mitt inne i sin behandling; kala små huvuden och föräldrar med väldigt trötta och sorgsna blickar. Vår tur kom och en sjuksköterska i lila sjukhusdress mötte oss i första rummet vi gick in i. Här togs blodprov som behövdes, blodtryck och övriga mätningar.  Man fick en slickepinne i belöning (vilket vi tyckte var very american; våra små plastleksaker/klistrisar är säkert very finnish :)…) och vi konstaterade att Emla är också Emla i USA (Emla= bedövningsmedel som kan användas innan man tar blodprov, väldigt bra för barn). Från rum ett blev det rum två, ett tomt/kliniskt undersökningsrum var vi fick vänta på läkaren. Hon kom in, klädd i vanliga kläder (konstigt vad man lägger märke till) och var väldigt glad och käck och tog speciellt vår lilla patient bra. Där och då; vi gillade henne skarpt. Hon tog sig tid, hon fick oss att känna oss som om vi vet bäst i detta läge hur vården ska fortsätta och det var bra. Vi håller gärna de stora årliga granskningarna hemma i Finland och har ju våra rekommendationer med därifrån.

Tyvärr kunde vi inte tanka samma dag, men just idag är det dags för det momentet. Jag själv är förkyld och kunde inte åka med (med risk för att smitta nån med dåligt immunförsvar), men har fått rapport att allt går bra.

IMG-20160923-WA0001

Jag hann ju dock första gången berätta lite om Project liv eftersom hon sa att de borde piffa upp behandlingsrummen lite. Berättade att det är vad vi gör i Finland. Jag frågade lite om volontärarbete på sjukhus och förstod att ”Make a wish” (=organisation som fixar drömdagar i USA) är en av favoriterna på avdelningen. Tror minsann allt detta kommer lära en del och att kanske vi kan ge några idéer tillbaka. Vet ju att skolorna här gärna har ”real-life projects” så har ju lite idéer. Jag känner mig IVRIG och förhoppningsfull inför nästa besök!!

//Nina

Project liv söker nya intryck

Att vidga vyerna och att vara öppna för nytänk är något vi gillar inom Project liv. Redan i början när Project liv grundades sa jag: ”Jag har en dröm om att sedan en vacker dag kunna åka runt lite på sjukhus I väst, speciellt USA och ta del av hur allt fungerar där med volontärarbete, barnsjukhus etc.”. Den chansen kom snabbare än jag trott när min man fick jobberbjudande i Miami, Florida. Efter kort funderande och diskussioner med Project livs styrelse och verksamhetsledare konstaterade vi alla att detta är en ypperlig chans för föreningen att få nya spännande intryck och lära oss mera. Dessutom fungerar det ju super att jobba en del på distans tack vare dagens teknik. En annan extra krydda i detta är ju att en annan styrelsemedlem flyttat till Tyskland, vilket gör att intrycken därifrån kan tas med. Detta kommer bli toppen för framtiden!

I augusti flyttade jag och min familj då hit till värmen. Ett nytt land, ett nytt språk, nya rutiner och formaliteter. Starten har mest gått åt till att hitta rutiner, speciellt för barnen och att installera oss i vårt nya hem. Men ganska snabbt har vi också hittat ett sätt att jobba tillsammans med  PL-teamet på hemmaplan, detta tack vare duktiga medarbetare.

Under dessa veckor har jag fått följa med arbetet med Project liv-boken, fotografering, finslipning av lay-out etc. och säger bara vilka proffs man har att göra med. Blir så spännande att få den i sin hand i oktober. Detta kan bli årets julklapp för många barnfamiljer :).

Att stolt kunna följa på med på distans och se hur en drömdag har ordnats i södra Finland och hur ett undersöknings- och åtgärdsrum i Vasa fått Project liv look är svårt att beskriva med ord!

Inkommande vecka blir det mycket på hemmaplan; måndag vernissage på After-Eight (gå och se kampberättelserna, som fotograf Lari Järnefelt vann Fotofinlandias publikomröstning med 2016, den finns kvar till 18.9), det blir det årliga Jaro discot på onsdag och på lördag Stora Maskiners dag. Pjäsen Ditt och Datt- och det borttappade leendet har premiär i Malax på lördag. Pjäsen spelas av Dramgruppen Dialog och är ett samarbete med Project liv. Dessutom finns vi med på Skördemarknaden i Vasa på söndag.  Mirella, Johanna, Susanna och Carola har bråda dagar.

Här I Miami kommer jag bekanta mig med sjukhusvärlden för första gången och är ivrig vad som väntar.

Hädanefter kommer jag att hålla er uppdaterad nu som då, när jag upplever nåt nytt spännande som tangerar ”to bring back a lost smile”-temat I denna del av världen.

Här är några bilder från mitt hemmaoffice här.

20160906_121100

För det mesta är det dock för varmt att jobba utomhus mitt I dagen, lär blir bättre I vinter.

20160906_121310

20160906_120724

Har även en liten vän Simba som oftast vill vara nära.

Många hälsningar från ett varmt Miami,

Nina 🙂

 

 

Drömmen om Husbilssemester

I juli blev drömmen om en Husbilssemester uppfylld. En resa som beskrevs som viktig och vilsam för hela familjen. Här får ni hänga med på ett litet horn när familjen beskriver sitt äventyr.

Tänk dej att få ett samtal som inleds med orden: ”Hej det är från Project liv. Om ni fick önska er ett resmål med husbil, vad skulle ni vilja göra och se?” Man blir ju lite ställd. Speciellt när man inte har sett så mycket mer än hemorten under många år. Vi hade blivit nominerade för en drömdag. Drömmen har varit att få se lite av Sverige, kanske besöka en liten djurpark. Vår dröm besannades med råge. Efter år av sjukdom, sorg och ovisshet fick vi besök av Project liv en kväll, med en drömdagsinbjudan. Project liv hade hyrt en husbil till hela vår familj, till en hel vecka! Vi fick biljetter till Kolmården, och båtbiljetter för att ta oss över till Sverige, och hem igen också! När vi hämtade husbilen samma dag resan skulle börja, fick vi en rejäl överraskning. Vi hade fått höra att det fanns en karta i bilen, men det fanns mycket mer! En hel korg med godsaker och mat, servetter, ett yatzyspel, en mjukishund, en mössa och ett armband som var till Mamma. To bring back a lost smile minsann, hela familjen log! Och sen övergick det i skratt: Vi spekulerade att någon spionerat på oss för: I korgen fanns exakt sånt som vi brukar köpa, det fanns nån favorit mat eller dryck till alla!

Vi åkte iväg, glada och förväntansfulla. Vädret var strålande hela veckan, lite för varmt en del dagar, men det gick bra.

HUSbil1

Vi kom fram till Kolmården efter ett par dagar, och det var verkligen en fantastisk dag! Vi fick se många djur vi aldrig sett förut; gorillor, flodhästar, elefanter och giraffer.

husbilelefant

Vi fick åka linbana över området. Kolmården var verkligen tillgängligt för alla, även långtidssjuka som lätt blir trötta. Det fanns massor av platser där man kunde dra sej undan och vila och alla som jobbade där var verkligen hjälpsamma och trevliga!

Husbilkamel

Direkt efter Kolmårdenbesöket började vi göra mat i husbilens lilla kök, så behändigt att inte behöva börja leta efter en restaurang då alla redan var trötta och färdiga med dagen. Så vi tillredde och åt vår middag där på parkeringen utanför djurparken. Så perfekt med husbil för oss, vi hade lika bra möjlighet att sköta om medicineringen som hemma, vi är beroende av mycket vila och var husbilen perfekt till.

Dagen efter skulle vi egentligen till Stockholm och Gröna Lund. Men så långt räckte inte orken. Så vi använde den dagen till vila och att enligt ork se oss omkring. På kvällen blev det minigolf på en camping. Speciellt minstingen i familjen skulle ha kunnat spela minigolf varje dag under resan!

Lite vila var bra mellan varven.

Husbilvila

Hemresan inleddes med färja över havet, sent på kvällen så vi fick se en underbar solnedgång. På båten fanns en undangömd vrå där vi kunde ta det lugnt, äta godis och spela kort. Innan vi visste ordet av så var vi hemma igen.

husbilsolnedgång

 

Glada är vi som fick ordna denna resa åt er!!

Project liv gänget

 

Högholmen, Hotellmys och KAJ

Detta Blogginlägg ville familjen att vi uppdaterar även om himlen fick en vacker ängel den 6.7, när Elias somnade stilla in i sitt hem med sin familj nära intill.

Såhär skriver mamma Marianne om deras cancerresa & drömdag:

I november 2014 insjuknade Elias i en canceform som heter neuroblastom. Hans cancer utgick från binjuren men var spridd i hela kroppen o klassades som högrisk stadie 4. Läkarna gav honom 50% chans till överlevnad. Tuffa månader väntade med operation,cytostatika,strålbehandling,stamcellstransplantation,retinoider och immunterapi. Elias klarade behandlingarna över förväntan utan större biverkningar och sommaren 2015 visade proverna att ingen cancer fanns kvar i kroppen.

Under hösten 2015 kom rädslan sakta smygande att något inte stod rätt till. Vi märkte att Elias ena öga började hänga/bukta ut och befarade det värsta och i oktober 2015 kom beskedet vi alla fasat för; Elias hade fått återfall i neuroblastom. Han hade en tumör bakom ögat, en i lårbenet samt några små i revbenen. Då var det dags igen för cytostatika, operationer och strålbehandling. Alla operationer lyckades och allt såg ganska bra ut i maj 2016 då Elias fick en så kallad MIBG strålbehandling som skulle utrota de sista metastaserna som fanns kvar i revbenen. Han var det första barnet i Finland som fick den här behandlingen förstod vi. Tidigare har bara vuxna behandlats med radioaktivt jod i Finland och främst för sköldkörtelcancer. Men i andra länder har denna form av behandling visat sig vara effektiv vid återfall i neuroblastom hos barn så vi hade hoppet kvar.

Elias mådde rätt bra ända fram till slutet på maj 2016 då han insjuknade i feber som vi trodde bara var en vanlig ”flunssa” men det visade sig att han hade vätska i lungsäcken och man misstänkte lunginflammation. Efter några dagar i början på juni 2016 kom det hemska beskedet att man hittat tre nya tumörer också i den andra lungan. Vi fick beskedet som inga föräldrar bör få att Elias cancer inte längre gick att bota endast lindra och göra hans sista tid i livet så bra som möjligt. Kan man acceptera att ens barn skall dö? Nej är mitt svar men möjligen lära sig leva med det och hitta ett sätt att hantera det.

Med detta besked i bagaget åkte vi hela familjen till H:fors på Elias drömdag. Det var en tung dag med många tankar i huvudet men också en mycket minnesvärd dag, jag är så glad att vi bestämde oss för att åka trots att vi tvekade dels p.g.a. Elias mående. Vi är även tacksam att Project Liv finns och ordnade denna dag för oss!!Vi började med vår önskan om att besöka Högholmens djurpark, var vi också hade med oss fotograf Lari Järnefelt. Trots lite regn och en ganska trött Elias i rullstol gick dagen fint. Innan vi åkte mot hotellet fick vi välja egna favorit gosedjur från butiken. Nu följde hotellmys och övernattning på Kämp. P.g.a. av infektionsrisk kunde vi inte äta bland andra, men middag i eget kabinett och med egen personal var fixat. Och då fick vi plötsligt ett överraskningsbesök av två av medlemmarna i humorgruppen KAJ, en av familjens favoriter.

Speciellt för syskonen och föräldrarna var dessa dagar viktiga…ett minne vi bär med oss resten av livet.

Högholmen Juni 2016 020

Högholmen Juni 2016 024

Högholmen Juni 2016 029

Högholmen Juni 2016 042

Högholmen Juni 2016 049

Bilderna tagna av Lari Järnefelt

Bröderna Olle och Liam i Vuokatti

Vi blickar tillbaka på en drömdag i vintras. Såhär skriver mamma Jessica.

”Vilken otrolig tur vi har!

Som har människor runt om oss som bryr sig.

Lillebror Olle vara bara 7 veckor när han fick diagnosen hirschsprung och efter det legat på sjukhus otroligt mycke i både lillebror och storebror Liam´s ögon mätt.

Sommaren 2015 fick han en hjärninfarkt och första perioden på sjukhus blev 7 veckor och ett halvt år av fram och tillbaks och rehabilitering.

Storebror Liam har med andra ord blivit lite bort glömd och spenderat otaliga dagar och nätter med far och morföräldrar. Vilket vi har turen att ha i livet och som ställer upp ALLTID.

När Mirella ringde från Project Liv och de ville hjälpa till visste jag genast att det är Liam som behöver hjälpen.

Hösten 2013 var vi till Kuusamo och Angry Birds Activity Parken där och det har Liam pratat om sedan dess. Så jag föreslog det.

Men det blev mer än så. Det blev en helt underbar resa till Vuokatti.

När Mirella kom med drömdagsinbjudan visste Liam redan om resan. Han har stort behov av att veta vad som händer när och hur. Spännande ändå att någon kommer på besök och sedan att hon har med en så fin inbjudan med Angry birds och allt.

olleinbjudningskort

Drömdagsinbjudan

Väntan blev lång och vi räknade dagar. Spännande att gå och sova på onsdagskvällen när vi visste att när natten var slut skulle vår resa börja.

Vi packade att & alla i bilen också gav vi oss i väg.

Bilresan gick bra, båda pojkarna hade bra med tålamod.

När vi kom ända till Vuokatti sökte vi reda på hotellet och fick även där en överraskning av en korg med godsaker när vi kommer innanför dörren.

ONE PLUS 0316 313

Väl framme vid hotellet

När vi packat in ur bilen packade vi simmväskan och for på en simtur.

På fredagen när vi vaknade (tidigt)var det Angry Birds på agendan men angry birdsarna var morgontrötta så vi tog pulkan och gick ut en stund så tiden skulle gå snabbare.

ONE PLUS 0316 326

När vi kom till Angry Birds Parken fick vi info om dagen och varsitt armband och när de hade förevigat oss på foto var det att börja leka.

Pojkarna (och föräldrarna) hann nog med allt möjligt under dagen.

Vi körde trampbil, spelade fotboll, klättrade, rutschade, åkte linbana, hoppade på studsmattor, åkte sparkcykel och skatebord, spelade ishockey och baseball.

ONE PLUS 0316 357

Full fart vi Angry Birds parken, så lite suddig bild 🙂

Mellan allt detta fick vi god mat och hann tom dricka en snabb kaffe. Och så full fart igen.

T.o.m. mamma fick en egen liten överraskning, som var mer än uppskattad. TACK!!

sony 322

Vi var helt slut när parken stängde och vi for tillbaks till hotellet.

Till lördagen var slalom inplanerat. Liam är lite försiktig av sig och rädd för nya saker så han skulle nog inte upp i någon slalombacke och åka. Men vi gjorde oss klara och inväntade mormor och morfar som tagit sig tid att komma till Vuokatti för att kunna vara med Olle så länge vi åkte slalom med Liam.

sony 338sony 328

Så Olle tog med kälken till backen och picknick väskan och vi andra fick hela utrustningen utprovad och så fick vi ställa oss i liftkön.

Underbart väder och passligt med folk. Och för Liam gick det jätte bra. Han sa nog 17 gånger att han tar av sig skidorna och tänker inte åka mer. Men när han funderat en stund så skulle han upp igen.

Vi hade en jätte härlig dag i slalombacken. Olle mormor och morfar pulkade, rullade i snön och grillade korv åt oss alla.

sony 347

Familjen

På söndag åt vi frukost och packade allt och alla i bilen igen också började färden hemmåt igen.

Tusen tack till alla inblandade idenna drömdag. Något som verkligen uppskattades och som vi kommer att leva länge på att vi fick denna resa tillsammans och att det var så otroligt bra ordnat och mitt i prick evenemang för både Liam och Olle.”

Otroligt tacksam, mamma Jessica

En fartfylld överraskning

En kväll kom Mirella på besök, med ett kort med kännspaka figurer och färger.

”Det var dags för vår familj att få en paus, åka bort och njuta!”, tyckte Mirella och styrelsen. Jag var totalt överrumplad. Freddy visste lite sen tidigare. Och barnen sattes i spänning.

För den som inte redan vet kan jag berätta att vår familj varit lite otursdrabbad med sjukdomar. Först kom barnleukemi när vår Todde blev sjuk för knappt 6 år sedan och han stamcellstransplanterades år 2011. Och sedan ½ år efter av Project liv grundats fick jag själv en ovanlig tumörsort i skallbas/halsen. Denna tumör opererades förra sommaren, vilket medförde en del men. Min röst är inte den samma längre och sväljandet är svårt. Orken har det också emellan varit lite si och så med, vilket kanske mina kollegor noterat.

Hur som helst efter att barnen räknat dagar fick vi förra veckoslutet åka väg på ett överraskningsveckoslut med lite Amazing Race stuk.

2016-05-12 11.24.26

Vår Freddy hade lite rollen som den som leder oss, för han hade karta och informationsbrev om var våra olika pit stops fanns (han var bra att hålla allt hemligt ända till sista stoppet). Vi andra var helt ovetande om vart och vad som skulle hända. Någon av oss trodde vi skulle åka norrut och andra söderut. När starten skedde fredag och Freddy körde mot Bennäs trodde vi alla söderut, men många vägar leder till Kokkola så i Bennäs svängde han bilen norrut. Vi anlände till det första Pit stoppet, vårt hotell i Kokkola, och installerade oss. WOW ropade barnet när de såg det stora rummet och chipsen och godiset som var framsatta åt oss. På kvällen hann vi med lite shopping innan den bokade middagen på hotellets restaurang.

Lördag morgon avslöjades adressen för nästa stop; Kemoravägen 161. Det är Kemorabanan sa Todde och visst var det den. Tommy och Roland från Nisvo Motorsport team mötte oss vi porten. Kul! Och när vi kom till depån var hela gänget på 9 personer på plats. Svalde två gånger när jag såg hur många som ville ställa upp för oss.

20160507_2016Maj07-25_webb

 

 

 

 

Hela tre bilar hade teamet fixat dit och där fanns också kickbikes, drönare, radiostyrda bilar och balance board som kunde testas mellan varven.

20160507_2016Maj07-239_webb   20160507_2016Maj07-406_webb

20160507_2016Maj07-410_webb

 

 

 

 

Bilarna gjordes i ordning och barnen fick åka med varsin för att testa på fartens tjusning med drifting.

20160507_2016Maj07-137_webb  20160507_2016Maj07-122_webb

20160507_2016Maj07-142_webb 20160507_2016Maj07-180_webb

Kamera killen och drönaren förevigade stunden. Plötsligt kom Gourmet Garage på plats och fixade till världens club sandwich till mellanmål. LYX!

20160507_2016Maj07-332_webb

 

 

 

 

 

 

 

 

Efter det så fick vår äldsta, med väldigt bilintresse, vara med och serva och byta däck på bilarna. Han njöt! Även de två andra var assistenter.

20160507_2016Maj07-271_webb

20160507_2016Maj07-164_webb 20160507_2016Maj07-156_webb

Så var det dags för mor och far i huset att pröva på. Face your fears heter det väl. Första kurvan var ganska grym, kan jag konstatera, men sen blev det bara bättre och bättre. Tror ju även filmen som följde med ansiktsreaktionerna berättar tydligt känslan. Häftigt värre!

20160507_2016Maj07-355_webb

Värsta VIP känslan kom sedan efter detta spänningsmoment när vi fick avnjuta en 3 rätters vid depån. Sallader och det bästa grillat som någonsin ätits bjöds vi på.

20160507_2016Maj07-467_webb

Som avslutning på detta stopp fick barnen varsin Nisvo Motorsport T-shirt med Namn och hedersmedlem skrivet på. ALLA tre skulle ha på dem på måndag till skolan !!

20160507_2016Maj07-486_webb

Mamma i huset fick också motta en morsdagsgåva innehållande skönhetsprodukter. Lite motvikt till den bensin och gummidoftande atmosfären.  Måste även påpeka hur vi blev väl omhändertagna av gossarna. Det var så fint ordnat!!

Nu blev det fart på för att hålla tidtabell till nästa stop. Dusch och byta om till bekväma innerkläder. BOWLING var på schemat. Skoj! Detta är nog en favoritgren för vår yngsta, för han vann båda gamen.

IMG-20160507-WA0016

Innan vi gick till sängs hann vi ännu med ett pizza&glass pit stop.

Söndag väcktes jag av morsdagssång och presenter och sedan morgonmål. Följande stop på kartan: Barnen och Freddy drog iväg på simhallsbesök och jag blev bortskämd med kosmetologbesök. Perfekt! Hela vårt veckoslut avslutade vi med en Mexikansk lunch. Vi filosoferade över helgen och funderade på vad som varit bäst. Tjejen i huset tyckte faktiskt farten varit det bästa, Todde hela dagen med Nisvo och Eril fascinerades av all mat. På kvällen konstaterade vi med Freddy att vi känner oss så totalomhändertagna och avslappnade. Hjärtligt TACK alla inblandade! Detta veckoslut glömmer vi inte!

Nina&C:o

foto från Kemora:  www.niklasheselius.com

En pjäs som berör

Recension

Oscar och den rosa tanten

OSKAR_BILD-660x400

Av Erik-Emmanuel Schmitt

Jag blev bjuden på teater av min väninna. På Oscar och den rosa tanten. Oscar och den rosa tanten Mama Rose, spelas både på Vasallen på Wasa teater och som turnépjäs. Oscar är 10 år. Han har leukemi och bor på sjukhus. Han har just genomgått en stamcellstransplantation -som inte lyckades. Hans föräldrar och sjukhuspersonalen tappar hörseln -ja de lyssnar inte längre på honom, för de vet inte vad de ska svara på alla hans frågor. Ingen utom mama Rose. Hon är en volontärtant för de sjuka barnen och hon är så gammal så talet är tre siffrigt. Hon påstår sig vara en före detta brottare och har vunnit de flesta matcher. Hon är hård och tuff men ärlig och förstående. Hon blir den vän som Oscar behöver.

Under den tid som pjäsen utspelas hinner Oscar bli 120 år i fantasin, 10 år per dag som går och det är ju ett helt liv, med allt vad det innebär av kärlek, svek, vänskap, sorg, smärta och försoning.

Carola Sarén spelar de få roller som finns -Oscar och mama Rose. De övriga rollerna är bara kulisser som får liv genom skisser av Oscar. Men trots att det är en enkel scen och få rekvisita, lyckas Carola fånga åskådarens fulla uppmärksamhet.

Det är gripande, det är äkta, det är tårar och det är skratt. Det är hela livet som far fram under 12 dagar på ett sjukhus.

Oscar börjar prata med Gud genom brev. Han plockar fram en dimension som är mer än föräldrarna och sjukhuspersonalen förmår hantera. Han ställer raka frågor, önskar sig och funderar.

Oscar berör. Han kommer nära och nuddar vid ens själ på ett märkligt sätt, eftersom det i själva verket är Carola vi ser och ingen 10 årig pojke. Men ändå är det verkliga tårar som rinner utmed kinderna på åskådarna då pjäsen är slut.

Pjäsen är sevärd. Carola visar i den här pjäsen sin fulla potential som skådespelare och hon fångar och håller kvar intensiteten från början till slut. Vi skrattar och gråter, suckar och hoppar till av förvåning.

Jag tror att vi behöver en sådan här pjäs. Den ger ett mervärde. Den är livet -den är döden, och den är allt möjligt där mitt emellan. Den får oss att tänka till och lyssna inåt. Den får oss att tro på det goda och att vilja sprida glädje. Den får oss att leva så länge vi lever och den får oss att möta det okända på ett avslappnat och humoristiskt sätt.

Därför är jag så tacksam över Project liv då jag vandrar hemåt med min väninna efter pjäsen. Tacksam över föreningen som ger glädje och liv åt de barn som allra mest behöver det. Project liv är den där länken som jag saknat. Tack vare Project liv får vi alla en möjlighet att vara med och bidra. Det kan vara genom gåvor av olika slag, att ge av sin tid, att komma med specialkunnande eller att vara en hjälpande hand. Möjligheterna är oändliga!

/Susanna

En dramatiserad sagostund-ett välkommet avbrott i vardagen

Föreningen Dialog – ett dramapedagogiskt kollektiv tog kontakt när de hörde om Project liv och ville gärna samarbeta. Över en kopp kaffe med gruppen, var idéerna flödade, beslöt vi skrida till verket. Meningen är att gruppen i framtiden ska kunna besöka patienter på sjukhus eller hemma, som behöver lite uppmuntran i tillvaron. En dramatiserad sagostund eller en enkel teaterföreställning ska kunna bokas enligt behov.

Lilla Wilhelm, som har leukemibehandling på gång och hamnar vara långa stunder  på sjukhus och utöver det isolerad hemma med familjen, blev den första som tillsammans med sin syster, fick uppleva en dramatiserad sagostund med Dialog.

Det är inte alltid så lätt att pricka in rätt tidpunkt då behandlingar eller oväntade sjukhusbesök kan komma emellan. Men på tredje försöket lyckades vi få in en eftermiddag som passade alla. Undertecknad och släktingen Mikaela från Jakobstad packade bilen och åkte mot Vasa. Med oss hade vi lite extra överraskningar åt familjen, som delvis underlättar och delvis piggar upp deras vardag. Dialogs Sarah och Jenny var redan på plats och hade bekantat sig med barnen. Vi möblerade om lite i vardagsrummet och gjorde en scen av vardagsrumsmattan. Skådespelarna klädde om till pyjamas och nattmössor, vi bänkade oss i sofforna och sagostunden började. ”NATTRESAN” var obekant för oss alla från tidigare och vi fick följa med på en verkligt spännande resa. Är så imponerad över stunden; var vi både åkte upp till rymden och in i djungeln och fick träffa på både tigrar och hajar. Med så enkla medel fick både liten och sto, en helt super sagostund. Tror minsann ribban för sagostunderna höjdes en aning hädanefter.

Bilderna får tala för sig.

20160331_151443
Vardagsrummet ommöbleras och blir teater
20160331_151545
Klädombyte…Pyjamas på före Nattresan

 

20160331_151656
Tryggt i mammas famn. Redo att börja…

 

20160331_152031 20160331_15222120160331_152541   20160331_151955

Vi flög, åkte till rymden, träffade hajar och tigrar…

20160331_153242
Såpbubblor

20160331_153307Sagan avslutades med såpbubblor och succén var ett faktum!!

Tack för att vi fick vara med!/Nina

Påsken bakom vita väggar med en färgklick

För en tid sedan fick vi ett mail av en mamma, från Vasa, som gärna ville hjälpa till på något sätt. Sagt och gjort!

Detta år förverkligar vi hennes idéer om ”påskpysselkit” (innehållande ägg, lite målarboksark och målargrejor) till en hel del små patienter.

påskkit

Påskskoj till små patienter

Sjukhusen i Vasa, Karleby och Jakobstad fungerar som pilot i år och förhoppningsvis kan vi utöka patientantalet i nästa år. Så här skriver vår hjälpande hand:

-Livet som hemmamamma lekte. Jag njöt till 100 %.

Nu höll det dessutom på att bli påsk och jag hade haft träff med några vänner och deras barn. Skratt och stoj hela dagen. Så kom kvällen och vi hade precis anlänt till mina föräldrar för att stanna där över påsken, vilket var något vi verkligen sett framemot. Tänk att få fira påsk med två barn i familjen detta år. Vår efterlängtade andra tös hade hunnit bli två månader och det var första besöket hos mommo och moffas för hennes del.

Min man bytte på henne på skärtorsdagskvällen. Han tyckte att hon var lite ovanligt slapp, så han bad mig komma och titta till henne.

När jag lyfter upp min dotter, när jag håller henne i mina egna armar – slutar hon helt plötsligt, utan någon som helst förvarning, att andas!

Efter ilfart i ambulans och fenomenalt mottagande på barnakuten, blir vi inlagda på barnavdelningen. I en vecka vakar jag med henne och ser hennes kurvor på monitorer och slangar som suger hennes slem. Till all lycka hade hon ”bara” rs- virus. Men de fyra vita sjukhusväggarna i det isolerade rummet satte sina spår i mitt hjärta för alltid.

Det kunde lätt vara jag och nått av mina barn som tillbringar månader och år innanför de vita väggarna. Jag missade påsken ett år, det är ingenting. Men tänk att missa alla årets högtider år efter år!

Jag gick omkring med denna gnagande tanke. Så här kan vi ju inte ha det. Att barn missar livet totalt, trots att de lever. Vi måste förbättra vardagen och speciellt högtiderna för långtidssjuka barn och deras familjer.

Eftersom påsken var den högtid som berörde mig, så hoppade jag ju naturligtvis i taket av lycka när jag hann hitta Project liv i tillräckligt god tid före påsken det här året. Vad skulle vi hitta på? Påsken hör ihop med ägg, godis, kycklingar, ja liv och glädje… Pysselpåsar med äggmålarkit! Svaret kom egentligen till av sig själv och jag kan inte annat än tacka Project liv för deras fina emottagande av min idé, deras förståelse och deras driv för barnens bästa.

Min önskan är att denna påsk ska bli startskottet till något mycket större. Att familjerna som berörs av påskprojektet ska hitta tillbaka till det riktiga livet. Det som finns bortom alla vita väggar, slangar och monitorer, det som finns när nån annan bryr sig om och förstår!

En liten färgklick på den vita väggen.

Glad påsk från en förälder till en annan och från en familj till en annan!

påskkort3

…OCH GLAD PÅSK från oss på Project liv!